Содержание
Научиться справляться с эпилепсией так же важно, как и лечить ее. Эпилепсия в некоторой степени повлияет на вашу повседневную жизнь, и осознание таких вещей, как ее эмоциональное воздействие, проблемы на работе, проблемы безопасности и многое другое, может помочь вам лучше управлять своим состоянием и повседневной жизнью. Все справляются по-разному и могут иметь разные потребности. Используйте эти стратегии, чтобы выяснить, что лучше для вас, и заручиться помощью других, работая над их использованием.
Эмоциональный
Диагноз эпилепсии может быть тяжелым из-за измененного пути, который, как вы знаете, ждет впереди. Это состояние не только влияет на вас физически из-за припадков, но также может влиять на вас эмоционально, вызывая чувство горя, печали или даже гнева.
Хотя может показаться заманчивым не узнавать о своей эпилепсии, изучение причин вашего заболевания, а также методов лечения, которые вам прописывает врач, может быть очень полезным. Это также помогает отделить факты от мифов и заблуждений, которые вы, возможно, слышали об эпилепсии. Веб-сайт Verywell и Фонда эпилепсии - отличное место для начала.
По оценкам, депрессия поражает каждого третьего человека, страдающего эпилепсией, в какой-то момент своей жизни. Если вы заметили симптомы клинической депрессии и / или беспокойства у себя или у ребенка, страдающего эпилепсией, поговорите со своим врачом.
Лечение депрессии может помочь и значительно улучшить качество вашей жизни. Также может быть полезно вести дневник. Запись мыслей поможет вам разобраться в своих чувствах.
Эпилепсия может быть ухабистым путешествием, и важно, чтобы у вас был врач, с которым вам комфортно и который понимает, какие эмоциональные взлеты и падения вы испытаете.
Если вы не можете так сказать о своем, возможно, пора найти новый. Скорее всего, вы будете видеть этого человека довольно часто в обозримом будущем, поэтому убедитесь, что это тот, кому вы можете доверять и с которым можно открыто общаться. Возможность обсудить с врачом свои проблемы и прогресс поможет вам не только найти лучшее лечение эпилепсии, но и почувствовать себя увереннее. Вы можете использовать приведенное ниже руководство для обсуждения с доктором, чтобы начать этот разговор.
Руководство по обсуждению с доктором эпилепсии
Получите наше руководство для печати к следующему визиту к врачу, которое поможет вам задать правильные вопросы.
Физический
Эпилепсия может повлиять на физические аспекты вашей жизни, такие как сон и упражнения. Определенные привычки могут помочь уменьшить физическое воздействие.
Принимайте лекарства в соответствии с указаниями
Лекарства, которые вы принимаете для контроля над приступами, жизненно важны для вашего лечения. Важно, чтобы вы никогда не пропускали дозу, потому что это может означать потерю контроля над приступами. Точно так же вы никогда не должны полностью прекращать прием лекарств без одобрения и наблюдения вашего врача, поскольку это может привести к серьезным осложнениям и даже смерти.
Если побочные эффекты от вашего лекарства становятся очень неприятными или если рецепт не позволяет полностью контролировать приступы, обсудите это со своим врачом. Он или она может решить изменить вашу дозу, изменить лекарство или добавить другое лекарство или лечение к вашему режиму.
Поскольку строгое соблюдение режима приема лекарств является абсолютной необходимостью, полезно иметь в виду следующие советы:
- Купите недорогой органайзер для таблеток и наполните его на неделю раньше срока. Это также может помочь отмечать принимаемые вами лекарства во время их приема, на бумаге или в приложении.
- Установите на часах или смартфоне будильник, чтобы напоминать вам о приеме лекарства, или подумайте об использовании приложения для приема лекарств. Не бойтесь попросить кого-нибудь, например партнера или друга, напомнить вам, по крайней мере, на раннем этапе.
- Если вы не можете позволить себе принимать лекарства, поговорите со своим врачом. Некоторые фармацевтические компании предлагают планы скидок в зависимости от дохода. Ваш врач также может переключить вас на менее дорогие лекарства.
- Если у вас возникли тошнота и рвота по какой-либо причине, из-за которой вы не можете принимать лекарство, немедленно обратитесь к врачу. Иногда необходимы лекарства от внутривенных судорог, пока вы снова не сможете принимать оральные лекарства.
- Своевременно обновляйте количество заправок. Всегда старайтесь повторно принимать лекарства за три-четыре дня до назначенного срока (и дольше, если вы получаете рецепты по почте). Если вы планируете поездку, поговорите со своим фармацевтом заранее; он или она может работать с вашей страховой компанией, чтобы предоставить исключение для досрочного пополнения запасов или организовать получение лекарств по рецепту в другой аптеке.
Делаете операцию?
Если вам сделали операцию и вам сказали голодать заранее, вам все равно следует принимать лекарства от судорог, запивая небольшим глотком воды, если ваш невролог не скажет вам иначе. Убедитесь, что хирургическая бригада знает о вашей эпилепсии, а ваш невролог знает об операции.
Выспаться
Для многих людей недосыпание является серьезным триггером приступов. Количество и качество сна, которые вы получаете, могут влиять на продолжительность, частоту, время и время приступов. По этой причине важно расставить приоритеты во сне и работать над тем, чтобы он был максимально качественным.
Если у вас ночные припадки, они могут заставить вас часто просыпаться и получать только частичный легкий сон. Это может привести к дневной сонливости. Поговорите со своим врачом, если из-за приступов вы теряете сон, так как это может привести к их увеличению в целом.
Некоторые лекарства для предотвращения судорог могут вызывать побочные эффекты, такие как сонливость, бессонница или трудности с засыпанием или сном. Обязательно поговорите со своим врачом об этом, если эти нарушения сна серьезны или не проходят. Вместо этого вы можете попробовать другое лекарство.
Не исключайте спорт и занятия
В прошлом людям, страдающим эпилепсией, часто не разрешали заниматься спортом. Но упражнения полезны при эпилепсии, поэтому следует поощрять активность. Однако мудрый выбор занятий важен.
Международная лига против эпилепсии (ILAE) предоставляет рекомендации, которые врачи могут использовать, чтобы рекомендовать физическую активность людям всех возрастов с эпилепсией.
Различные виды упражнений, активности и занятия спортом делятся на три категории в зависимости от степени риска. Если у вас эпилепсия, ваш врач порекомендует физическую активность в зависимости от типа приступов и частоты их возникновения.
Поговорите со своим врачом о том, какие занятия и виды спорта подходят вам и вашему состоянию, и обязательно поговорите с тренерами о вашей ситуации и мерах безопасности на случай, если во время участия у вас случится припадок.
Социальное
Взаимодействие с другими людьми, у которых также есть эпилепсия, может не только помочь вам справиться с эпилепсией, но и помочь вам справиться с ней. Получение советов, советов и рассказ об опыте других также может сделать вас менее изолированным и одиноким.
Есть группы поддержки которые встречаются лицом к лицу, но существует также множество онлайн-форумов, специально посвященных людям, страдающим эпилепсией. Фонд эпилепсии имеет форумы сообщества, чат и круглосуточную линию помощи, где можно ответить на вопросы. Вы также можете связаться с вашим местным филиалом Фонда эпилепсии, который является прекрасным источником информации, поддержки и образования.
Ваши близкие также являются важными союзниками. Разговор с друзьями и семьей об эпилепсии открывает путь к пониманию и принятию как для вас, так и для них. Расскажите им, что происходит во время припадков, что считается неотложной ситуацией и как вы себя чувствуете после этого диагноза.
Вы можете рассказать коллегам о своем диагнозе и о том, как справиться с припадком. Если вы будете готовы к ситуации, в которой у вас случится приступ, особенно если он перейдет в чрезвычайную ситуацию, это поможет вам всем меньше беспокоиться.
Вот общий список того, что делать, когда у кого-то есть совет по поводу судорог, которым вы можете поделиться с теми, с кем проводите много времени:
- Сохранять спокойствие. Судороги могут быть пугающими, но многие приступы, как правило, безвредны и проходят в течение нескольких минут.
- Отодвиньте человека от всего, что может причинить ему вред, если припадок сопровождается конвульсиями.
- Переверните человека на бок.
- Ничего не кладите человеку в рот.
- Как можно точнее рассчитайте время приступа.
- Внимательно наблюдайте, что происходит во время припадка. Если у вас есть разрешение человека заранее, запишите его на видео, потому что это может быть полезно для лечения.
- Если припадок длится более пяти минут, за ним следует другой припадок, человек не просыпается или если этот человек проинструктировал вас обращаться за помощью при любом припадке, обратитесь за неотложной помощью.
- Если вы не уверены, нужна ли этому человеку экстренная помощь, все равно позвоните. Лучше быть излишне осторожными.
- Оставайтесь с человеком, пока не прибудет помощь.
Практичный
Когда дело доходит до того, чтобы справиться с эпилепсией, нужно подумать о всевозможных практических аспектах.
Экранное время
Видеоигры, компьютеры, планшеты и смартфоны - большая часть нашей культуры, вы можете беспокоиться о том, что быстро движущиеся изображения и мигающий или яркий свет вызывают судороги, особенно если это ваш ребенок, страдающий эпилепсией.
Мигающий или яркий свет может вызвать судороги, но это случается только у 3 процентов людей, страдающих эпилепсией.
Известная как светочувствительная эпилепсия, это чаще встречается у детей и подростков, особенно у тех, у кого есть ювенильная миоклоническая эпилепсия или генерализованная эпилепсия, и редко когда дети становятся взрослыми.
Для людей, страдающих светочувствительной эпилепсией, обычно требуется правильная комбинация определенных факторов, чтобы вызвать приступ: определенный уровень яркости, скорость мигания света, длина волны света, расстояние от света и контраст между фоном и источник света.
Держитесь подальше от проблесковых маячков, сядьте на расстоянии не менее двух футов от экранов телевизоров в хорошо освещенной комнате, используйте компьютерный монитор с защитой от бликов и уменьшите яркость экранов. Лекарства хорошо помогают контролировать многие случаи светочувствительной эпилепсии.
Воздействие этих раздражителей не вызывает развития светочувствительной эпилепсии. Либо у кого-то есть такая чувствительность, либо нет.
Школа
По данным Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC), примерно 470 000 детей в Соединенных Штатах страдают эпилепсией. Это означает, что в большом количестве школьных округов по всей стране в какой-то момент были зачислены или были ученики с эпилепсией. Однако эпилепсия у каждого человека индивидуальна.
Ваша работа как родителей - отстаивать потребности ребенка. Для этого вам необходимо понять, в чем состоят эти потребности и какие варианты доступны вашему ребенку в школе. Закон об образовании лиц с ограниченными возможностями (IDEA) был написан, чтобы помочь родителям и учащимся найти поддержку.
Поскольку эпилепсия часто возникает при таких состояниях, как аутизм, нарушения обучаемости или расстройства настроения, каждый ребенок сталкивается с уникальными проблемами. В школьной среде потребности ребенка делятся на три категории, в том числе:
Медицинское
Вашему ребенку может потребоваться помощь в приеме лекарств от судорог и / или специальной диете, а также в помощи кого-то, кто будет реагировать на судороги, если они возникнут в школе. Если есть школьная медсестра, она или она будет вашим источником информации, и ее нужно держать в курсе всего, что связано с ситуацией вашего ребенка, от потенциальных побочных эффектов лекарств до факторов стресса, которые могут вызвать приступ. Учителям вашего ребенка также может потребоваться обучение работе с припадками. Хорошая идея - поговорить с администрацией школы, школьной медсестрой и воспитателями вашего ребенка о плане реагирования на припадки до начала учебного года.
Академический
Даже если у вашего ребенка нет трудностей в обучении, эпилепсия может повлиять на внимание и память. Судороги могут помешать вашему ребенку делать записи, обращать внимание или участвовать в уроке, а противосудорожные препараты могут вызвать у ребенка сонливость или затуманенность. . Эти вопросы следует обсудить и до начала занятий в школе. Вашему ребенку может потребоваться участие в индивидуальном плане обучения (IEP) или плане 504, оба из которых будут разработаны с учетом его или ее конкретных потребностей. Вы можете узнать больше о правах, которые ваш ребенок имеет об услугах и поддержке в школе в подробном и подробном руководстве Фонда эпилепсии.
Социальные потребности
Дети, страдающие эпилепсией, иногда сталкиваются с серьезными социальными проблемами либо из-за самой эпилепсии, либо из-за сопутствующих состояний, таких как расстройства настроения или аутизм. Сверстники могут не понимать эпилепсию и бояться ее. Участие в определенных мероприятиях может быть невозможно по медицинским показаниям. Лекарства могут иметь побочные эффекты, такие как сонливость, из-за которых вашему ребенку трудно общаться с другими людьми. План IEP или 504 может помочь решить социальные проблемы, предоставив вашему ребенку условия для участия в мероприятиях и мероприятиях. Работа над социальными навыками также может быть полезной.
Безопасность дома
Когда у вас эпилепсия, особенно если вам трудно с ней справиться, важно подумать о том, чтобы сделать свой дом безопасным местом на случай припадка. Вид изменений, которые вы сделаете, будет зависеть от того, какие у вас приступы, как часто они у вас возникают, контролируются ли они, и, возможно, от вашего возраста.
Вот несколько советов, которые помогут сделать ваш дом и повседневную деятельность безопаснее:
- Принимайте душ вместо ванны. Из-за возможности приступа в любом месте и в любое время люди с эпилепсией имеют гораздо более высокий риск утонуть во время плавания или купания, чем другие. Если у вашего ребенка эпилепсия и он слишком молод для душа, обязательно оставайтесь с ним или с ней во время купания.
- Поговорите или пойте, пока вы в душе, чтобы люди, живущие с вами, знали, что с вами все в порядке.
- Повесьте дверь в ванную так, чтобы она распахивалась. Таким образом, если у вас случится припадок, пока вы находитесь в ванной, кто-нибудь сможет вам помочь, даже если вы заблокируете дверь.
- Вместо того, чтобы запирать дверь, используйте табличку, чтобы показать, что ванная комната занята.
- Используйте нескользящие полоски на дне ванны.
- Поместите поручень в ванну или душ.
- Используйте занавеску для душа вместо душевой двери.Это значительно упрощает доступ кого-либо еще, чтобы помочь вам в случае необходимости.
- Если у вас частые судороги или судороги приводят к падению, сядьте в ванну или используйте стул для душа с ручной насадкой для душа.
- Избавьтесь от беспорядка в доме. Чем больше у вас вещей, тем выше вероятность того, что вы получите травму в случае припадка.
- Используйте защитную прокладку или покрытие на любых острых краях или углах. Закрепляйте на якорях тяжелые предметы, которые могут упасть и поранить вас, если вы столкнетесь с ними, например телевизоры, компьютеры и книжные шкафы.
- Если вы живете один, подумайте о системе медицинского оповещения, чтобы в случае необходимости получить помощь.
- Осмотрите каждую комнату, чтобы увидеть, что может быть потенциально опасным, если у вас или у вашего ребенка будет припадок. Если вам нужна помощь, поговорите со своим врачом о возможных ресурсах.
Проблемы с памятью
Проблемы с памятью очень распространены при эпилепсии. Эпилепсия может повлиять на объем вашего внимания и способность обрабатывать, хранить и извлекать информацию. Если у вас проблемы с памятью:
- Составьте список дел, который содержит напоминания, такие как крайние сроки, важные задачи на этот день и встречи.
- Используйте календарь, чтобы напоминать вам о важных датах, будь то бумажный или цифровой.
- Держите ручку и лист бумаги поблизости, в кармане или сумочке, чтобы записывать / напоминать вам о важных разговорах, которые у вас могли быть в тот день, о новом задании, которому вы, возможно, научились на работе, или о важном номере телефона. Вы также можете использовать для этого свой смартфон.
Также неплохо записывать все, что связано с вашей эпилепсией, от симптомов до чувств и переживаний. Это может помочь вам и вашему лечащему врачу определить триггеры приступов и отслеживать ваш прогресс.
Рабочие вопросы
Несмотря на множество вариантов лечения, которые могут помочь справиться с приступами, вы можете опасаться, что у вас возникнут проблемы с получением работы или сохранением ее, даже если ваши приступы хорошо контролируются. Однако исследования показывают, что у работающих людей с эпилепсией качество жизни выше, поэтому у них есть хороший стимул получить и сохранить работу.
Это миф, что если у вас эпилепсия, вы менее способны выполнять работу, чем другие. Люди с эпилепсией хорошо работают во многих сферах деятельности, включая высокие должности. По сообщениям, председателю Верховного суда Джону Робертсу после припадка в 2007 году поставили диагноз эпилепсия.
Дискриминация
Существуют федеральные законы и законы штата, которые призваны не допустить дискриминации работодателей в отношении людей, страдающих эпилепсией. Один из этих законов, Закон об американцах с ограниченными возможностями (ADA), запрещает дискриминацию в отношении людей с любым типом инвалидности.
Например, работодателям запрещено спрашивать, есть ли у вас эпилепсия или какое-либо другое заболевание, до того, как будет сделано предложение о работе, и вы не обязаны раскрывать свое состояние во время этого процесса. Работодатели могут спросить о вашем состоянии здоровья и даже потребовать медицинского осмотра после предложения о работе, но они должны относиться ко всем соискателям одинаково.
Есть несколько веских причин сообщать работодателю о своей эпилепсии, а также есть несколько веских причин не делать этого. Это личное решение, а не требование.
Если ваша работа требует проверки мочи на наркотики, имейте в виду, что если вы принимаете противосудорожные препараты, такие как фенобарбитал, для лечения эпилепсии, эти лекарства могут дать положительные результаты теста.
Особые условия
Если у вас эпилепсия, вам не нужно никаких специальных приспособлений, пока вы на работе. Однако, как и при любом хроническом заболевании, крайне важно принимать лекарства и заботиться о себе и своем здоровье в целом. Если у вас очень ответственная работа, требующая многочасовой работы или работы в разные смены, убедитесь, что вы достаточно выспались и не пропускали прием лекарств.
Безопасность
Безопасность работы также важна, особенно если ваши приступы полностью не контролируются. Есть много небольших настроек, которые вы можете сделать, чтобы ваша рабочая среда была более безопасной в случае припадка, когда вы находитесь на работе. Вместо этого вы также можете заняться работой из дома.
Требования безопасности для положений, в которых вы должны управлять автомобилем, различаются от штата к штату. Если у вас эпилепсия, в некоторых штатах может потребоваться, чтобы у вас не было припадков в течение определенного периода времени, прежде чем вы сможете управлять автомобилем, тогда как в других может потребоваться одобрение поставщика медицинских услуг.
Слово от Verywell
Когда вы научитесь справляться с эпилепсией, проявите терпение к себе. Ожидайте, что у вас будут лучшие и худшие времена, и знайте, что то, что вы переживаете, является обычным и естественным. Изменения, которые сейчас кажутся сложными или невозможными, со временем станут второй натурой. Вносите небольшие изменения, по одному, и продолжайте двигаться вперед. И не стесняйтесь обращаться за помощью, в том числе к специалисту в области психического здоровья, если она вам нужна.