Содержание
- 1. Лиза Бентли
- 2. Гуннар Эсиасон
- 3. Нолан Готлиб
- 4. Джеймс Фрейзер Браун
- 5. Алиса Мартино
- 6. Трэвис Флорес
- 7. Натан Чарльз
Жизнь с кистозным фиброзом
Десятилетия назад диагноз муковисцидоза (МВ) почти гарантировал продолжительность жизни, значительно меньшую средней. Ожидалось, что дети, которым был поставлен диагноз, недолго проживут, и даже всего несколько десятилетий назад ребенок с МВ редко достигал взрослого возраста.
Сегодня, благодаря современной медицине и лучшему пониманию болезни, люди с МВ могут вести полноценную и содержательную жизнь.
Известные люди с кистозным фиброзом
Эти известные люди с муковисцидозом сделали все возможное, чтобы доказать, что вы можете вести полноценную жизнь с МВ.
1. Лиза Бентли
Лиза Бентли, 1968 года рождения, канадская триатлонистка. Диагноз поставлен ей в 20 лет, она превзошла среднюю продолжительность жизни людей с МВ и продолжает вести чрезвычайно активный образ жизни. Бентли подчеркивает важность строгого соблюдения режима лечения и физических упражнений для людей, живущих с МВ. Она выиграла 11 соревнований Ironman и является одним из самых успешных триатлонистов.
Бентли написала в блоге в декабре 2016 года, что вместо того, чтобы рассматривать ее состояние как ущерб, «невзгоды ведут к величию». Что касается обмена надеждой, которую она обрела, с другими, она заявляет: «Каждый раз, когда я участвовала в гонках, я знала, что моя раса служит высшей цели - дать семьям надежду на то, что их дети с МВ могут достичь того же в жизни». Спасибо, Лиза, за то, что подарила нам надежду.
2. Гуннар Эсиасон
Гуннар Эсиасон, 1991 года рождения, является сыном бывшей звезды футбола НФЛ Бумер Эсиасон и его жены Шерил. Гуннару поставили диагноз муковисцидоз, когда ему было два года. По иронии судьбы, Бумер был вовлечен в кампании по информированию о муковисцидозе и сбору средств в течение нескольких лет, прежде чем его сыну был поставлен диагноз. Бумер является основателем Фонда Бумер Эсиасон, некоммерческой организации, которая стремится продвигать исследования МВ и улучшать жизнь людей с муковисцидозом. Гуннар окончил Бостонский колледж и тренирует футбол в средней школе на Лонг-Айленде, штат Нью-Йорк.
3. Нолан Готлиб
Нолану Готтлибу, бывшему баскетболисту и помощнику тренера по баскетболу в Университете Андерсона в Южной Каролине, 1982 года рождения, в детстве был поставлен диагноз муковисцидоз. Когда он был подростком, он боролся с плохим ростом, но процветал после того, как ему в живот поместили зонд для кормления. Баскетболист ростом 6 футов 1 дюйм в конце концов занял место в университетской баскетбольной команде Андерсона. Как и многие другие спортсмены с муковисцидозом, Готлиб подчеркивает важность физической активности для людей с МВ и надеется, что его история вдохновит других молодых людей, борющихся с болезнью, осуществить свои мечты.
4. Джеймс Фрейзер Браун
Джеймс Фрейзер Браун, родившийся в 2006 году, является сыном премьер-министра Великобритании Гордона Брауна. В результате обычных скрининговых обследований новорожденных ему был поставлен диагноз муковисцидоз. Этот диагноз стал неожиданностью для Браунов, которые не знали, что являются носителями болезни. Его история является свидетельством преимуществ скрининга новорожденных на муковисцидоз.
При скрининге новорожденных лечение можно начинать сразу, не дожидаясь появления признаков и симптомов муковисцидоза, таких как недоедание или респираторный дистресс.
Тест, который в настоящее время проводится на новорожденных, является только скрининговым тестом; Дальнейшее обследование необходимо для детей с положительным результатом теста, чтобы определить, есть ли у них муковисцидоз.
5. Алиса Мартино
Элис Мартино была британской поп-певицей. Она окончила Королевский колледж в Лондоне с высшим образованием и сделала относительно успешную карьеру модели и певца. Мартино часто писал и говорил о своем состоянии и ожидании тройной трансплантации (сердце, печень и легкое). Она скончалась в 2003 году от осложнений, связанных с муковисцидозом, когда ей было 30 лет. К счастью, даже за короткое время, прошедшее с момента ее смерти до настоящего времени, был достигнут значительный прогресс в лечении муковисцидоза.
6. Трэвис Флорес
Трэвис Флорес, родившийся в 1991 году, с диагнозом МВ в возрасте четырех месяцев, написал детскую книгу под названием «Паук, который никогда не сдавался» с помощью фонда Make-A-Wish Foundation. Он использовал часть выручки от продажи своей книги, чтобы пожертвовать Фонду, а также организациям CF и исследованиям. Он собрал более одного миллиона долларов для Фонда кистозного фиброза и часто выступает в этой организации. Он получил степень бакалавра актерского мастерства в Мэримаунтском колледже Манхэттена и степень магистра в Нью-Йоркском университете (NYU), в настоящее время проживает в Лос-Анджелесе, штат Калифорния.
7. Натан Чарльз
Натан Чарльз, 1989 года рождения, успешный регбист из Австралии. Ему поставили диагноз CF, когда он был ребенком. Врачи сказали семье Чарльза, что он не доживет до своего десятого дня рождения. Почти два десятилетия спустя Чарльз играет роль проститутки и выиграл несколько чемпионатов. Чарльз в настоящее время является послом Австралии при кистозном фиброзе.
Натан Чарльз считается первым человеком с CF, который профессионально занимается контактными видами спорта.
Слово от Verywell
Как явствует из информации об этих выживших и преуспевающих больных муковисцидозе, многие люди теперь могут жить полноценной и достойной жизнью с этим заболеванием. Есть еще много людей, которые, хотя и не известны, безусловно, живут осмысленной жизнью благодаря огромным достижениям в области лечения, которые произошли за последние несколько десятилетий. В настоящее время ожидаемая продолжительность жизни в связи с этим заболеванием приближается к 40 годам, и мы надеемся, что дальнейшие улучшения еще больше увеличатся.
Руководство по обсуждению с врачом по кистозному фиброзу
Получите наше руководство для печати к следующему визиту к врачу, которое поможет вам задать правильные вопросы.
