Содержание
- Избегайте информационной перегрузки
- Не беспокойтесь слишком о причинах аутизма
- Ограничьте свое взаимодействие с другими «родителями аутизма»
- Не выбирайте лечение под давлением
- Знайте, что некоторые безопасные и полезные методы лечения не считаются «золотым стандартом»
- Не зацикливайтесь на аутизме
- Не думайте, что вы всегда знаете лучше
- Не перегружайте своего ребенка (или себя)
- Не забывайте дышать
Избегайте информационной перегрузки
Думали, вы прочитаете об аутизме всего за несколько дней? По правде говоря, многие люди проводят нескончаемые недели и месяцы, читая каждый веб-сайт, блог и книгу ... посещая каждую конференцию ... и в конце концов они больше сбиты с толку, чем когда они начали.
Да, это хорошая идея, чтобы узнать о вариантах. Но огромное количество информации, наряду с противоположными взглядами на такие темы, как причины, методы лечения и лучшие практики, может стать ошеломляющим. Вместо того, чтобы искать информацию в Интернете, подумайте о том, чтобы выбрать одну или две хорошо известных книги, которые дают обзор заболевания. Избегайте веб-сайтов (или людей), которые хотят наполнить вас информацией и мнениями обо всем, от причин до лечения и взрослой жизни с аутизмом.
Не беспокойтесь слишком о причинах аутизма
Небольшой процент родителей действительно знает, почему их ребенок страдает аутизмом. У них может быть аутизм в семье. Они могут знать, что их ребенок страдает одним из нескольких генетических заболеваний, которые могут вызывать аутизм. Или мама могла принимать одно из двух или трех лекарств, вызывающих аутизм, когда она была беременна.
Если вы не попадаете в эти категории, скорее всего, вы никогда не узнаете причину аутизма вашего ребенка.
Существуют десятки теорий причин аутизма. Большинство из них подтверждено по крайней мере одним исследованием. Некоторые из них включают сотовые телефоны, Wi-Fi, питоцин (лекарство, используемое для ускорения процесса родов), отравление ртутью, вакцины, пожилые отцы, искусственные красители и подсластители, а также ультразвуковые аппараты. И это лишь часть возможностей, которые вы откроете для себя, если действительно начнете искать. К сожалению, хотя чтение возможных причин может вызвать у вас чувство вины почти за все, что вы сделали (или не сделали) за последние несколько лет, вы ничего не можете сделать, чтобы изменить прошлое. Короче говоря, потливость - причина аутизма, вероятно, сведет вас с ума и отвлечет от более важной работы - помощи вашему ребенку функционировать на максимально высоком уровне.
Ограничьте свое взаимодействие с другими «родителями аутизма»
Конечно, это хорошая идея - связаться с другими родителями, которые находятся в вашей ситуации, особенно когда вы изучаете местных терапевтов, школы, финансирование и так далее. Однако имейте в виду, что родители с детьми-аутистами часто увлечены выбранными ими терапевтами и методами лечения, и их легко ошеломить, поскольку родители настаивают на том, что их подход - единственный подход. На самом деле никто не знает, как лучше всего подойти к вашему ребенку; не существует «верного лекарства» от аутизма, как и единственного пути к улучшению результатов.
Не выбирайте лечение под давлением
Когда вы войдете в мир аутизма, вы встретите учителей, родителей, врачей и терапевтов, которые абсолютно уверены, что знают, что лучше для вашего ребенка. Со всеми наилучшими намерениями они будут настаивать на том, чтобы вы отвезли своего ребенка к доктору X или проехали сотни миль за лечением, предложенным доктором З. Нод, вежливо, сделайте заметки и проведите собственное исследование. Если лечение звучит слишком хорошо, чтобы быть правдой, стоит слишком дорого, сопряжено с неприемлемыми рисками или не требует исследований, вы не обязаны говорить «да». Вы также не обязаны отчитываться перед настойчивым человеком в вашей жизни.
Когда вы чувствуете давление, важно помнить, что на самом деле нет «окна возможностей» для лечения аутизма. Да, исследования показывают, что раннее вмешательство очень полезно, но люди с аутизмом продолжают расти и учиться на протяжении всей своей жизни. Кроме того, аутизм не является дегенеративным заболеванием; в результате нет неотъемлемого риска, чтобы тратить время на рассмотрение вариантов и делать тщательный выбор.
Знайте, что некоторые безопасные и полезные методы лечения не считаются «золотым стандартом»
В лучшем случае методы лечения выбираются на основе нескольких независимых двойных слепых исследований. На самом деле, однако, относительно немногие методы лечения аутизма были полностью протестированы таким образом. Есть ряд причин для этого:
- Финансирование некоторых видов исследований ограничено, отчасти потому, что применяемые методы лечения не являются фармацевтическими и, следовательно, вряд ли приведут к созданию прибыльного продукта.
- Когда дети с аутизмом обычно проходят несколько терапий, трудно определить, какие результаты конкретно связаны с данной терапией.
- Некоторые из желаемых результатов (например, навыки социальной коммуникации) со временем развиваются, и бывает трудно отделить результаты терапии от естественного развития.
- Некоторые из ожидаемых результатов трудно наблюдать и описывать с помощью типичных показателей - например, может быть трудно измерить количество обмененных улыбок.
Только одна хорошо зарекомендовавшая себя терапия, прикладной поведенческий анализ, была тщательно исследована и, таким образом, заслужила ярлык «золотого стандарта». ABA предназначена для изменения поведения, а не социальных навыков или эмоциональной взаимности, и поэтому результаты легче измерить. В результате ABA легко доступна в большинстве школ и терапевтических центров.
Но ABA не обязательно является лучшим или наиболее подходящим лечением для каждого аутичного ребенка. Многие развивающие методы лечения, такие как Floortime, игровая терапия, SCERTS и другие, основаны на достоверных научных данных, безопасны и могут быть очень полезны для вашего ребенка. Стоит потратить время на изучение некоторых из тех, которые кажутся наиболее доступными и актуальными для вашего ребенка.
Не зацикливайтесь на аутизме
Родителям на удивление легко тратить большую часть своего времени почти полностью на аутизм своего ребенка. К сожалению, одержимость может создать больше проблем, чем решить. Более чем один брак распался в результате того, что один из партнеров слишком увлекся аутизмом, чтобы замечать проблемы с другими отношениями. Многие домохозяйства разорились, пытаясь обеспечить все виды лечения, независимо от того, насколько дорого или малоизвестно. Братья и сестры детей с аутизмом часто чувствуют, что ими несправедливо пренебрегают родители, которые, кажется, заботятся только о поддержке брата или сестры-инвалида. Хотя для того, чтобы быть хорошим родителем аутизма, нужно время, энергия и деньги, важно помнить, что аутизм не определяет вашего ребенка, вашу семью или ваше будущее.
Не думайте, что вы всегда знаете лучше
Родители обычно хорошо наблюдают, описывают и понимают своих детей. Родители также, конечно, должны защищать своих детей в школе и других местах. Но даже мамы и папы не всегда знают, что подойдет их ребенку. Часто учитель или терапевт обнаруживают талант, потребность, способность или проблему, которые вас удивляют. Короче говоря, материнский (или отцовский) инстинкт прекрасен, но у него есть свои пределы. И, настаивая на том, чтобы вы всегда знали, что нужно вашему ребенку, вы можете ограничить доступные ему варианты.
Не перегружайте своего ребенка (или себя)
Появляется понятное желание увидеть результаты своих усилий. И, уделяя так много внимания раннему вмешательству, родители часто хотят сразу же «исправить» своих детей. Но лучше избегать соблазна перейти на несколько методов лечения в надежде, что что-то сработает. Мало того, что вы и ваш ребенок будете истощены, вам будет невозможно понять, что действительно работает. Помните, что на самом деле «окна возможностей» нет, и ваш ребенок будет продолжать учиться и расти, даже если ему уже пять, десять или 22 года.
Не забывайте дышать
Несмотря на шумиху в СМИ об обратном, крайне необычно, чтобы ребенку поставили точный диагноз аутизм и затем «вернули» в нормальное состояние. Однако в большинстве случаев, если ваш ребенок получает серьезную терапию, поддержку и любовь в соотношении 1: 1, он будет развивать навыки и отношения и продолжать делать это на протяжении всей жизни.
Другими словами, лечение аутизма - это не стремление к излечению. Вместо этого речь идет о поиске набора опор и образа жизни, который со временем будет работать, с настройками и корректировками. Независимо от того, как быстро вы двигаетесь и сколько денег вы тратите, ваш ребенок с аутизмом, скорее всего, останется аутистом, несмотря на все взлеты и падения (и да, есть «взлеты»), которые сопровождают этот диагноз.
Если можете, уделите время своему ребенку, партнеру, семье, жизни. Подышать свежим воздухом. По возможности помните, что вашему ребенку не грозит физическая опасность и что он все тот же человек, которого вы всегда любили.