Как справиться с лимфомой

Содержание

• Эмоциональный
• Физический
• Социальное
• Практичный

Диагноз лимфомы может быть пугающим и запутанным, отчасти потому, что болезнь не имеет определенного курса. Существует много разных типов лимфомы, каждый со своим курсом лечения и ожидаемыми результатами. В некоторых случаях вам может даже не потребоваться немедленное лечение, которое может вызвать стресс, поскольку вы вынуждены ждать на иголках, гадая, прогрессирует ли болезнь и когда.

Чтобы лучше справляться со стрессами, вызванными диагнозом лимфома, вам необходимо использовать ресурсы для преодоления эмоциональных, физических и практических проблем, с которыми неизменно сталкиваются люди, живущие с этим заболеванием.

Советы по борьбе с раком

Эмоциональный

Когда вы впервые слышите слово «лимфома», вы можете испытать любое количество эмоций, от паники и страха до гнева или вины. Или вы можете просто оцепенеть и не можете обработать новости. Все эти чувства нормальны; нет неправильных или правильных способов чувствовать.

Как и в случае любого рака, нужно время, чтобы смириться с диагнозом лимфома. Хотя некоторые формы заболевания требуют немедленных действий, большинство случаев сами по себе не являются чрезвычайными ситуациями. Обычно вы можете сделать шаг назад, если необходимо, чтобы отдышаться и разобраться в своих чувствах.

С учетом сказанного, люди, как правило, чувствуют себя лучше, если знают, что будет дальше. Даже если вам нужно назначить повторный прием в ближайшие несколько дней, убедитесь, что у вас есть какой-то план игры, прежде чем покинуть кабинет врача.

И не бойтесь сообщить своему врачу, как вы себя чувствуете, даже если он скажет: «Я не знаю, как я себя чувствую». Ваш врач может дать совет или рекомендации, которые могут помочь.

Общение

Эффективное общение - ключ к борьбе с лимфомой. Если вы не понимаете, что вам говорит врач, так и скажите. Как человеку, живущему с этим заболеванием, важно, чтобы вся информация была доведена до вас на ясном и понятном языке, чтобы вы могли сделать осознанный выбор. Это включает понимание:

• Что такое лимфома
• Что означает диагноз
• Какой у вас тип лимфомы
• Какие дополнительные тесты могут потребоваться
• Как быстро или медленно растет рак
• Ваши варианты лечения
• Показатели эффективности различных методов лечения
• Каков ваш ожидаемый результат (прогноз)

Если вы не получаете нужных ответов, не стесняйтесь узнать мнение другого врача или попросить направить его к социальному работнику онкологии, который обучен помогать людям справляться с проблемами жизни с раком.

Вам следует попросить своего врача предоставить качественные учебные материалы, написанные на выбранном вами языке. Чем больше вы знаете о лимфоме, в том числе о доступных вариантах лечения, тем более правильный выбор вы сможете сделать.

Если вы не можете справиться и чувствуете сильную тревогу или депрессию, не стесняйтесь попросить направление к психологу или психиатру, который может предоставить вам индивидуальные, групповые или семейные консультации, а также лекарства для стабилизации ваше настроение.

Сюда входят люди, прошедшие курс лечения лимфомы, многие из которых будут испытывать посттравматическое стрессовое расстройство (ПТСР).

Что на самом деле похоже на рак?

Физический

Несмотря на то, что питание и фитнес по своей сути не изменяют течение лимфомы, правильное питание, регулярные физические упражнения и отказ от сигарет могут помочь вам справиться с суровым лечением и ускорить ваше выздоровление после этого. Снижение стресса также является ключом к вашему успеху.

Сохраняя хорошее здоровье, вы можете обнаружить, что вам доступно гораздо больше лечения. Вы также можете переносить более высокие дозы химиотерапии и защищать себя от вторичных инфекций, укрепляя свою иммунную систему.

Снижение риска заражения во время химиотерапии

Диета и питание

Не существует установленной «лимфомной диеты». Вам просто нужно поддерживать здоровую сбалансированную диету, которая включает сложные углеводы (например, цельнозерновые), нежирный белок, нежирные молочные продукты, много фруктов и овощей, а также полезные мононенасыщенные и полиненасыщенные жиры.

Также может потребоваться составление плана питания, чтобы помочь преодолеть побочные эффекты лечения, включая тошноту, потерю аппетита, диарею, запор, а также язвы во рту и горле.

Среди наиболее полезных советов по питанию:

• Ешьте меньше, часто, четыре-шесть раз в день.
• Пейте воду или другие жидкости в течение дня, чтобы избежать обезвоживания (в идеале не менее восьми стаканов по 8 унций в день).
• Ограничьте потребление кофеина, в том числе кофе, который может усилить мочеиспускание и способствовать обезвоживанию.
• Если у вас диарея, попробуйте диету BRAT, состоящую из бананов, риса, яблочного пюре и тостов, чтобы уменьшить жидкий стул.
• Если у вас запор, увеличьте потребление пищевых волокон и безалкогольных жидкостей.
• Если вам нужны дополнительные калории, используйте подливы, соусы, сыр или начинки.
• Если еда на вкус безвкусная или металлическая, используйте приправы, уксусные заправки и приправы, чтобы скрыть вкус. Также помогают кислые напитки, например, лимонад.
• Если у вас есть язвы во рту, выбирайте продукты, которые можно готовить до тех пор, пока они не станут мягкими, или пейте высококалорийные коктейли, смузи или супы. Избегайте чего-либо острого или кислого.
• Чтобы избежать инфекций пищевого происхождения, мойте и очищайте продукты от кожуры, избегайте непастеризованных молочных продуктов или недоваренного мяса или рыбы, а также тщательно мойте руки и поверхности для приготовления пищи до и после приготовления еды.

Практика обеспечения безопасности пищевых продуктов для людей, проходящих химиотерапию

Упражнения и расслабление

Отчет за 2018 год в Журнал глобальной онкологии пришли к выводу, что упражнения и расслабление одинаково важны для улучшения симптомов у людей с лимфомой как во время, так и после лечения.

Хотя нет единого мнения о том, какие фитнес-планы наиболее эффективны, выполнение 30 минут умеренных упражнений по крайней мере пять дней в неделю связано с увеличением выживаемости людей с лимфомой. Более того, обычные упражнения улучшают социальные, эмоциональные и физические показатели. благополучие по сравнению со взрослыми с лимфомой, ведущими малоподвижный образ жизни.

Планы упражнений должны быть прогрессивными, сочетая тренировки с отягощениями с аэробными упражнениями для наращивания мышечной массы, улучшения здоровья сердечно-сосудистой системы и предотвращения запоров. Это может даже улучшить настроение и преодолеть усталость, стимулируя "приятные" химические вещества, известные как эндорфины.

Стресс, как известно, усложняет лимфому, усиливая чувство тревоги или депрессии, снижая при этом общее качество жизни. Сюда входят люди с неходжкинской лимфомой низкой степени злокачественности, которые часто не нуждаются в немедленном лечении, но все же несут эмоциональный груз болезни.

В дополнение к упражнениям и хорошему отдыху существует ряд терапий для разума и тела, которые могут помочь вам лучше справляться со стрессом на постоянной основе. Это включает:

• Медитация
• Тай-чи
• Йога
• Пранаяма (контролируемые дыхательные упражнения)
• Управляемые изображения
• Прогрессивная мышечная релаксация (PMR)

Хотя потеря веса является неотъемлемой частью достижения оптимального здоровья, если у вас избыточный вес или ожирение, начинать программу похудания во время химиотерапии или выздоровления никогда не будет хорошей идеей.

Сигареты

Курение оказывает прямое и косвенное влияние на лимфому. Одно из крупнейших исследований, изучающих связь между сигаретами и лимфомой, показало, что курение увеличивает риск фолликулярной лимфомы на 41% у женщин, в то же время увеличивая риск Т-клеточной лимфомы у мужчин на 67% по сравнению с населением в целом.

Хотя другие основные типы лимфомы (такие как B-клеточные лимфомы и хронический лимфолейкоз) оказались незатронутыми сигаретами, известно, что курение увеличивает частоту и тяжесть побочных эффектов химиотерапии при одновременном снижении общей эффективности лечения.

Поговорите со своим врачом об эффективных способах бросить курить, включая средства для прекращения курения, предлагаемые вашей страховой компанией. В соответствии с Законом о доступном медицинском обслуживании (ACA) многие из этих вспомогательных средств предлагаются бесплатно в рамках программы основных медицинских льгот (EHB) ACA. Допускаются многократные попытки бросить курить, поскольку для избавления от привычки обычно требуется большое количество попыток.

Как успешно бросить курить

Социальное

Ключом к тому, чтобы справиться с любым диагнозом рака, является надежная сеть поддержки, состоящая из семьи, друзей и вашей онкологической бригады. Хотя вы можете неохотно делиться своим диагнозом с другими, это может помочь нормализовать болезнь в вашей жизни, вместо того, чтобы хранить секреты от тех, с кем вы регулярно общаетесь. Сюда входят работодатели или коллеги, к которым вам может потребоваться помощь или отгул во время лечения.

С учетом сказанного, вы хотите быть избирательным в том, с кем делитесь новостями. В конце концов, вам не нужно, чтобы стресс других людей усугублял ваш собственный. Вы также не обязаны сообщать своему работодателю о своей болезни, даже если он предоставляет вам медицинскую страховку.

При раскрытии информации выберите людей, которые, как вы знаете, поддержат вас и предоставят вам практическую и эмоциональную поддержку, которая вам понадобится, если ситуация станет тяжелой.

Также полезно присоединиться к группе поддержки, чтобы общаться с другими людьми, которые из первых рук понимают, через что вы проходите. Вы можете найти группы поддержки лимфомы на Facebook или поискать направления к специалистам в автономном режиме у своего онколога или в местных отделениях Американского онкологического общества или Общества лейкемии и лимфомы.

Единственное, что ты не хочу сделать, это изолировать себя. Согласно исследованию 2019 года, опубликованному в Научный мировой журнал, сильная сеть поддержки способствует адаптивному поведению («боевой дух») у больных раком, сводя к минимуму чувство надежды и часто изнуряющую озабоченность смертью и болезнью.

Практичный

Люди с лимфомой сталкиваются с множеством практических проблем. Главными из них являются побочные эффекты лечения и финансовые затраты на терапию.

Потеря волос

Побочные эффекты лечения лимфомы обычны. Одна из самых распространенных проблем - выпадение волос. К сожалению, невозможно предсказать, кто испытает выпадение волос из-за химиотерапии или в какой степени это произойдет.

Имея несколько жизнеспособных способов предотвратить выпадение волос, часто помогает заранее спланировать и начать думать о париках, шарфах или других головных уборах на случай выпадения волос (обычно через две-четыре недели после начала лечения).

Людям, проходящим химиотерапию по поводу лимфомы, необходимо избегать охлаждения кожи головы - метода, используемого для уменьшения выпадения волос при других формах рака, но который может препятствовать распространению химиотерапевтических препаратов при раке крови.

Химиотерапевтические препараты, наиболее часто вызывающие выпадение волос

Усталость

Усталость также характерна для химиотерапии, лучевой терапии и таргетных биологических препаратов, таких как Remicade (ритуксимаб). Если вы столкнулись с усталостью, связанной с лечением, вы можете сделать следующее:

• Запланируйте частые перерывы для отдыха в течение дня.
• Расставьте задачи по приоритетам, чтобы вы могли выполнять самые важные из них, когда у вас больше всего энергии.
• Отрегулируйте свое рабочее пространство, чтобы вам не приходилось наклоняться или тянуться.
• Используйте тележку для перевозки продуктов и других тяжелых грузов.
• Избегайте экстремальных температур, включая горячий душ.
• Поддерживайте хорошее питание с достаточным количеством калорий и белка для наращивания энергетических запасов и мышечной массы соответственно.
• Делегируйте задачи другим или просите помощи у друзей.

Тошнота

Тошнота, наряду с усталостью, является одним из наиболее частых побочных эффектов химиотерапии. Тошнота, вызванная химиотерапией, часто усиливается при пустом желудке, поэтому всегда держите под рукой легкие закуски, если вы начнете чувствовать тошноту.

Вам также следует избегать продуктов с сильным запахом или чего-либо острого или жирного (включая сливочные соусы и жареные во фритюре продукты). Продукты, вызывающие газы, такие как фасоль, капуста и сода, могут усилить тошноту.

Некоторые люди лечат тошноту, покусывая сухие газированные крекеры. Другие употребляют имбирный чай или сосут имбирные конфеты, когда возникает тошнота. Если тошнота неумолима и мешает вам функционировать, спросите врача о лекарствах от тошноты. Некоторые из наиболее эффективных вариантов лекарств включают:

• Алокси (палоносетрон)
• Анземет (доласетрон)
• Ативан (лоразепам)
• Компазин (прохлорперазин)
• Декадрон (дексаметазон)
• Дроперидол (галоперидол)
• Исправить (апрепитант)
• Кытрил (гранисетрон)
• Фенерган (прометазин)
• Реглан (метоклопрамид)
• Варуби (ролапитант)
• Зофран (ондансетрон)

Бесплодие

Известно, что некоторые из методов лечения лимфомы вызывают аменорею (отсутствие менструации) или раннюю менопаузу у женщин. Хотя аменорею можно обратить вспять после завершения лечения, ранняя менопауза обычно носит постоянный и необратимый характер.

Некоторые мужчины также могут испытывать бесплодие из-за азооспермии (отсутствия жизнеспособных сперматозоидов). Это также может быть обратимым или постоянным.

Риск постоянного бесплодия увеличивается, если вы проходите интенсивные процедуры, такие как трансплантация миелоаблативных стволовых клеток или химиотерапия BEACOPP. Если вы моложе и сталкиваетесь с такими рисками, есть несколько вариантов фертильности, которые вы можете изучить до лечения:

• Криоконсервация эмбрионов («замораживание яйцеклеток») - обычная процедура, но она требует отсрочки лечения не менее чем на четыре недели.
• Банк спермы криоконсервация также возможна для мужчин.
• Криоконсервация яичников, с удалением всего яичника, является многообещающим, но до сих пор дало лишь небольшое количество беременностей и родов.

Если вы столкнулись с лечением лимфомы любого типа, поговорите со своим врачом о вероятности бесплодия и о том, какие варианты фертильности вам доступны. Даже если вы никогда раньше не думали о детях, с потерей фертильности может быть очень трудно справиться.

Забеременеть, пока вы или ваш партнер находитесь на химиотерапии, никогда не рекомендуется, так как некоторые препараты могут нанести вред плоду. Поговорите со своим врачом о подходящих формах контрацепции для предотвращения нежелательной беременности.

Финансовая помощь

Даже при наличии хорошей медицинской страховки стоимость лечения лимфомы может быть огромной. Согласно исследованию 2018 года, проведенному по заказу Общества лейкемии и лимфомы, стоимость лечения рака крови затмевает стоимость лечения всех других форм рака, отчасти из-за постоянной потребности в лечении.

Чтобы лучше справиться с наличными расходами, поговорите с консультантом по финансовой помощи до начала лечения. В большинстве крупных онкологических кабинетов для этих целей в штате есть консультант. Вы также можете работать с социальным работником-онкологом, который имеет опыт работы с различными программами помощи, доступными для больных раком. Это включает:

• Программа помощи при лечении рака с доплатой (866-552-6729) помогает покрыть часть доплаты за химиотерапию и целевое лечение.
• Коалиция финансовой помощи в онкологических заболеваниях (800-813-4673) - это группа национальных организаций, оказывающих финансовую помощь больным раком.
• HealthWellFoundation (800-675-8416) - это некоммерческая организация, которая помогает людям с хроническими заболеваниями, которые меняют жизнь, покупать лекарства.
• Программа помощи пациентам Общества лейкемии и лимфомы (800-955-4572) предоставляет ограниченную доплату и финансовую помощь тем, кто испытывает значительные финансовые потребности.
• Фонд исследования лимфомы (800-500-9976) предоставляет ежегодные гранты в размере до 15 000 долларов для отдельных лиц и 25 000 долларов для семей, проходящих лечение лимфомы.
• Национальный фонд трансплантологии (800-489-3863) оказывает помощь людям, нуждающимся в трансплантации костного мозга и стволовых клеток.

Право на получение финансовой помощи варьируется в зависимости от программы, но обычно основывается на годовом доходе от 300% до 500% Федерального предела бедности (FPL).

Вы можете позвонить в программу напрямую, чтобы установить критерии отбора и запросить форму заявки. Также потребуется подтверждение вашего диагноза текущим.

17 ресурсов финансовой помощи для больных раком