Что есть, если у вас ФКУ

Posted on
Автор: Joan Hall
Дата создания: 25 Январь 2021
Дата обновления: 20 Ноябрь 2024
Anonim
смеси для детей с ФКУ
Видео: смеси для детей с ФКУ

Содержание

Диета для лечения фенилкетонурии является ключевой стратегией лечения, если у вас генетическое заболевание фенилкетонурия (PKU), при котором вам не хватает фермента, который позволяет превращать фенилаланин в тирозин (обе аминокислоты). Поскольку этого нормального процесса не происходит, фенилаланин накапливается в головном мозге и вызывает когнитивные и / или поведенческие проблемы. Диета для лечения фенилкетонурии основана на продуктах с низким содержанием фенилаланина, чтобы свести это накопление к минимуму.

Избегание продуктов, богатых белком, является одной из основ диеты для лечения фенилкетонурии, поскольку эти продукты являются основным источником фенилаланина. Конечно, вашему организму по-прежнему нужен белок, поэтому специально разработанные лечебные продукты помогают восполнить этот пробел.

Соблюдение диеты с низким содержанием фенилаланина не излечивает расстройство, но может помочь держать симптомы под контролем.

Преимущества

Соблюдение диеты для лечения фенилкетонурии поможет вам жить своей лучшей жизнью и предотвратить или облегчить когнитивные проблемы, связанные с этим заболеванием, такие как проблемы с памятью, головные боли, беспокойство, депрессия, гиперактивность и психоз.


Исследование, опубликованное в Журнал наследственных метаболических заболеваний изучили неврологическую и психологическую функцию взрослых, которые с детства получали диету от фенилкетонурии. Исследователи обнаружили, что наблюдались некоторые нарушения неврологической и социальной функции. Однако они не были значительными, и большинство взрослых имели нормальный IQ и хорошее качество жизни по сравнению со здоровыми людьми.

Маленьким детям с фенилкетонурией особенно важно тщательно соблюдать диету, поскольку их мозг быстро развивается. Высокий уровень фенилаланина в организме ребенка может вызвать судороги и необратимое повреждение мозга, что приведет к необратимой умственной отсталости.

Исследователи выявили пагубные изменения белого вещества в головном мозге детей, у которых на протяжении всей жизни был как высокий, так и переменный уровень фенилаланина. Их исследования, опубликованные в Молекулярная генетика и метаболизм, подчеркивает важность строгого соблюдения диеты для лечения фенилкетонурии и отказа от ее либерализации с возрастом.


Другие побочные эффекты неконтролируемого уровня фенилаланина для всех возрастов включают экзему, запах тела и плохую социализацию.

По данным Национального альянса ФКУ, соблюдение диеты на всю жизнь связано с более высоким уровнем IQ, в то время как более высокий уровень фенилаланина в крови на протяжении всей жизни связан с большим количеством проблем с функционированием мозга и неврологическими нарушениями.

Как это устроено

Диета ФКУ обеспечивает:

  • Достаточное количество калорий для правильного роста (у детей) или для поддержания здорового веса (у взрослых)
  • Достаточное количество белка и фенилаланина для удовлетворения, но не превышения ваших потребностей в незаменимых аминокислотах
  • Правильные питательные вещества для поддержания здоровья

Фенилаланин в разных количествах присутствует в разных продуктах. Белковая пища является самым высоким источником пищи, поэтому ее следует избегать. Другие продукты, такие как злаки, крахмалистые и обычные овощи, а также некоторые фрукты, содержат меньшее количество фенилаланина, поэтому их можно есть в умеренных количествах.


Чтобы восполнить дефицит белка и других питательных веществ в вашем рационе, вам нужно добавить специально разработанную пищу для лечебного питания без фенилаланина. Фактически, от 70% до 85% вашего белка будет поступать из таких добавок, как Phenyl-Free. Аминокислоты, которые они поставляют, очень быстро окисляются по сравнению с аминокислотами в цельных продуктах, поэтому потребности в белке выше для тех, кто полагается на эти медицинские продукты в качестве белка.

Детям (старше 4 лет) и взрослым требуется от 120% до 140% дневной нормы белка для их возраста. Потребности младенцев в белке зависят от их возраста, но в среднем составляют около 2,5 граммов белка на грамм веса тела. Для детей до 4 лет потребность в белке составляет от 1,5 до 2,1 грамма на килограмм массы тела.

Ваш лечащий врач может сказать вам, сколько белка вам нужно каждый день и какой должна быть ежедневная цель по фенилаланину.

Продолжительность

Диета для лечения фенилкетонурии - это диета на всю жизнь для всех, кто болен фенилкетонурией. Важно, чтобы младенцы и дети строго соблюдали его. Раньше подросткам и взрослым советовали отказаться от диеты, но теперь это не рекомендуется.

Если вы откажетесь от диеты для лечения фенилкетонурии, вы можете заметить головные боли, проблемы с настроением, проблемы с памятью или другие когнитивные проблемы. Если вы возобновите его, они должны улучшиться.

Что есть

Совместимые продукты
  • Медицинские продукты питания, коктейли, порошки, предназначенные для лечения фенилкетонурии

  • Большинство фруктов и фруктовых соков

  • Большинство некрахмалистых овощей (и соков)

  • Хлеб и макаронные изделия с низким содержанием белка

  • Жиры, такие как оливковое масло, сливочное масло, маргарин, кокосовое масло, топленое масло.

  • Подсластители, такие как сахар (белый или коричневый), мед, кленовый сироп, патока.

  • Небольшое количество жирных сливок

  • Немолочное молоко или йогурт (рис, миндаль, кокос и т. Д.)

  • Стрела, кукурузная мука, крахмал тапиоки

  • Травы, специи, уксус, горчица, соль, перец

  • Кофе чай

  • Алкоголь

Несовместимые продукты
  • Продукты, содержащие искусственный подсластитель аспартам

  • Мясо (говядина, свинина, телятина, козлятины и др.)

  • Птица (курица, индейка и др.)

  • Рыба и морепродукты

  • Яйца

  • Соевые продукты (тофу, темпе, соевое мясо, сыры и т. Д.)

  • Бобовые (чечевица, нут, почки, черная, фасоль пинто и т. Д.)

  • Артишоки


  • Спаржа


  • Авокадо


  • Мускатная тыква

  • Кукуруза

  • зеленая фасоль

  • Капуста

  • Горох

  • Картофель и картофель фри

  • Изюм

  • Рис, цельнозерновые продукты (овес, киноа, дробленая пшеница и т. Д.), Обычные макаронные изделия

  • Сладкий картофель

  • Орехи и ореховое масло

  • Молочные продукты: молоко, сыры и йогурт.

За исключением жиров, масел и сахара, все продукты содержат некоторое количество фенилаланина. Таким образом, даже если вы выберете продукты из списка, соответствующего требованиям, вы все равно должны помнить о своих порциях.

Если у вас фенилкетонурия, важно работать с диетологом или вашим лечащим врачом, чтобы адаптировать диету к вашим конкретным потребностям, которые будут основаны на уровнях фенилаланина в вашей крови, вашем белке и других диетических целях, ваших предпочтениях в еде и ваших предпочтениях. образ жизни.

Общие рекомендации

Аспартам: Этот искусственный подсластитель сделан из фенилаланина, поэтому его следует избегать. Обычно он продается как NutraSweet или Equal,но он указан как аспартам в диетических, легких или не содержащих сахара продуктах, таких как безалкогольные напитки, десерты, желатин, пудинги, йогурты и т. д.

Фрукты: Большинство свежих или замороженных фруктов имеют низкое содержание фенилаланина, за исключением изюма, содержание которого высокое и его следует ограничивать, а также бананов и дыни, которые считаются фруктами со средним содержанием фенилаланина. Держите свою порцию до полстакана и ешьте в умеренных количествах. Имейте в виду, что если вы едите сушеные банановые чипсы (или большинство сушеных фруктов), легко есть большими порциями, поэтому не забудьте ограничить их примерно половиной стакана.

Овощи: Крахмалистые овощи, такие как белый, сладкий, фиолетовый картофель (и картофель фри), тыквы, кукуруза и горох, следует есть умеренно. Большинство других свежих или замороженных овощей содержат мало фенилаланина, за исключением тех, которые не соответствуют требованиям. Морковь, цуккини и цветная капуста содержат среднее количество фенилаланина, но небольшими порциями рис с цветной капустой может быть хорошей заменой обычному рису; спиралевидная морковь или кабачки работают вместо макарон. Если вы покупаете замороженные овощи, убедитесь, что в них нет сливочного или сырного соуса, которые добавят дополнительный белок и фенилаланин.

Зерна: Большинство обычных злаков, хлеба, макаронных изделий и выпечки, приготовленных из пшеничной муки, содержат изрядное количество белка, поэтому их следует употреблять в умеренных количествах. Выбирайте хлеб, крупы, макароны и выпечку с низким содержанием белка, которые являются лучшими вариантами. Спросите у диетолога хороший ресурс.

Молочные продукты: Обычное молоко, сыр, йогурт и продукты из них богаты белком и фенилаланином, поэтому ищите немолочные варианты. Молочные продукты с очень высоким содержанием жира, такие как жирные сливки или жирный сливочный сыр, можно употреблять в умеренных количествах.

Орехи, ореховое масло, семена: Они могут содержать большое количество фенилаланина, если их есть даже в средних количествах. Избегайте арахисового масла или других ореховых масел, а если используете цельные орехи или семена, ограничьте их горстью. Обратитесь к своему врачу за более конкретными рекомендациями.

Приправы: Травы, специи, соль, перец, горчица, простой или ароматизированный уксус, соевый соус, соус Вустершир и соус барбекю содержат мало белка и их можно использовать.

Расчет фенилаланина

Чтобы определить количество фенилаланина в пище, выполните следующие действия:

  1. Проверьте размер порции на этикетке.
  2. Умножьте количество порций, которые вы съедите, на количество белка в одной порции, чтобы определить общее количество белка.
  3. Умножьте общее количество белка на 50, чтобы получить количество фенилаланина в этой пище.

Рекомендуемое время

Поскольку очень важно уменьшить количество фенилаланина в крови, вам следует делать все возможное, чтобы распределить приемы пищи и перекусы в течение дня. Это также поможет вам оставаться более сытым и удовлетворенным.

Поскольку многие из ваших порций должны быть небольшими, чтобы соответствовать вашим целям по фенилаланину, вы, вероятно, сочтете полезным есть пять или шесть небольших приемов пищи в день.

Младенцы и младенцы

Когда-то считалось, что детей с фенилкетонурией нужно кормить только специальной смесью, но теперь известно, что в грудном молоке мало фенилаланина. Однако грудное молоко должно составлять только около 25% от общего количества потребляемого грудным ребенком. Младенцы с фенилкетонурией, которые не находятся на грудном вскармливании, должны получать только специальную смесь, не содержащую фенилаланин.

В небольшом исследовании грудных детей с фенилкетонурией, опубликованном в Журнал педиатрического ухода, исследователи обнаружили, что на первом году жизни у младенцев с ФКУ на грудном вскармливании были более низкие уровни фенилаланина и лучший набор веса, чем у младенцев с ФКУ, которые получали исключительно искусственное вскармливание.

Соображения

Мониторинг

Кровь следует брать ежемесячно, чтобы убедиться, что фенилаланин не накапливается. Если это так, вам нужно еще больше сократить количество продуктов, содержащих фенилаланин, и добавить больше пищевых добавок.

В Соединенных Штатах и ​​большинстве других стран младенцы проходят скрининг на ФКУ при рождении с помощью анализа крови.Уровни фенилаланина и тирозина в крови тщательно контролируются у младенцев с фенилкетонурией, чтобы гарантировать, что они получают достаточно питания для роста, сохраняя при этом количество фенилаланина в своем рационе в пределах целевого диапазона.

Общее питание

При правильном соблюдении диета для лечения фенилкетонурии должна быть адекватной по питанию. Тем не менее, поскольку ваш выбор продуктов питания ограничен, в них может быть мало витаминов, минералов и клетчатки, особенно если вы принимаете меньше рекомендованного количества лечебной пищи.

Практичность

Диету для лечения фенилкетонурии легче всего соблюдать, когда вы дома и готовите себе еду. Если вы уезжаете в колледж, путешествуете по работе или в отпуске, посещаете вечеринки или праздники или собираетесь с друзьями и семьей на праздники, спланировать правильное питание и придерживаться диеты будет сложнее. Полезно иметь в виду, когда вы захотите поесть и перекусить надолго.

Гибкость

Людям с фенилкетонурией доступно множество лечебных продуктов, поэтому вы сможете найти несколько из них, которые вам нравятся. Вы также можете приправить их по-разному для большего разнообразия. Если есть много фруктов и овощей с низким содержанием фенилаланина, которые вам не нравятся, ваша диета может быть довольно ограниченной.

Стоимость

Основным препятствием на пути к диете для лечения фенилкетонурии является стоимость медицинских продуктов. Если у вас есть медицинская страховка, ваш оператор будет рассматривать их как необходимые лекарства, но размер покрытия и конкретные покрываемые продукты могут отличаться.

Служба поддержки

Необходимость следовать такой строгой диете временами может изолировать вас от общества. Очень важно получить помощь диетолога или медицинского работника, который поможет с планированием питания, а также при необходимости получит эмоциональную поддержку.

Вам также может быть полезно связаться с группой поддержки ФКУ или присоединиться к Национальному альянсу ФКУ, который является отличным источником информации, советов и поддержки.

Слово от Verywell

Многие подростки и взрослые отказываются от диеты для лечения фенилкетонурии, потому что им не хватает разнообразия своего рациона. Это увеличивает риск возникновения когнитивных и поведенческих проблем, которые могут повлиять на вашу учебу, работу или отношения. Хорошо то, что вы всегда можете вернуться к своей диете, и даже простая замена может быть полезной. Если вы какое-то время не придерживаетесь диеты, поговорите со своим врачом о рисках и преимуществах, а также о том, как вернуться на диету для лечения фенилкетонурии.

Обзор PKU