Содержание
- Максимальное использование финансируемых услуг и возможностей
- Максимальное использование поддержки сообщества
- Когда братья, сестры или другие люди заменяют вас
Распространенность взрослых с аутизмом растет, и причина на самом деле довольно проста: больше детей с диагнозом аутизм означает, в конечном итоге, больше взрослых с аутизмом. Школьные программы всеобъемлющи и доступны для всех, но программы для взрослых доступны более схематичен и может включать длинные списки ожидания, особенно для семей, в которых взрослый с аутизмом не ведет агрессивного поведения и способен справляться с повседневным уходом и выполнять свои обязанности.
Поэтому, как родитель взрослого с аутизмом, вы должны проявлять инициативу в отношении вопроса «что происходит» и начинать готовиться заранее. Вот несколько ключевых шагов, которые вы можете предпринять, чтобы обеспечить поддержку и заботу о вашем ребенке, даже когда вас нет.
Максимальное использование финансируемых услуг и возможностей
Даже если ваш ребенок не имеет права на получение финансирования по месту жительства в вашем штате, вы можете максимально использовать финансируемые услуги, чтобы подготовить почву для вашего ребенка, ведущего более независимую жизнь. Вот несколько возможных способов сделать это:
- Убедитесь, что ваш ребенок трудоустроен на постоянную должность и получает соответствующий инструктаж.. Даже если ваш ребенок получает минимальную заработную плату и работает всего несколько часов в неделю, постоянная работа чрезвычайно важна для его благополучия, самооценки и положения в обществе. В некоторых случаях работа может стать настоящей карьерой, сообществом и сетью поддержки.
- Убедитесь, что ваш ребенок занимается волонтерством в обществе. Большинство программ поддержки взрослых помогут вашему ребенку найти и преуспеть в волонтерской деятельности, и это отличный способ помочь вашему ребенку общаться с другими, развивать навыки и повышать уверенность в себе.
- Максимально используйте возможности обучения, образования, поддержки 1: 1 и любые другие предложения, предоставляемые местными службами для взрослых.. Эти возможности варьируются от программ повышения квалификации до адаптивных жизненных навыков, обучения путешествиям, управления деньгами и многого другого. Обучение не прекращается, когда заканчивается школа.
- Скажите «да» социальным возможностям. Во многих случаях взрослые с аутизмом социально связаны с другими взрослыми с ограниченными возможностями.Это может происходить через такие программы, как Challenger League, Special Olympics, Easter Seals или другие организации, которые доступны либо за счет государственного финансирования, либо за счет стипендий и грантов.
- Просите и максимально используйте любую поддержку для самостоятельной жизни, доступную вашему ребенку. Часто с вашим ребенком будут работать помощники, чтобы помочь ему или ей вести повседневную жизнь дома. Они могут работать над приготовлением пищи, стиркой одежды, планированием времени и другими важными навыками.
- Убедитесь, что ваш ребенок записан на SSDI (Социальное обеспечение для взрослых с ограниченными возможностями) который предоставляется вместе с финансированием базового медицинского обслуживания. Это может быть очень ценно, если ваш ребенок находится под вашим медицинским страхованием до вашей смерти.
Максимальное использование поддержки сообщества
В дополнение к вариантам с максимальным финансированием для родителей чрезвычайно важно помочь своим взрослым детям стать настоящими членами местного сообщества. Слишком часто семьи, в которых есть аутичные члены, живут в относительной изоляции, изо всех сил пытаясь поддерживать предсказуемую и спокойную жизнь на благо своего аутичного ребенка. Взрослые с аутизмом не могут участвовать в семейных или личных мероприятиях с друзьями или семьей (за исключением братьев и сестер, которые живут далеко). По сути, эти семьи сами по себе. Вот лишь несколько способов помочь вашему ребенку установить связи, которые могут длиться всю жизнь:
- Посещайте библиотеку регулярно и убедитесь, что библиотекарь знает имя вашего ребенка. Научите ребенка находить и проверять книги и видео, которые он предпочитает.
- Присоединяйтесь к YMCA. YMCA - выдающийся ресурс для детей и взрослых с ограниченными возможностями, и обычно он готов внести небольшие поправки в программы, которые в противном случае могли бы быть сложными.
- Развивайте сильные стороны вашего ребенка. Если ваш взрослый ребенок может петь, играть на музыкальном инструменте, использовать молоток, расчищать тропу, подавать еду, помогать в общественных мероприятиях, участвовать в гонках или иным образом участвовать в типичных общественных мероприятиях, сделайте это как можно раньше и чаще. Сначала это потребует работы, но со временем вашего ребенка будут ценить за его или ее навыки и включать в нее, насколько это возможно.
- Рассмотрите возможность присоединения к религиозной общине. Церкви, синагоги, мечети и другие религиозные организации гордятся своей инклюзивностью. Многие семьи полагаются на свои религиозные общины в тяжелые времена, и что может быть тяжелее для вашего ребенка, чем потеря родителей?
- Подумайте о жизни в городе, а не о пригороде. Одинокий взрослый с аутизмом вряд ли хорошо впишется в пригородное сообщество. С другой стороны, одинокий взрослый с аутизмом может найти друзей или, по крайней мере, сообщество в городе или поселке, где можно обойтись без машины, регулярно встречаться с одними и теми же людьми и общаться с другими людьми по интересам и хобби. .
- Узнайте о поддержке и программах в вашем городе. Большинство муниципалитетов предлагают ряд услуг и поддержку людям с ограниченными возможностями или с небольшими деньгами. Возможности варьируются от недорогого транспорта до услуг питания до волонтеров, желающих помочь с включением в программы искусства, спорта или других мероприятий.
Когда братья, сестры или другие люди заменяют вас
В некоторых случаях взрослые братья и сестры или другие друзья или родственники хотят и могут стать опекунами своих братьев и сестер с аутизмом. Это, конечно, серьезное обязательство, которое также может быть дорогостоящим: немногие люди в спектре аутизма работают полностью, а многие имеют медицинские или психические потребности, которые могут быть дорогостоящими.
Если все в принципе согласны с идеей о том, что конкретный человек возьмет на себя заботу, когда родители ушли, важно заранее продумать логистику, а не делать предположения, не сообщая о них. Вот несколько вещей, которые следует учитывать вместе:
- Деньги. Откуда будут поступать средства на уход за взрослым с аутизмом? Родители могут откладывать деньги, оформлять страховку жизни или иным образом обеспечивать наличие значительного количества наличных денег для нужд своего аутичного ребенка. Убедитесь, что деньги размещены правильно, в идеале - на трастовом счете для лиц с особыми потребностями. Если вы пойдете по этому пути, убедитесь, что лицо, осуществляющее уход, официально назначено попечителем.
- Расположение. Если аутичный взрослый живет со своими родителями, велика вероятность, что его брат или сестра будут жить в другом месте. Переедет ли взрослый с аутизмом жить со своим братом или сестрой или рядом с ним, или наоборот? Какие варианты жилья доступны?
- Сервисы. Услуги для взрослых в значительной степени финансируются государством, в котором проживает взрослый с аутизмом. Финансирование услуг для взрослых широко варьируется от штата к штату. Стоит задуматься, какой уровень финансирования и услуг доступны в разных местах.
- Стабильность. Большинству людей с аутизмом приходится нелегко с переменами, и к тому времени, когда их родители уйдут, они, возможно, уже много лет находятся на работе, в программе ухода за взрослыми и дома. Сделать шаг - хорошая идея?
- Желания взрослого в спектре. Хотя некоторым взрослым с аутизмом будет трудно продумать возможности на будущее, многие смогут сделать это разумно и обдуманно. В любом случае критически важно включить вашего взрослого ребенка с аутизмом в любое планирование их долгосрочного благополучия.
Помимо постоянного и открытого разговора о будущем, для родителей также важно вести тщательный учет поставщиков услуг их аутичного ребенка, финансирования, оценок и медицинских потребностей. Если брату или сестре нужно спешить, вся необходимая информация должна быть у них под рукой.