Содержание
- Воспитывать себя
- Подготовьтесь к встрече
- Поделитесь своей историей
- Найти поддержку
- Обсудить вопросы качества жизни
Воспитывать себя
Знания - сила, и когда дело доходит до понимания вашего диагноза рака мочевого пузыря, нет исключения. Тем не менее, рак мочевого пузыря - очень сложное заболевание, поэтому чтение о нем может показаться сложным. Это нормально - нужно переварить много информации.
Если вы зациклились на нюансах, сделайте шаг назад и запишите свои вопросы или источники путаницы.
Обязательно принесите эти вопросы или опасения на следующий визит к врачу или спросите своего врача, есть ли способ связаться с ними по электронной почте или через портал здоровья.
В конце концов, вы должны получить знания, которые вам понравятся. Ваша главная цель - быть информированным пациентом, чтобы вы могли делать правильный выбор, а не стать экспертом.
Руководство по обсуждению с врачом-онком мочевого пузыря
Получите наше руководство для печати к следующему визиту к врачу, которое поможет вам задать правильные вопросы.
Подготовьтесь к встрече
Планирование ваших многочисленных посещений врача и анализов имеет решающее значение. Следуя этим шагам, вы сможете легко записаться на прием:
- Записывайте все ваши встречи, анализы и даты операций в календаре.
- Приходите вовремя (если не раньше) на встречи и приводите партнера или любимого человека, которому вы доверяете.
- Приносите список всех ваших лекарств (включая витамины и добавки, отпускаемые без рецепта), аллергии, медицинских проблем и семейного анамнеза при каждом посещении врача.
- Носите с собой тетрадь вопросов и опасений и периодически записывайте в нее, когда вам в голову приходит другая мысль. Помните, здесь можно все - каждый вопрос или беспокойство заслуживают внимания.
- Изучите финансовые вопросы, связанные с вашим медицинским обслуживанием, чтобы правильно составить бюджет.
Кроме того, изо всех сил старайтесь не расстраиваться из-за огромного количества врачей, которых вы встретите. Вот краткая разбивка, чтобы вы могли лучше понять уникальную роль каждого врача в вашем лечении:
- Уролог: хирург, который выполняет удаление рака мочевого пузыря и наблюдает за вами с помощью цистоскопии.
- Онколог: врач, который лечит рак лекарствами, например химиотерапией.
- Радиолог-онколог: врач, проводящий лучевую терапию.
- Патолог: врач, который изучает ваши раковые клетки под микроскопом. Эти данные помогают определить ваш план лечения. (Скорее всего, вы не встретите своего патологоанатома.)
Другие члены вашей команды, вероятно, будут включать практикующую медсестру, помощника врача, психолога, финансового координатора и / или социального работника.
Поделитесь своей историей
Как и когда вы рассказываете другим о своем диагнозе и / или опыте, полностью зависит от вас. Например, некоторые люди могут подробно описывать свои записи к врачу и методы лечения рака в блоге, чтобы люди могли читать. Другие могут писать в личном дневнике или регулярно разговаривать с близким другом.Тем не менее, некоторые могут уклоняться от благонамеренных вопросов друзей, семьи и / или коллег, предпочитая держать свой диагноз в тайне.
Все это нормально - диагноз рака мочевого пузыря - это большое дело. Рассказать окружающим может быть непростым и деликатным делом, особенно когда речь идет о раскрытии вашего диагноза членам семьи.
Ваши дети или другие близкие могут захотеть защитить вас и занять переднее место, чтобы позаботиться о вас, что часто имеет хорошие намерения, но также может быть утомительным и стрессовым для вас.
Хотя хорошо хранить их мнения, доверяйте своим инстинктам и собственным тщательным исследованиям.
Двигайтесь вперед вместе с медицинской командой, с которой вам комфортнее всего. Конечно, поиск второго мнения часто бывает хорошей идеей и не может повредить.
Найти поддержку
Физические и эмоциональные потери от лечения рака мочевого пузыря - операции, химиотерапии и последующих посещений - могут быть утомительными, интенсивными и отнимать очень много времени. Всем нужна помощь и поддержка.
Будьте открыты для рассмотрения вопроса о создании группы поддержки, будь то онлайн-сообщество, такое как MyLifeLine.org или Сеть выживших после рака, или группа внутри вашего собственного сообщества.
Другие средства поддержки включают посещение профессионального консультанта, имеющего опыт лечения больных раком. На самом деле, иногда поговорить с незнакомцем проще, чем открыться другу или члену семьи.
Обсудить вопросы качества жизни
При мышечно-инвазивном раке мочевого пузыря стандартным лечением является радикальная цистэктомия с реконструкцией мочевыводящих путей. Хотя лечение рака является основной задачей врача, важно решить два наиболее распространенных вопроса качества жизни, которые возникнут после операции. из них:
- Сексуальные проблемы
- Проблемы с мочеиспусканием
Эректильная дисфункция может быть побочным эффектом радикальной цистэктомии у мужчин, поскольку нервы, участвующие в мужской эрекции, расположены у основания простаты, которое удаляется при радикальной цистэктомии.
У женщин на достижение оргазма может повлиять повреждение нервных пучков, выстилающих влагалище. Сексуальное возбуждение у женщин также может быть нарушено, если клитор теряет часть кровоснабжения во время операции.
Обсудить опасения с вашим хирургом очень важно, поскольку определенные методы могут помочь избежать или уменьшить возникновение определенных проблем.
В зависимости от типа отведения мочи, который решит ваш хирург и вы после радикальной цистэктомии, может возникнуть ряд проблем с качеством жизни, в том числе:
- Стресс из-за ухода за кожей вокруг стомы
- Опорожнение мешка для уростомы, небольшого мешка для сбора, расположенного вне тела, или установка катетера в стому
- Половое функционирование с мешком для уростомы
- Медицинские проблемы, возникающие из-за реконструкции мочевыводящих путей, утечек или закупорки мочи.
Хорошая новость заключается в том, что все эти проблемы можно решить, но с вашей стороны может потребоваться некоторое терпение и стойкость. Одно из решений - медсестра энтеростомной терапии, которая научит вас правильно ухаживать за стомой и окружающей кожей.
Уход за больным раком мочевого пузыря