Содержание
Если вам или вашему близкому был поставлен диагноз бокового амиотрофического склероза (БАС), также называемого болезнью Лу Герига, вполне вероятно, что у вас возникнут вопросы о прогнозе этого заболевания. БАС оказывает значительное влияние на продолжительность жизни, но есть методы лечения, которые могут замедлить потерю физических функций и продлить жизнь.
Что такое БАС?
БАС - это нейродегенеративное заболевание, поражающее нервные клетки головного и спинного мозга. Это прогрессирующее заболевание, поражающее двигательные нейроны, простирающиеся от головного до спинного мозга. Эти нейроны контролируют мышцы по всему телу. Со временем мозг теряет способность контролировать движение мышц из-за гибели этих мотонейронов.
Ожидаемая продолжительность жизни людей с БАС
По данным Ассоциации ALS, средняя продолжительность жизни человека с ALS составляет от двух до пяти лет с момента постановки диагноза. Однако он сильно варьируется:
- Более 50% людей с БАС живут более трех лет.
- Двадцать процентов живут пять и более лет.
- Десять процентов живут 10 и более лет.
- Пять процентов проживут более 20 лет.
Способы увеличения продолжительности жизни
Хотя не существует лекарства от БАС или способов полностью остановить прогрессирование заболевания, есть некоторые вещи, которые вы можете сделать, чтобы увеличить продолжительность жизни. Это включает:
- Медикамент: Рилузол используется с 1995 года, и в ходе рандомизированных двойных слепых клинических испытаний было показано, что он увеличивает продолжительность жизни примерно на два-три месяца, хотя другие, менее строгие исследования показали, что препарат оказывает несколько больший эффект. , другие препараты используются для лечения симптомов, которые могут помочь улучшить качество жизни и продлить функционирование. Радикава (эдаравон) была одобрена в 2017 году. В клинических испытаниях она уменьшила ухудшение физического функционирования.
- Неинвазивная вентиляция: Было показано, что использование неинвазивной вентиляции (NEV) продлевает выживаемость от семи до 11 месяцев, в зависимости от того, как долго она использовалась каждый день и различных характеристик пациента. Основным режимом NEV является вентиляция с положительным давлением, которая в основном заключается в дыхании через маску, закрывающую рот и нос.
- Чрескожная эндоскопическая гастрономия (ЧЭГ): Зонд для кормления вводится в желудок и выводится из тела через брюшную стенку. Хотя исследования не продемонстрировали постоянного влияния на время выживания, исследования показали, что эта процедура является безопасным протоколом питания для пациентов с функциональной желудочно-кишечной системой. Разные врачи имеют разные представления о том, когда лучше всего делать процедуру ПЭГ и начните кормить таким образом.
Слово от Verywell
В последние годы были достигнуты успехи в поддержке и лечении БАС. Изучение вариантов лечения и ухода при БАС может помочь вам понять этот трудный и сложный диагноз. Поговорите со своим врачом о том, что вы можете сделать, чтобы помочь человеку с БАС жить более комфортно как можно дольше.