Каково иметь J-Pouch?

Содержание

• Дни, которые больше не вращаются вокруг ванных комнат
• «Стома» - это не грязное слово
• Снова иду "нормально"
• Но разве это «лекарство»?
• Эпилог

Дни, которые больше не вращаются вокруг ванных комнат

Просыпаюсь утром от ощущения давления и полноты в сумке. Большинство утра начинается так, но я к этому привыкаю.Есть некоторый дискомфорт, но это не то же самое, что я чувствовал позывы при язвенном колите. Я мог бы немного игнорировать это чувство, если бы захотел, хотя это становилось все более неудобно, пока я не пойду в ванную.

С этого момента дни с язвенным колитом стали лишь воспоминаниями, поскольку я привыкаю к ​​новому ритму своего тела. Первая операция (из двух) была сложной: я находился под наркозом в течение нескольких часов и проснулся с временной илеостомией. Восстановление было долгим, я был без работы в течение 6 недель, но он прошел без осложнений, и я поправлялся с каждым днем.

У меня большой шрам от пупка до лобковой кости, который не зажил так чисто, как мне хотелось бы, в основном из-за преднизона, который я принимал перед операцией. Я не мог уменьшить дозу преднизона до первого этапа введения j-pouch, как надеялся мой хирург: каждый раз, когда мы пытались опуститься слишком низко, кровотечение из моего язвенного колита начиналось снова. В результате я, наконец, смогла уменьшить дозу только после операции. Я не рада шраму, потому что я молода, но полагаю, что конец моих дней в бикини - небольшая плата.

«Стома» - это не грязное слово

Илеостомия оказалась совсем не такой, как я ожидал. После многих лет язвенного колита и размышлений о том, когда разовьется диарея и когда мне срочно понадобится ванная, илеостомия снова стала моей свободой. Я просто пошел и опорожнил свой мешок для стомы, когда он наполнился. Я вообще не меняла гардероб - я носила ту же одежду, что и до илеостомии. Я начал расширять свой рацион, хотя внимательно следил за инструкциями хирурга и избегал грубых кормов, таких как орехи или попкорн. Я даже начал полнеть впервые в своей взрослой жизни. За 3 месяца илеостомии у меня не было обдува. Я не думаю, что у меня был какой-то большой навык в прикреплении приспособления для стомы, но даже в этом случае у меня никогда не было проблем или неприятных инцидентов.

Смена устройства для илеостомы примерно два раза в неделю стала частью моего распорядка. Моя стома стала просто еще одной частью моего тела. Это действительно казалось странным, если я думал об этом слишком много. В конце концов, стома - это часть вашего кишечника, и она находилась снаружи моего тела! Но именно эта операция позволила мне жить, надеюсь, очень долго. Без этого дисплазия и сотни полипов, обнаруженных в моей толстой кишке, могли бы привести к раку толстой кишки и худшему исходу для меня.

Моя медсестра, занимающаяся энтеростомной терапией (ЭТ), была потрясающей. Я встретился с ней перед моей первой операцией, и она помогла мне определить расположение стомы. В экстренной ситуации стому можно разместить там, где, по мнению хирурга, было бы лучше, но мне повезло, что у меня было время подготовиться. Моя медсестра по инопланетянам спросила меня о моем образе жизни и о том, какую одежду я ношу, и мы вместе решили, где разместить мою стому. Анатомия также играет роль в размещении стомы - мне сказали, что тела и мышцы некоторых людей отличаются, и что иногда стому нельзя было разместить в том месте, которое предпочитает пациент. В моем случае все обошлось, и моя инопланетная медсестра использовала Sharpie, чтобы отметить лучшее место на моем животе для стомы.

Снова иду "нормально"

Когда я был готов ко второму этапу операции j-pouch (снятие или обратная илеостомия), у меня возникли серьезные опасения по поводу повторной операции. Я прекрасно себя чувствовал! Илеостомия не имела большого значения! Я действительно хотел пройти еще одну операцию и выздоровление? Но на самом деле вторая операция была не такой интенсивной, как первая, и время восстановления было намного короче. Я был без работы всего 2 недели, и мне стало намного меньше нуждаться в обезболивающих. Самым странным было привыкание к новой сумочке. Да, приходилось «опорожнять» его несколько раз в день, но меня это нисколько не беспокоило. Я знаю, что многие люди беспокоятся о том, что после операции им придется чаще ходить в туалет, чем до операции, но в моем случае это не было проблемой. Мой язвенный колит был классифицирован как тяжелый, и даже во время восстановления после моей первой операции я чувствовал себя лучше, чем когда мой колит был наихудшим.

Сначала испражнения через мешочек были жидкими и, по правде говоря, болезненными. Они горели. Но я быстро понял, каких продуктов следует избегать: острой пищи, жареной пищи, слишком много жира, слишком много кофеина. У меня также было много других приемов, чтобы свести к минимуму боль и жжение: нанести защитный крем на ягодицы, использовать влажные салфетки вместо туалетной бумаги и есть продукты, которые могут загустеть мой стул, например арахисовое масло или картофель. Мой хирург дал мне несколько советов по этому поводу, но некоторые из них я узнал путем проб и ошибок, потому что все люди разные, когда дело касается диеты. Потребовалось время, чтобы моя перианальная кожа стала жесткой, а жжение прекратилось. Как только я взял свою диету под контроль, мой стул начал твердеть, и я все реже и реже ходил в туалет. Фактически, всякий раз, когда я вижу своего хирурга, он спрашивает, сколько у меня испражнений в день, и я, честно говоря, больше не отслеживаю.

Опорожнение кишечника для меня, как правило, шумное, но я уже перестал чувствовать себя неловко по этому поводу. Операция спасла мне жизнь, хотя она навсегда изменила мою анатомию. Если я очень осторожен с диетой, у меня может быть почти сформированный стул, но я часто не соблюдаю осторожность. У меня был язвенный колит в течение 10 лет, иногда я питался только желатином и бульоном (и во время одного памятного двухнедельного пребывания в больнице абсолютно ничего, даже воды), и теперь, когда я могу есть пищу, настоящую пищу, опять же, я не хочу подчиняться мягкой и скучной диете. У меня есть ограничения - я бы никогда не съела салат с орехами, а за ним последовал бы попкорн, - но сегодня я могу наслаждаться многими продуктами, которые я никогда бы не стал есть в дни язвенного колита.

Но разве это «лекарство»?

Люди часто говорят о хирургии мешочка как о «лекарстве» от язвенного колита. Я не думаю, что это точное описание. Как можно было считать удаление главного органа «лекарством»? Для меня лекарством было бы исцеление кишечника и прекращение симптомов. Будущее моей j-pouch мне пока неизвестно. Я мог бы быть одним из тех, у кого развивается поучит: недостаточно изученное состояние, которое вызывает такие симптомы, как жар и диарея. Паучит часто лечат пробиотиками и антибиотиками, но он также имеет тенденцию повторяться. Мой хирург также не уверен, что я все еще свободен от потенциальных осложнений, таких как закупорка или даже внекишечные состояния, которые могут идти рука об руку с воспалительным заболеванием кишечника (ВЗК), таким как артрит.

Эпилог

Я знаю, что мой путь от неспецифического язвенного колита к мешочке был чрезвычайно легким. Я объясняю это мастерством моей хирургической бригады, но также и своей готовностью следовать инструкциям хирурга в точности. Я встречал много других, которые также довольны своими мешочками, но я также встречал некоторых, которые потеряли свои мешочки из-за рецидивирующего поучита или потому, что то, что было диагностировано как язвенный колит, в конечном итоге было определено как болезнь Крона. Я знал и других, кто испытывал послеоперационные осложнения, например, инфекции. Некоторые женщины с мешками-мешками обнаруживают, что их фертильность нарушена. Практически невозможно узнать, как операция повлияет на конкретного человека, но в моем случае все сложилось к лучшему.