Содержание
- 1. Не следует забеременеть с РС
- 2. MS передается по наследству
- 3. РС поражает только взрослых.
- 4. РС - неизлечимая болезнь
- 5. Каждому с РС понадобится инвалидная коляска
Разоблачая эти пять распространенных мифов о РС и раскрывая факты, вы, надеюсь, почувствуете себя более непринужденно по поводу себя (или любимого человека), страдающего этим заболеванием. Для подавляющего большинства рассеянный склероз является управляемым заболеванием, хотя и требует устойчивости, поддержки и специальной медицинской команды.
1:535 мифов о жизни с РС
1. Не следует забеременеть с РС
Хотя это утверждение могло быть приемлемым семьдесят лет назад, теперь эксперты знают, что наличие рассеянного склероза не является противопоказанием к беременности. Другими словами, вынашивать и воспитывать счастливого, здорового ребенка при РС абсолютно возможно.
Это связано с тем, что исследования неизменно показывают, что беременность не оказывает общего негативного воздействия на длительное течение РС у женщины.
Еще одна хорошая новость заключается в том, что многие женщины с рассеянным склерозом сообщают о том, что во время беременности чувствуют себя довольно хорошо и полны энергии, особенно во втором и третьем триместрах, когда их иммунная система ослаблена.
Имейте в виду, что в первые три-шесть месяцев после рождения ребенка (так называемый послеродовой период) вероятность рецидива рассеянного склероза увеличивается на 20-40%.
Послеродовые рецидивы не влияют на длительную нетрудоспособность женщины.
Возможно, это связано с тем, что количество рецидивов «уравновешивается», поскольку риск рецидива во время беременности ниже, но риск рецидива в послеродовом периоде выше.
Грудное вскармливание теперь стало вариантом для многих женщин с РС. Фактически, новые исследования показали, что исключительно грудное вскармливание может быть защитным в послеродовом периоде, снижая вероятность рецидива у женщины.
Иметь ввиду
Мы надеемся, что эти факты воодушевляют, но все вопросы, связанные с беременностью, важно обсуждать со своим личным неврологом. Эти факты основаны на статистике научных исследований, и статистика не может предсказать исход болезни какой-либо одной женщины.
Более того, важно обсудить с врачом время беременности. Поскольку никакая модифицирующая болезнь РС терапия не одобрена для использования во время беременности, идеально держать ваш РС под постоянным контролем до зачатия - это также для вашего собственного комфорта и благополучия.
2. MS передается по наследству
РС не наследуется напрямую, что означает, что ни один ген не передается от матерей с РС их детям. При этом риск развития РС у ребенка немного выше - около 2% - если у матери или отца ребенка РС. (У человека в общей популяции вероятность развития рассеянного склероза составляет менее 1%.)
Другая статистика РС, связанная с генетикой, включает:
- У идентичного близнеца человека с РС вероятность развития РС составляет примерно 25-30%.
- У брата или сестры человека с РС вероятность развития РС составляет около 5%.
В целом, эти статистические данные свидетельствуют о том, что генетический состав человека играет важную роль в патогенезе рассеянного склероза. Эксперты полагают, что помимо ДНК человека, в конечном итоге вызывает РС воздействие определенных факторов окружающей среды.
Подозреваемые экологические факторы РС включают:
- Дефицит витамина D
- Заражение вирусом
- Курение
- Ожирение в молодости
Иметь ввиду
Тот факт, что РС чаще встречается среди членов семьи, означает, что гены действительно играют роль в развитии РС. Однако ваша ДНК не является полной картиной - что-то в среде человека также должно присутствовать.
3. РС поражает только взрослых.
Средний возраст диагноза РС составляет 30 лет, но это не означает, что у детей не может развиться РС. Фактически, по данным Национального общества рассеянного склероза, до 10 000 детей в Соединенных Штатах болеют РС, а еще до 15 000 детей испытали хотя бы один симптом, указывающий на РС.
Симптомы
Дети с РС испытывают аналогичные симптомы РС, как и взрослые, в первую очередь усталость, проблемы с памятью и концентрацией, депрессию, онемение и покалывание в руках и ногах, а также трудности с равновесием.
Интересно, однако, что есть несколько симптомов, которые чаще встречаются у детей, чем у взрослых. Например, у детей с РС вероятность развития изолированного неврита зрительного нерва и таких симптомов, как головокружение и двоение в глазах, у детей с РС выше, чем у взрослых.
Диагностика
Диагностика РС у детей может быть особенно сложной по двум основным причинам:
- Симптомы (как у взрослых) могут быть неспецифическими или неопределенными, например, усталость или проблемы с концентрацией внимания.
- РС может имитировать другие детские неврологические состояния, такие как острый диссеминированный энцефаломиелит, также называемый ADEM (инфекция центральной нервной системы) или опухолью головного мозга.
лечение
Варианты лечения педиатрического РС ограничены. Фактически, единственным одобренным FDA препаратом для лечения детского рассеянного склероза является гильена (финголимод).
Помимо приема модифицирующего заболевание лечения, такого как Гилиена, для уменьшения количества рецидивов РС и замедления прогрессирования заболевания, лечение симптомов педиатрического РС, особенно невидимых симптомов, таких как усталость и депрессия, имеет важное значение для развития ребенка и общего благополучия. .
Иметь ввиду
РС редко встречается у детей, но все же встречается. Хорошая новость заключается в том, что с повышением осведомленности и образования этот диагноз теперь находится в поле зрения врачей больше, чем раньше. Как и у взрослых, более ранняя диагностика является ключом к решению и замедлению вашего рассеянного склероза.
4. РС - неизлечимая болезнь
РС не смертельное заболевание. Скорее, это хроническое заболевание, которое требует постоянного лечения, подобное диабету, гипертонии или артриту.
Хотя это не смертельное заболевание, исследования показывают, что рассеянный склероз может повлиять на продолжительность жизни человека. Согласно одному исследованию в медицинском журнале Неврологияпо сравнению с населением в целом люди с РС умирают в среднем на семь лет раньше.
Помните, что многие люди с РС более 50% не умирают от связанных с РС осложнений (таких как инфекции мочевыводящих путей, пролежни или пневмония).
Большинство людей с рассеянным склерозом умирают от тех же заболеваний, что и другие, чаще всего от рака или болезней сердца. Это говорит о том, что если у вас рассеянный склероз, ведение здорового образа жизни: максимальные физические нагрузки, полноценное питание, поддержание здорового веса и отказ от курения могут улучшить ваши шансы на более долгую жизнь.
Иметь ввиду
РС не является неизлечимым заболеванием, но он вызывает проблемы со здоровьем, которые могут снизить продолжительность вашей жизни. Хорошая новость заключается в том, что при некоторой работе с вашей стороны в сочетании с достижениями в лечении РС вы можете жить полноценной жизнью с РС.
5. Каждому с РС понадобится инвалидная коляска
Диагноз РС не означает, что вы будете прикованы к инвалидной коляске. Исследования показали, что даже при прогрессирующем РС (типе рассеянного склероза, который значительно влияет на спинной мозг) только 10% людей ограничиваются передвижением в инвалидной коляске в течение 15 лет после начала заболевания.
Тем не менее, проблемы с ходьбой распространены при рассеянном склерозе и часто возникают из-за нескольких потенциальных факторов, таких как мышечная напряженность и спастичность, усталость, сенсорные нарушения, слабость, а также проблемы с равновесием и зрением.
Хорошей новостью является то, что существует несколько типов вспомогательных средств передвижения (подтяжки, трости, ходунки и другие), которые вы можете выбрать, чтобы удовлетворить свои уникальные потребности в мобильности.
Например, если у вас изнуряющая усталость, которая усиливается при ходьбе на большие расстояния, вы можете использовать инвалидное кресло с электроприводом при покупке продуктов или передвижении по длинным пешеходным дорожкам, чтобы сберечь энергию.
Если вы подвержены высокому риску падения, вы и ваша медицинская бригада можете решить, что пора использовать трость, ходунки или инвалидную коляску на постоянной основе.
Люди, использующие вспомогательные устройства для передвижения, часто сообщают, что чувствуют себя более сильными и независимыми.
Имейте в виду, что помимо устройств, поддерживающих мобильность, очень полезными могут быть упражнения для тренировки ходьбы и лекарства для контроля симптомов, негативно влияющих на вашу ходьбу.
Иметь ввиду
Хотя трудности с ходьбой распространены при РС, большинство людей не ограничиваются инвалидной коляской. А для тех, кто это делает, инвалидная коляска часто является прекрасной передышкой. Это может быть средством, наконец, обрести некоторую независимость.
Слово от Verywell
РС - сложное заболевание, и, учитывая, что до сих пор ходят заблуждения, разобраться в фактах может быть сложно. Однако, читая хорошо информированные статьи и поддерживая тесный контакт со своим неврологом, вы уже делаете первые шаги по уходу за собой (или своим близким) и по борьбе с этим заболеванием как можно лучше.
Живите своей лучшей жизнью с РС