Содержание
- Национальное общество рассеянного склероза
- Американская ассоциация рассеянного склероза
- Проект ускоренного лечения рассеянного склероза
- MS Focus: Фонд рассеянного склероза
- Может делать рассеянный склероз
- Центр РС Роки-Маунтин
Благодаря интенсивным исследованиям, осведомленности и обучению многие люди хорошо живут с РС, и их заболевание замедлилось из-за появления нескольких новых методов лечения. Но, несмотря на эти невероятные достижения, предстоит еще многое сделать.
Эти ведущие организации по-прежнему привержены делу улучшения жизни людей с РС и, в конечном итоге, поиску лекарства от этого иногда изнурительного и непредсказуемого заболевания.
Национальное общество рассеянного склероза
Национальное общество РС (NMSS) было основано в 1946 году и базируется в Нью-Йорке, хотя его отделения разбросаны по всей стране. Его миссия - покончить с РС. Между тем, эта известная некоммерческая организация стремится помочь людям жить с этим заболеванием, финансируя исследования, обеспечивая современное образование, повышая осведомленность и создавая сообщества и программы, которые позволяют людям с РС и их близким общаться и улучшать качество их жизни.
Программы исследования и образования - два больших ресурса NMSS. Фактически, на сегодняшний день общество инвестировало более 974 миллионов долларов в исследования и очень откровенно поддерживает исследования, которые не просто интересны, но которые изменят лицо РС к лучшему.
Некоторые интересные исследовательские программы, поддерживаемые NMSS, включают исследования роли диеты и питания при РС, терапии стволовыми клетками и того, как можно восстановить миелиновую оболочку для восстановления функции нервов.
Помимо исследовательских программ, другие ценные ресурсы, предоставляемые NMSS, включают сообщество онлайн-поддержки и блог MS Connection.
Увлекаться
Основная цель NMSS - способствовать сближению людей с РС и членов их семей, друзей и коллег - так сказать, командного подхода к поиску лекарства. Существует ряд мероприятий, спонсируемых NMSS по всей стране, в которых вы и ваши близкие можете принять участие, например, участие в мероприятии Walk MS или Bike MS, или стать активистом MS.
Американская ассоциация рассеянного склероза
Американская ассоциация рассеянного склероза (MSAA) - это национальная некоммерческая организация, основанная в 1970 году. Ее основная цель - предоставлять услуги и поддержку сообществу РС.
Ресурсы
Веб-сайт MSAA удобен и предлагает множество учебных материалов. Одним из движущихся ресурсов является их видео «Изменение жизни с понедельника по воскресенье», в котором показано, как MSAA помогает людям, живущим с РС (например, предоставляет охлаждающий жилет для женщины, у которой РС обостряется от воздействия тепла).
Их телефонное приложение My MS Manager бесплатное для людей с РС и их партнеров по уходу. Это инновационное приложение позволяет людям отслеживать активность своего заболевания РС, хранить информацию о здоровье, создавать отчеты о своих повседневных симптомах и даже безопасно связываться с командой по уходу.
Увлекаться
Один из способов присоединиться к MSAA - стать «членом уличного отряда», что означает, что вы будете распространять информацию о сборе средств Swim for MS и повышать осведомленность о MS в целом. Это можно сделать через социальные сети или поговорив с общественными предприятиями и организациями.
Проект ускоренного лечения рассеянного склероза
В качестве некоммерческой организации, основанной пациентами, миссия проекта ускоренного лечения РС (ACP) заключается в том, чтобы быстро стимулировать исследовательские усилия по поиску лекарства.
Ресурсы
ACP содержит огромную коллекцию образцов крови и данных людей, живущих с РС и другими демиелинизирующими заболеваниями. Исследователи могут использовать эти данные, а затем отправить обратно в ACP результаты своих собственных исследований. Цель этой общей базы данных - наиболее эффективно и быстро найти лекарство от MS.
Кроме того, существуют ресурсы ACP, которые способствуют сотрудничеству в сообществе MS, в том числе MS Discovery Forum и MS Minority Research Network.
Увлекаться
Помимо пожертвований, есть еще несколько способов присоединиться к этой группе, включая:
- Стать волонтером или стажером
- Начало кампании по написанию писем
- Проведение сбора средств ACP
Учащиеся средней школы или колледжа, которые собрали деньги для этой цели, также могут иметь право подать заявку на стипендию Мэри Дж. Щепански «Никогда не сдавайся».
Полную информацию об этих возможностях можно найти на сайте ACP.
MS Focus: Фонд рассеянного склероза
Фонд рассеянного склероза (MSF) был основан в 1986 году. Первоначальной целью этой некоммерческой организации было обучение людей с РС по вопросам оптимизации качества их жизни. Со временем MSF начала предлагать услуги людям с РС и их близким в дополнение к предоставлению качественных образовательных ресурсов.
Ресурсы
MSF предоставляет множество образовательных ресурсов, включая журнал MS Focus, аудиопрограммы и личные семинары. Это также помогает людям с РС хорошо жить с этим заболеванием, предоставляя группы поддержки, а также частично финансируемые классы упражнений, такие как йога, тай-чи, водный фитнес, верховая езда и программы боулинга.
Кроме того, Medical Fitness Network является партнером Фонда рассеянного склероза. Эта сеть представляет собой бесплатный национальный справочник в Интернете, который позволяет людям с РС искать экспертов по здоровью и фитнесу в своей области.
Увлекаться
Один из увлекательных способов принять участие в MS Focus - стать послом MS Focus. В этой программе послы повышают осведомленность о РС в своих сообществах, организуют и возглавляют сбор средств и помогают связать людей с РС и их команды по уходу с услугами, предоставляемыми MS Focus. Люди, заинтересованные в этой программе, должны подать заявку и, если они будут приняты, пройдут специальную подготовку, чтобы научить их своей роли.
Другой способ принять участие (независимо от того, есть у вас РС или нет) - это запросить информационный комплект у MS Focus во время Национального месяца образования и осведомленности о РС в марте. Этот бесплатный набор отправляется к вам домой и содержит образовательные материалы, которые помогут повысить осведомленность о РС в вашем сообществе.
Может делать рассеянный склероз
Can Do MS, формально Центр Джимми Хьюги по рассеянному склерозу, является национальной некоммерческой организацией, которая дает людям с РС возможность взглянуть на себя и свою жизнь за пределы своей болезни.
Этот фонд был создан в 1984 году олимпийским лыжником Джимми Хьюга, которому в 26 лет был поставлен диагноз рассеянный склероз. Его философия здоровья в целом, которая подразумевает оптимизацию не только физического, но и психологического здоровья и общего благополучия. это основная миссия Can Do MS.
Ресурсы
Can Do MS предлагает вебинары по различным темам, связанным с рассеянным склерозом, таким как заявления об инвалидности, проблемы со страхованием, проблемы ухода за больными и жизнь с болью и депрессией при рассеянном склерозе.Он также предлагает уникальные очные образовательные программы, такие как двухдневная программа TAKE CHARGE, в которой люди с РС взаимодействуют с другими людьми, их партнерами по поддержке и медицинским персоналом экспертов по РС, делясь личным опытом и узнавая о привычках здорового образа жизни.
Увлекаться
Основные способы участия в Can Do MS - это организовать собственное мероприятие по сбору средств; продвигать образовательные программы фонда, посвященные физическим упражнениям, питанию и лечению симптомов; или сделайте пожертвование в фонд или в фонд стипендий Джимми Хуэги напрямую.
Центр РС Роки-Маунтин
Миссия Центра РС в Рокки Маунтин - повышение осведомленности о РС и предоставление уникальных услуг тем, кто страдает этим заболеванием. Этот центр расположен в Университете Колорадо и имеет одну из крупнейших в мире исследовательских программ по РС.
Ресурсы
Центр РС Rocky Mountain предоставляет ряд учебных материалов не только для людей с РС, но и для их семей и лиц, осуществляющих уход. Два примечательных ресурса включают:
- InforMS: бесплатный ежеквартальный журнал, доступный в печатной или цифровой форме, который предоставляет последние исследования РС, а также психосоциальную информацию для людей, живущих с РС.
- eMS News: информационный бюллетень, содержащий самые свежие исследования и результаты исследований, связанных с РС.
Центр РС в Скалистых горах также предлагает дополнительные виды лечения, такие как гидротерапия, Ай-Чи (тайцзи на водной основе), а также консультации, оценку инвалидности, идентификационные карты РС и дневную программу обогащения для взрослых для передышки опекуна.
Увлекаться
Если вы живете в Колорадо, вы можете сформировать свою собственную команду по пешим прогулкам и принять участие в нескольких встречах на высшем уровне для РС, посетить ежегодный гала-концерт центра или стать членом Сети молодых специалистов.
Независимо от вашего местоположения, вы можете стать постоянным партнером, делая ежемесячные депозиты для поддержки центра. Или вы можете подарить свою старую машину благотворительной организации «Транспортные средства».
Слово от Verywell
РС поражает каждого человека по-разному, поэтому справиться с болезнью и управлять ее симптомами может быть сложной задачей. Другими словами, нет двух людей с одинаковым опытом РС.
Участие в организациях, занимающихся РС, которые продолжают бороться за излечение и предоставляют услуги, которые помогают людям жить хорошо с их болезнью, может помочь вам оставаться устойчивыми в вашем собственном путешествии по РС.