Содержание
- История термина "65 роз"
- Семья Вайс сегодня
- О фонде кистозного фиброза
- Скрининг кистозного фиброза и носителей
- Адвокация кистозного фиброза
В настоящее время, благодаря исследованиям и достижениям в медицине, многие люди с МВ доживают до тридцати лет, а средняя выживаемость в 2016 году составляла 37 лет. Однако десятилетия назад, до появления передовых технологий и методов лечения, которые мы имеем сегодня, ожидаемая продолжительность жизни для них с CF не распространялись за пределы раннего детства.
История термина "65 роз"
Термин «65 роз» был придуман в конце 1960-х годов Ричардом (Рики) Вайсом, четырехлетним ребенком с муковисцидозом. Мать мальчика, Мэри Г. Вайс, стала волонтером Фонда кистозного фиброза в 1965 году, узнав, что все трое ее сыновей больны CF. Чтобы собрать средства на борьбу с болезнью, Вайс позвонил по телефону, чтобы заручиться поддержкой исследований МВ. Без ведома Вайса, Рики был поблизости и слушал ее звонки.
Однажды, четырехлетний Рики, столкнулся с матерью и сказал ей, что знает о ее звонках. Его мать была удивлена, потому что она скрывала от сыновей какие-либо сведения о своем заболевании. В замешательстве Вайс спросил Рики, о чем, по его мнению, были телефонные звонки. Он ответил ей: «Вы работаете на 65 роз».
Излишне говорить, что его мать была невероятно тронута его невинным неправильным произношением муковисцидоза, как и многие люди с того дня.
По сей день термин «65 роз» используется, чтобы помочь детям обозначить свое состояние. С тех пор эта фраза стала зарегистрированным товарным знаком фонда Cystic Fibrosis Foundation, который принял розу в качестве своего символа.
Семья Вайс сегодня
Ричард Вайс умер от осложнений, связанных с CF в 2014 году. У него остались родители Мэри и Гарри, его жена Лиза, их собака Кеппи и его брат Энтони. Его семья по-прежнему привержена поиску лекарства от муковисцидоза.
О фонде кистозного фиброза
Фонд кистозного фиброза (также известный как Фонд CF) был основан в 1955 году. Когда фонд был основан, не ожидалось, что дети, рожденные с муковисцидозом, доживут до начальной школы. Благодаря усилиям таких семей, как семья Вайс, были собраны деньги для финансирования исследований, направленных на то, чтобы больше узнать об этой малоизученной болезни. Через семь лет после основания фонда средний возраст выживания вырос до 10 лет и с тех пор продолжает расти.
Со временем фонд также начал поддерживать исследования и разработку препаратов и методов лечения МВ. Практически все доступные сегодня рецептурные лекарства от муковисцидоза, одобренные FDA, стали возможны благодаря поддержке фонда.
Сегодня CF Foundation поддерживает постоянные исследования, оказывает помощь через центры помощи CF и партнерские программы, а также предоставляет ресурсы для людей с CF и их семей. Осведомленность о диагнозе еще до появления симптомов позволила многим детям с МВ получать лечение.
Скрининг кистозного фиброза и носителей
Улучшения были сделаны не только в лечении муковисцидоза, но и в нашей способности обнаруживать болезнь на ранней стадии и даже выяснять, является ли родитель носителем этого гена.
Теперь доступно генетическое тестирование, чтобы определить, входите ли вы в число 10 миллионов человек в Соединенных Штатах, которые несут в себе черту CF - мутацию в гене CFTR.
Скрининг новорожденных на муковисцидоз проводится в большинстве состояний и может выявить возможность что ген присутствует и требует дальнейшего тестирования. До этого тестирования болезнь часто не диагностировалась до появления симптомов, включая задержку роста и респираторные проблемы. Теперь, еще до того, как болезнь проявится, можно начинать лечение.
Адвокация кистозного фиброза
Если вы хотите присоединиться к усилиям семьи Вайс по улучшению жизни людей с кистозным фиброзом, узнайте больше о том, как стать защитником. Чтобы получить лучшее представление об огромных изменениях, которые пропаганда внесла в жизнь людей, живущих с этим заболеванием. Посмотрите на этих известных людей с кистозным фиброзом, которые были и были примером надежды.