Содержание
- Почему аутичным людям часто сложно получить качественную медицинскую помощь?
- Что нужно аутичным людям в медицинских учреждениях?
- Как родители могут помочь подготовить ребенка к медицинскому событию
- Как родители могут помочь подготовить медицинский персонал к работе со своим аутичным ребенком
- Как выбрать врача, дружественного к аутизму
- Проблемы с желудочно-кишечным трактом (которые чаще встречаются у людей с аутизмом)
- Травмы (у людей с аутизмом часто отсутствует соответствующая возрасту координация, они также могут нанести себе травмы)
- Проблемы со сном (у многих людей с аутизмом проблемы со сном)
- Эпилепсия (припадки чаще встречаются у людей с аутизмом)
К сожалению, для людей с аутизмом может быть серьезной проблемой получить необходимое лечение, даже если они вербальны и вовлечены. Это еще труднее для невербальных людей, чье поведение кажется неконтролируемым или агрессивным.
К счастью, есть некоторые конкретные шаги, которые могут предпринять родители и опекуны, чтобы медицинская помощь аутичным близким не требовала борьбы!
Почему аутичным людям часто сложно получить качественную медицинскую помощь?
Для людей с аутизмом ряд проблем может помешать медицинской помощи, особенно в экстренных случаях. Ева Мегаргель - художница, писательница и мать невербального сына с аутизмом, а также автор книги. Учимся целоваться. Мегаргель говорит: «Мы знаем, что есть проблемы с общением, сенсорные проблемы, проблемы с тревогой - основные моменты, которые необходимо сообщить и отреагировать, чтобы получить качественную помощь, как и любой другой». Другими словами, даже вербальные взрослые с аутизмом могут:
- Сложно или невозможно эффективно выразить свое мнение, чтобы описать свои медицинские потребности
- Сложно или невозможно понять и следовать устным инструкциям
- Почувствуйте себя физически подавленным светом, запахами, звуками и суетой в больнице или отделении неотложной помощи.
- Иная реакция на боль, чем у обычных сверстников (многие люди с аутизмом имеют чрезвычайно высокий болевой порог)
- Вам нужно шагать, раскачиваться, щелкать или петь, чтобы успокоиться
Невербальные и / или чрезвычайно тревожные люди в спектре аутизма также могут демонстрировать поведение, которое может показаться совершенно пугающим для типичного медицинского персонала, не знающего об аутизме. Например, они могут:
- Болт (убегай)
- Самоповреждение (укусить себя, удариться головой и т. Д.)
- Станьте агрессивным по отношению к другим
- Громко вокализируйте, кричите или стоните
- Отказаться от ухода
Поскольку аутичное поведение может быть очень сложным в стрессовой ситуации, некоторые медицинские работники предполагают, что они видят человека в кризисе психического здоровья, а не аутичного человека в состоянии стресса. В результате они могут игнорировать медицинскую проблему, сосредоточив внимание на несуществующей проблеме психического здоровья. Как говорит Мегаргель: «Если кто-то приходит с аутизмом и у него проблемы с поведением, они предполагают, что это психофармацевтическая проблема, а не задаются вопросом, следует ли им искать проблемы с желудочно-кишечным трактом».
Что нужно аутичным людям в медицинских учреждениях?
Скорая медицинская помощь и больницы могут быть ошеломляющими для любого. Однако для многих людей с аутизмом они могут быть ужасными. Чтобы быть спокойными, восприимчивыми, коммуникативными и склонными к сотрудничеству, аутичным людям часто требуется:
- Представитель больницы, знакомый с аутизмом
- Обстановка без яркого света, бликов и громкого шума
- Инструменты для эффективного общения (клавиатура, доска с картинками и т. Д.)
- Информация о том, чего ожидать (часто в наглядной форме)
- Поддержка человека, который их знает и понимает (даже если для пациента принято оставаться наедине с врачом)
- Знакомые процедуры или предметы для самоуспокоения (возможно, включая свободу двигаться, озвучивать или использовать успокаивающую игрушку, видео или другие предметы)
Как родители могут помочь подготовить ребенка к медицинскому событию
Если вашему ребенку предстоит пройти заранее запланированный медицинский опыт - процедуру, экзамен или операцию - у вас есть возможность научить его, чего ожидать, как себя вести и как общаться с персоналом больницы. На самом деле, может быть полезно потратить время на подготовку ребенка, даже если вы только что направляетесь к педиатру для проверки его здоровья.
Вот несколько техник, которые рекомендует Ева Мегаргель:
- Научите ребенка понимать обратный отсчет или визуальные числа (ход времени). Это поможет вашему ребенку выполнить просьбу «задержать дыхание на десять секунд» или «подождать пять минут», а также поможет при ожидании такого события, как вакцинация.
- Научите ребенка понимать, когда произойдет закрытие (столько раз, столько раз). Это поможет вашему ребенку сохранять спокойствие, понимая, что процедура завершится в определенное, предсказуемое время.
- Научите ребенка глубоко дышать, медитировать и т. Д., Чтобы расслабиться.
- Научите ребенка понимать социальные истории (визуальные истории, описывающие ожидаемые события, поведение, варианты и доступные ресурсы). Если возможно, создайте социальную историю для медицинского события, которое произойдет с вашим ребенком. Вы можете сделать это, сфотографировав места, инструменты и людей, которые будут задействованы, и объяснив простым языком, что они будут делать и что ваш ребенок должен сделать, чтобы помочь. Например: «Доктор Смит будет использовать стетоскоп, чтобы послушать ваше сердце. Он приложит плоскую часть к вашей груди. Будет холодно, но не будет больно. Вы будете сидеть спокойно, пока доктор Смит слушает».
- Подготовьте инструменты, которые можно взять с собой. Если вашему ребенку нужна доска с картинками или дополнительное устройство связи, убедитесь, что у него есть доступ к словам и картинкам, которые ему понадобятся. Принесите с собой любые полезные успокаивающие игрушки, одеяла или видео.
- Посетите заранее; сфотографируй; и т. д. Вам потребуется одобрение и сотрудничество медицинской бригады вашего ребенка, поэтому звоните заранее.
- Практикуйтесь, чтобы подготовиться. На самом деле репетиция сложных взаимодействий и процедур может иметь большое значение для человека с аутизмом.
- Подумайте о том, чтобы предоставить своему невербальному ребенку смартфон или блокнот для голосового вывода, который позволяет ему нажимать на картинку или писать на клавиатуре, и синтезированный голос зачитывает сообщение. Это может облегчить общение с медицинским персоналом.
Как родители могут помочь подготовить медицинский персонал к работе со своим аутичным ребенком
Это отличная идея - пообщаться с медицинским персоналом в вашей местной клинике или больнице, прежде чем вашему ребенку понадобится помощь. Таким образом, когда ваш ребенок приедет, каждый будет иметь хорошее представление о том, чего ожидать, как общаться и как помочь вашему ребенку получить наилучший медицинский опыт. Мегаргель предлагает родителям:
- Поговорите с администратором. Она не только может точно сказать вам, чего ожидать в зале ожидания, но также может помочь вам сообщить о потребностях вашего ребенка другому персоналу.
- Поговорите с врачом вашего ребенка. Объясните особые потребности и способности вашего ребенка и спросите у него имя ответственного лица, которое сможет координировать уход за вашим ребенком.
- Поговорите с старшей медсестрой. Будь то в офисе, клинике или больнице, старшая медсестра или практикующая медсестра, вероятно, будет очень вовлечена в уход за вашим ребенком. Чем больше она знает, тем лучше будет подготовлена к потрясающей работе.
- Сообщите информацию о своем ребенке. Есть ли «лучшие» способы подойти к нему? Пообщаться с ним? Помогите ему сохранить спокойствие?
- Выступайте за тихое, относительно тусклое пространство, даже зная, что такое пространство может быть трудно найти в медицинских учреждениях.
- Защищайте своего ребенка, объясняя, как ваш ребенок общается, и настаивая на том, чтобы вы присутствовали с ним. Дайте понять, что его ни в коем случае нельзя лишать устройства расширенной связи - даже в операционной.
- Предоставьте четкую и краткую информацию об истории болезни вашего ребенка, конкретных медицинских проблемах, лекарствах и возможных осложнениях.
- Объясните, что выражение боли при аутизме необычно; странное или агрессивное поведение может быть выражением боли, а не вспышкой насилия.
- Будьте готовы защищать и / или справляться с поведенческой ситуацией. Будьте морально готовы вмешаться, если в дело вступят сотрудники службы безопасности или другие люди.
Как выбрать врача, дружественного к аутизму
Большинство родителей выбирают врача на основании рекомендаций, страховки и физической близости. Хотя та же система может работать и для ребенка-аутиста, есть вероятность, что вам понадобится немного больше информации, прежде чем выбрать педиатра или семейного врача. Ева Мегаргель рекомендует внимательно присмотреться к врачу, которого вы посещаете (даже если вашему «ребенку» сейчас больше 18 лет):
- Готов сделать паузу и найти время, чтобы задать вопросы и связаться с вами и вашим ребенком
- Готов использовать визуальные средства, а также слова для общения с вашим ребенком
- Приветствует ребенка и спрашивает, как лучше всего эффективно общаться
- Проявляет терпение, если ваш ребенок тревожится или ведет себя непросто.
- Считает тебя родителем частью команды
Слово от Verywell
Ваш ребенок-аутист нуждается в качественной медицинской помощи и заслуживает ее - даже если всем требуется дополнительная работа, чтобы убедиться, что он ее получит. Заранее подготовив своего ребенка и его медицинскую бригаду и мудро выбрав практикующих врачей, вы можете настроить своего ребенка на успех. Что не менее важно, вы можете помочь обеспечить более успешный результат лечения.