Содержание
- Что значит защищать себя от рака?
- Важность самозащиты
- Узнайте о своем раке
- Задавать вопросы
- Второе мнение
- Поиск надежной медицинской информации в Интернете
- Связь с онкологическим сообществом
- Как принимать правильные медицинские решения
- Когда вы изо всех сил пытаетесь быть собственным защитником
- Быть собственным адвокатом с медицинским страхованием
- Следующие шаги в адвокации
Но с чего начать? Те из нас, кто родился до поколения Y, выросли с другой философией в отношении роли пациентов и медицинских работников в лечении рака. Были невысказанные патерналистские отношения, в которых пациенты предъявляли симптомы, врач ставил диагноз и рекомендовал лечение, а затем пациент проходил это лечение.
Медицина меняется. Фраза «совместная медицина» относится к отношениям, в которых вместо устаревшей схемы пациенты вместе со своими врачами активно работают над выбором наилучшего курса лечения рака.
Вы можете спросить: «Как я могу принимать эти решения, не посещая медицинский институт? Как мне начать защищать себя?» Читайте дальше, чтобы понять, почему эти вопросы так важны, и получить советы по началу работы.
Что значит защищать себя от рака?
Пропагандировать себя как больного раком просто означает принимать активное участие в диагностике и плане лечения. Это означает, что вы понимаете свой диагноз, обдумываете риски и преимущества вариантов лечения и выбираете лечение, которое лучше всего подходит вам как человеку.
Конечно, чтобы участвовать в принятии этого решения, важно понимать больше, чем пациент прошлого. Позже мы поделимся идеями, как это сделать.
Если вы думаете об адвокации, вы можете подумать о людях, протестующих и борющихся за свои права. Когда дело доходит до самозащиты рака, это далеко от истины. Быть вашим собственным защитником не означает иметь враждебные отношения с врачом. Напротив, это означает, что вы должны работать вместе с вашим врачом как одна команда, чтобы разработать для вас лучший план лечения; план лечения, который больше удовлетворит вашего врача, а также будет лучше соответствовать вашим конкретным потребностям для обеспечения наилучшего ухода.
Важность самозащиты
Концепция «самоадвокации» - это не просто мимолетное увлечение, она может буквально иметь значение между жизнью и смертью. Исследования говорят нам, что пациенты (и близкие больных раком), которые больше узнают о своей болезни и более активно участвуют в оказании им медицинской помощи, имеют лучшее качество жизни. Некоторые исследования даже предполагают, что они могут иметь и лучшие результаты.
С развитием лечения рака для людей, живущих с раком, становится все больше и больше возможностей. Иногда есть несколько вариантов лечения, и только вы можете знать, какой вариант лучше всего подходит для вас. этоты живете с раком, и только вы знаете, насколько агрессивно вы хотите быть с лечением и с какими побочными эффектами готовы мириться. Ваш онколог, ваши друзья и даже ваш супруг (а) и дети могут выбрать другой план, если они столкнулись с раком. Уважение к себе означает не только принятие решения, которое подходит только вам, но и способность совладать с мнением других, которые могут отличаться в предпочтениях.
В то же время, когда исследования расширяются в геометрической прогрессии, пациенты теперь имеют почти неограниченный доступ к этой информации, с помощью которой они могут обучаться. Базы данных, такие как PubMed, предоставляют выдержки из бесчисленных медицинских журналов, а также множество веб-сайтов, посвященных заболеваниям. Мой друг недавно говорил с поступающим в класс студентов-медиков, сделав следующее заявление: «Благодаря доступу к медицинской информации в Интернете в сочетании с мотивацией многие пациенты будут знать о своих заболеваниях больше, чем вы!»
Самоадвокация не только помогает вам выбирать варианты и открывать новые методы лечения, но и снижает тревогу и страх, связанные с раком. Вы чувствуете себя уверенно и на сиденье водителя.
Узнайте о своем раке
Первый шаг к тому, чтобы стать вашим собственным защитником, - это узнать как можно больше о своем раке. Есть много способов сделать это.
- Задавайте вопросы - много вопросов.
- Подумайте о том, чтобы получить второе мнение, в идеале - в онкологическом центре, который лечит большое количество людей с раком, аналогичным вашему.
- Ознакомьтесь с информацией, предоставленной вашим онкологом и другими членами бригады по лечению рака.
- Изучите свой рак в Интернете или в библиотеке.
- Рассмотрите возможность присоединения к онкологическому онлайн-сообществу, онкологической организации или группе поддержки рака.
Задавать вопросы
При разговоре с онкологом очень важно задавать вопросы. Хотя эти врачи привыкли объяснять пациентам все аспекты рака, каждый ставит диагноз рака с разным опытом. Не бойтесь повторять вопросы, пока не убедитесь, что понимаете ответы.
Может быть очень полезно брать с собой друга на прием, поскольку позже вы попытаетесь вспомнить, что сказал ваш врач. Некоторым людям полезно делать заметки или попросить друга делать заметки во время разговора со своим врачом. Вы также можете принести с собой информацию, которую вам подарили друзья или которую вы нашли в Интернете.
Не бойтесь, что вы отнимаете слишком много времени у врача. Онкологи признают важность ответов на вопросы. Это также может сэкономить ваше время и головную боль от телефонных звонков, если вы покинете экзаменационную комнату с ответами на свои вопросы.
Храните блокнот между посещениями, и если вопросы не являются срочными, напишите их самостоятельно, чтобы задать их при следующем посещении.
Второе мнение
Вы, наверное, слышали старую пословицу «2 головы лучше, чем 1». В медицине это тоже правда, и общепринято, что многие люди, больные раком, спрашивают второе мнение.
Важно отметить, что один врач не может знать все о каждом типе и подтипе каждого рака. В сочетании с этим прогресс в лечении некоторых видов рака стремительно растет, например, в период с 2011 по 2015 год было одобрено больше новых лекарств для лечения рака легких, чем за 40 лет до 2011 года. В дополнение к одобренным методам лечения некоторые онкологи могут быть более знакомыми с текущими клиническими испытаниями ваших онкологических исследований, которые могут быть специфичными для конкретного молекулярного профиля вашего рака.
Было обнаружено, что результаты хирургического лечения рака могут различаться в зависимости от медицинского центра. Например, большой объем лечения (другими словами, большое количество операций) был тесно связан с выживаемостью среди людей с раком легких. Ознакомьтесь с этими советами по выбору центра лечения рака.
Еще один фактор, о котором иногда забывают, - это личность вашего врача. Когда дело доходит до рака, вы можете работать со своим врачом в течение длительного периода времени. Полезно найти врача, который будет соответствовать вашей личности и позволит вам чувствовать себя комфортно и уверенно в вашем лечении.
Некоторые люди не понимают, что даже если ваш второй (или третий, или четвертый) врач порекомендует тот же план лечения, что и первый, у вас будет уверенность в том, что вы не оставили ни одного листка открытыми, когда вы продвигаетесь вперед со своим забота. Душевное спокойствие может быть бесценным.
Поиск надежной медицинской информации в Интернете
Хотя в Интернете можно найти множество медицинской информации, в настоящее время нет никаких правил относительно того, кто может публиковать эту информацию. Следовательно, может быть трудно узнать, написана ли информация, которая появляется при поиске в Google, советом врачей или 13-летним сыном вашего ближайшего соседа.
На что следует обратить внимание при поиске хорошей медицинской информации в Интернете?
- Проверьте URL. Если он заканчивается на .gov, .org или .edu, это может быть более надежным, чем сайт, заканчивающийся на .com. Есть несколько отличных сайтов .com, но проверяйте другие критерии при оценке информации.
- Кто писатель? Является ли лицо, ответственное за статью, медицинским работником?
- Рецензируется ли статья врачом, другим поставщиком медицинских услуг или медицинской комиссией?
- Перечислены ли источники информации? Если да, соответствует ли эта справочная информация качества, например, об исследованиях, опубликованных в рецензируемых медицинских журналах?
- Можете ли вы четко отличить обсуждаемую информацию от рекламы?
- Есть ли ссылки на дополнительную информацию, если вы хотите глубже изучить эту тему?
Связь с онкологическим сообществом
Как отмечалось ранее, связь с группой поддержки рака, онкологическим онлайн-сообществом или онкологической организацией может иметь неоценимое значение в изучении рака.
Предостережение: важно помнить, что информация в чатах и от отдельных пациентов может не относиться к вам или даже может быть совершенно неправильной. Тем не менее, эти сообщества могут быть отличной отправной точкой, особенно если вы не знаете, какие вопросы вам следует задавать. Например, почему вы должны спрашивать своего врача о молекулярном профилировании, если у вас рак легких?
Прежде чем отправлять какую-либо личную информацию, ознакомьтесь с этими советами по безопасности в социальных сетях для больных раком.
Как принимать правильные медицинские решения
После того как вы задали вопросы и собрали медицинскую информацию, как вы можете принять правильное медицинское решение о своем лечении? В отличие от прошлого, когда было мало вариантов лечения рака, теперь вы можете выбирать из множества вариантов - как одобренных, так и доступных в клинических испытаниях.
Как и многие другие решения, которые мы принимаем в своей жизни, разбивка процесса может немного облегчить его, особенно когда вы справляетесь с эмоциями, которые сопровождают диагноз рака.
- Не спеши. Решения о лечении рака обычно не являются срочными, то есть вы часто можете занять несколько дней или несколько недель, чтобы сесть и проанализировать свой выбор.
- Говорите с другими. Передавайте свой выбор своим близким; обсудите их с вашей медицинской бригадой и подумайте о том, чтобы поговорить с другими через группу поддержки рака или онлайн-сообщество по борьбе с раком. Имейте в виду, что этот вклад может быть бесценным, но окончательное решение в конечном итоге остается за вами. Не заставляйте себя принимать решение, которое не подходит лично вам.
- Взвесьте плюсы и минусы своего выбора. Помимо понимания эффективности лечения, вы захотите рассмотреть другие факторы, такие как побочные эффекты, риски, затраты сверх того, что покрывает ваша страховка, а также логистические факторы, такие как необходимость поездки для лечения, ухода за детьми и свободное от работы время.
Совместное принятие решений - это больше, чем просто выслушивание совета врача или информированное согласие. Этот процесс, помимо оценки преимуществ и рисков вариантов лечения, учитывает ваши личные ценности, цели и приоритеты как основу для вашего выбора.
Когда вы изо всех сил пытаетесь быть собственным защитником
Что, если вы не очень напористы и не любите конфронтацию? Что делать, если вы стесняетесь и не особенно любите задавать вопросы? Я слышал, как люди говорят, что они хотят быть «хорошими пациентами», или опасаются, что, если они зададут слишком много вопросов или станут слишком решительными, их врачу они не понравятся.
Другие опасаются, что они покажутся ипохондриками, если будут жаловаться на слишком много симптомов. Например, они могут стесняться говорить о боли из-за страха, что, если позже у них появятся еще более серьезные симптомы, их уволят.
Если вы не хотите защищать себя, подумайте, как бы вы защищали друга в подобной ситуации. Что бы вы спросили? Что бы вы сказали? Если вы хотите высказаться за друга, говорите за себя.
Если вам все еще трудно, один из вариантов - пригласить друга или любимого защитника рядом с вами. Я сделал это лично для друзей, больных раком. Возможно, вам будет проще попросить кого-нибудь задать трудные вопросы или рассказать о том, как вы не полностью удовлетворены своим уходом. В этой обстановке ваш друг может «сыграть плохого парня», а вы - «хорошего пациента».
Быть собственным адвокатом с медицинским страхованием
Вы, возможно, должны защищать не только свое здоровье, но и свой кошелек. Благодаря огромному разнообразию планов страхования, большинство из которых имеют разные ограничения и уровни лечения, ваш выбор плана лечения может выходить за рамки ваших личных предпочтений. Возможно, вы слышали о подходе к лечению вашего вида рака, который предлагается только в онкологическом центре, который не входит в список предпочтительных поставщиков (первый уровень) в вашем плане страхования.
Внимательно прочтите свой полис страхования здоровья. Распространенные ошибки, такие как невыполнение договоренности о стоимости обслуживания вне сети, могут быть очень дорогостоящими, но их легко предотвратить, немного предусмотревшись. Поговорите со своей страховой компанией о любых областях, в которых вы чувствуете себя неуверенно, и попросите пересмотреть ваше дело, если вы считаете, что подпадаете под исключение из одного из правил.
Если вы не понимаете свой счет или видите непредвиденные расходы, не принимайте его. Позвонить. Иногда глупые путаницы могут привести к отказу в выплате страхового возмещения, даже если вы неправильно указали дату вашего рождения в анкете. Ознакомьтесь с этими советами о том, как бороться с отказом в выплате страхового возмещения.
Некоторые люди могут пожелать рассмотреть вопрос о найме защитника медицинских счетов, когда они перегружены всем процессом страхования. Вы можете не понимать своих счетов, быть заваленным теми, которые ваша страховка отказывается платить, или вы можете быть настолько больны, что мысль о просмотре этих бумаг слишком утомительна. Возможно, вы не решитесь принять этот подход, поскольку это платная услуга - она не бесплатна, - но в зависимости от вашей ситуации может быть глупо действовать в одиночку. Счета за медицинские услуги фактически являются основной причиной банкротства физических лиц в Соединенных Штатах.
Следующие шаги в адвокации
Научиться быть защитником рака - это все равно что подняться на гору. Некоторые люди, достигнув вершины, хотят поделиться тем, что они узнали, с другими, которые начинают свой путь; необходимость каким-то образом отдавать.
Конечно, рак утомляет, и не все будут так себя чувствовать. Однако поддержка и советы тех, кто «побывал там», являются огромным утешением для других.
Вам не нужно бегать марафоны или говорить на международном уровне, чтобы что-то изменить; вам даже не нужно выходить из дома. Использование социальных сетей среди больных раком растет с каждым днем; со многими сообществами, включая пациентов, членов семьи, защитников, исследователей и специалистов в области здравоохранения. Фактически, одним из величайших достижений в борьбе с раком в последнее время стали «исследования, проводимые пациентами» - исследования и клинические исследования, которые проводятся как прямой ответ на предложения людей, живущих с этим заболеванием.
Многие онкологические организации, например, LUNGevity и Lung Cancer Alliance для рака легких или Inspire, имеют прекрасные сообщества людей во всех местах их пути к раку. Некоторые из этих организаций также предлагают услуги сопоставления (например, LUNGevity Lifeline), когда недавно поставленный диагноз может быть связан с кем-то, кто уже некоторое время живет с этим заболеванием.
И последнее: независимо от того, где вы находитесь на своем пути к раку, хорошо оставаться в курсе. Исследования проводятся не только для лечения, но и для возможных способов снижения риска рецидива рака.