Содержание
- Высокофункциональный аутизм и отцовство
- Мифы об аутичных родителях
- Размышления о воспитании детей с аутизмом
- Размышления о воспитании от отца с пожизненным диагнозом аутизм
Высокофункциональный аутизм и отцовство
В 1994 г.Диагностическое и Статистическое Руководство по Психическим Расстройствам (DSM) был изменен, чтобы включить новую форму аутизма. Он называется синдромом Аспергера и включает людей, которых никогда раньше не считали аутистами. Добавление синдрома Аспергера к DSM изменило представление людей об аутизме.
Люди с этой высокофункциональной формой аутизма были умными, способными и часто успешными. Хотя у них могли быть серьезные проблемы с сенсорными проблемами и социальным общением, они были способны (по крайней мере, время от времени) скрывать, преодолевать или избегать этих проблем. Многие люди с синдромом Аспергера поженились или нашли партнеров, и у многих были дети.
Поскольку синдром Аспергера не становился формальным диагнозом до 1994 года, очень немногие из людей, выросших до этого времени, получали что-то вроде диагноза аутистического спектра - по крайней мере, до тех пор, пока у них самих не появились дети. Затем, в некоторых случаях, пытаясь поставить диагноз своим детям, родители обнаружили, что они тоже могут быть диагностированы с высоким уровнем аутистического спектра.
Между тем подрастали дети, которым диагноз синдрома Аспергера был поставлен еще в детстве. Эти дети росли с диагнозом аутистического спектра и получали терапию, которая помогала им справляться со своими проблемами. Для некоторых людей аутизм и его проблемы мешали воспитанию детей. Однако для многих других это не так. И, конечно же, многие люди с аутизмом просто хотят того, чего хотят их типичные сверстники: семьи.
В 2013 году синдром Аспергера как диагностическая категория был исключен из DSM. Сегодня люди с симптомами высокого функционирования, которые когда-то назывались синдромом Аспергера, теперь имеют диагноз «аутистический спектр». Это, конечно, не оказало особого влияния на желание людей стать (или не стать) родителями.
Мифы об аутичных родителях
Существует множество мифов об аутизме. Эти мифы могут затруднить понимание того, как аутичный человек может быть хорошим родителем. К счастью, мифы по определению не соответствуют действительности! Вот лишь несколько таких неправильных представлений об аутизме:
- Люди с аутизмом не испытывают нормальных эмоций. Хотя люди с аутизмом могут несколько иначе реагировать на определенные ситуации или переживания, чем некоторые из их типичных сверстников, они наверняка испытывают радость, гнев, любопытство, разочарование, восторг, любовь и любые другие эмоции.
- Люди с аутизмом не могут любить. Как было сказано выше, это совершенно неверно.
- Люди с аутизмом не могут сочувствовать другим.В некоторых случаях аутичным людям может быть трудно поставить себя на место кого-то другого, кто хочет, чувствует или реагирует способами, выходящими за рамки их собственного опыта. Но, конечно, это верно в отношении всех людей: трудно посочувствовать, например, ребенку, который хочет делать то, что вам не нравится, или не любит то, что вам нравится.
- Люди с аутизмом плохо общаются. Люди с высокофункциональным аутизмом используют разговорный язык так же (или лучше, чем) типичные сверстники. Однако у них могут быть трудности с «социальным общением», что означает, что им, возможно, придется работать усерднее, чем большинству, чтобы понять язык тела или тонкие формы общения.
Размышления о воспитании детей с аутизмом
Джессика Бенц из Далхаузи в Нью-Брансуике, Канада, является матерью пятерых детей. Она получила диагноз аутизм в результате поиска ответов на проблемы своих детей. Вот ее размышления и советы по воспитанию детей в зрелом возрасте с аутизмом.
Что побудило вас установить собственный диагноз аутизма? Вы рекомендуете обратиться за диагностикой, если считаете, что вам ВОЗМОЖНО поставить диагноз?
Мне поставили диагноз, когда я стал взрослым, после того, как двум моим детям поставили диагноз, и мы начали обсуждать семейную историю с одним из психологов, с которыми работали. Когда я упомянул определенные переживания в детстве, совпадающие с тем, что я видел у своих собственных детей, лампочка загорелась. Оттуда я продолжил дальнейший скрининг и оценку, хотя бы для того, чтобы лучше понять себя как личность и как родитель.
Я думаю, что больше информации всегда лучше, особенно о нас самих. Если кто-то считает, что аутизм может быть частью гобелена, составляющего его собственную жизнь, стоит спросить об этом и попросить провести оценку. Подобно тому, как мы проверяем инструкции по уходу на этикетках прачечной, чем лучше мы понимаем, что составляет нашу собственную жизнь и самих себя, тем лучше мы можем гарантировать, что используем правильные настройки с точки зрения ухода за собой и взаимодействия с другими людьми.
Повлияло ли знание о том, что вы страдаете аутизмом, на ваше решение иметь (больше) детей? и если да, то как вы приняли решение?
Конечно, знание того, что я аутист, повлияло на мои решения, но к тому времени, когда мне поставили диагноз, у нас было трое детей (теперь у нас пятеро). Так что это не заставляло нас бояться иметь больше детей, это просто означало, что мы действительно прекрасно понимали, что у нас есть дети. Лучшее понимание того, что я чувствовал временами, почему я думал, что некоторые вещи были намного проще для других людей, чем для меня, и ощущение, что я просто не справляюсь со всем этим достаточно хорошо, дало мне возможность добиться положительных изменений внутри моя жизнь, чтобы стать более заинтересованным и целеустремленным родителем.
Я помню, как чувствовал себя виноватым, когда мой старший был молод, за то, что я отчаянно ждал сна. Мне казалось, что это был первый раз, когда я действительно мог дышать с тех пор, как она проснулась утром. Не то чтобы мне не нравилось воспитание детей, мне это безмерно нравилось, и я любил исследовать мир вместе с ней. Но чувство вины, которое я чувствовал, потому что я действительно с нетерпением ждал момента, когда я ложусь спать, и пару часов, чтобы не быть включенным, смутило меня. Признание благодаря моему собственному диагнозу, что эти пару часов в день являются необходимым периодом заботы о себе, позволило мне воспитывать детей без усталости и выгорания, которые я чувствовал раньше.
Кроме того, я осознал другие вещи, которые мне нужно было иметь, чтобы чувствовать, что я могу процветать как родитель. Я всегда был довольно спокойным человеком с точки зрения распорядка, уборки, планирования и составления расписания.Такой непринужденный подход к жизни приводил к большому стрессу, когда мне нужно было выполнить задачи в соответствии с графиком, или когда возникала неожиданная потребность.
Оказывается, воспитание детей просто полно неожиданных требований и расписаний, которые не являются вашими собственными! Я решила поэкспериментировать с применением вещей, которые я использовала для поддержки своих детей, в моей жизни, и, к моему большому удивлению, все стало проще. Я ввел распорядок для управления домом, распорядок для управления днем. Я обязательно составляю ежедневное расписание каждый день (с визуальными компонентами, в том числе для детей младшего возраста), чтобы мы все могли видеть, что происходит каждый день, и знать, как планировать заранее.
Простое признание того, что я заслуживаю того, чтобы оказывать себе такую же поддержку, которую предлагаю своим детям, заставило меня почувствовать, что я одновременно удовлетворяю свои собственные потребности и показываю своим детям, что они способны делать то же, что и взрослые, и управлять своей жизнью. Так много людей слышат слово аутизм и представляют, что кто-то нуждается в других людях, чтобы заручиться поддержкой.
Для меня важно, чтобы мои дети видели, что они способны управлять своей собственной жизнью и защищать свои собственные потребности. Моделирование этого самого себя - это один из способов нормализовать то, что они слишком часто слышат как «особые потребности». У всех нас есть особые потребности, даже у нейротипичных. Мы обязаны дать нашим детям возможность распознавать и поддерживать свои собственные потребности.
Итак, почему у нас пятеро детей? Я имею в виду, они громкие, они хаотичные, они спорят, они заводят друг друга, и кто-то всегда кого-то беспокоит. Однако они также глубоко понимают друг друга, полностью поддерживают друг друга. В мире, где дружба и социальное взаимодействие затруднены, эти дети растут настолько погруженными в обучение, чтобы идти на компромисс и работать вместе, что они хорошо подготовлены для взаимодействия с другими детьми. В их жизни всегда будет сеть поддержки семьи, которая их полностью понимает, даже если они не всегда соглашаются. Для нас это важно.
Изменило ли понимание того, что вы аутист, ваше отношение к родителям? Например, решили ли вы попросить дополнительную помощь, изменить свою реакцию на «плохое» поведение и т. Д.?
Это сделало меня более целеустремленным и осознанным. Это также дало мне возможность признать, что я также обязан удовлетворять свои собственные потребности, чтобы я мог лучше воспитывать своих детей. Я научился распознавать, когда я подавлен, прежде чем я достигну стадии выгорания, и я научился тратить некоторое время, чтобы перезарядиться.
Я также размышляю о собственном детстве и о том, как ужасно я себя чувствовал, когда не мог перестать плакать из-за чего-то, что должно было быть незначительной проблемой, или когда я просто пришел из школы и был в ужасной ярости без всякой причины. Я помню, как в детстве мне было стыдно за эти вещи, и я хочу быть уверенным, что мои дети никогда этого не чувствуют. Мне повезло, и я получил соответствующее воспитание и реакцию на все это случайно, благодаря родителям, которые глубоко меня поняли.
Меня никогда не наказывали и всегда любили безоговорочно во время этих кризисов, хотя тогда я не знала, что такое кризис. Но я до сих пор помню, как чувствовал стыд из-за того, что не мог контролировать свои чувства и эмоции так, как это могли делать все остальные. Я была образцовой ученицей, всегда была лучшей в классе, и я жила в страхе, когда кто-то узнает, что я плачу, потому что мне пришлось поздороваться с другом в продуктовом магазине.
Я стараюсь помочь своим детям понять самих себя. Я хочу, чтобы они знали, что я понимаю, почему что-то неожиданное может испортить весь день, и что я не виню их и не чувствую, что они должны лучше справляться. Если бы я знал, что мой мозг не обрабатывает вещи так, как все остальные, я бы подумал, что я был бы добрее к себе. Как родитель, я хочу научить своих детей быть добрыми к себе.
С какими проблемами в воспитании вы сталкиваетесь ИЗ-ЗА аутизма?
Начнем с игровых свиданий. Для меня это особые страдания. Во-первых, у меня либо масса людей входит в мое окружение (Эгад-нет!), Либо я должен отвести своих детей в чужое окружение. В общем, другие люди могут иметь защиту от детей, но никто, кроме других родителей, воспитывающих детей с аутизмом, ДЕЙСТВИТЕЛЬНО защищен от детей. Итак, я застрял в чрезмерной бдительности, чтобы ничего не сломалось, пытаясь завязать светскую беседу и никогда не зная, когда прекратить говорить. Все игровые свидания требуют от всех нас целого дня простоя и, вероятно, ночи замороженной пиццы, чтобы восстановить силы.
Перейдем к сенсорным задачам. Я тот, чья работа мечты заключалась в работе с пожарной вышкой. Ни людей, ни шума, ни вторжений, только тишина и открытое пространство. "Разве тебе не будет скучно?" спросили люди. Я не понял вопроса.
Очевидно, жизнь в доме с пятью детьми выглядит немного иначе. Наушники в нашем доме вездесущи. Несколько лет назад я устал кричать на всех: «Выключите это!» Я сдался и купил каждому свои собственные наушники, так что я могу поддерживать бытовую громкость до глухого рева. Тихое время не подлежит обсуждению. Большинство детей перестали дремать, но их по-прежнему просят каждый день проводить какое-то время в своей комнате, тихо читая, играя на планшете (о, как я люблю технологии!) И просто существуя, не отскакивая от диванов и стен.
Когда они ходят в школу, это касается только детей младшего возраста, но по выходным и летом это касается всех. Конечно, я говорю им, что важно научиться расслабляться и заряжаться. Но на самом деле именно так я перехожу из одного конца дня в другой, не становясь очень капризным родителем. Эти 45 минут дают мне время выпить чашку еще горячего кофе, не забыть дышать и вернуться в полдень, полный хаоса и веселья.
Действительно ли аутизм помогает вам лучше справляться с родительскими обязанностями для детей с аутизмом? Если да, то как?
Абсолютно. Я думаю, что самая сложная часть воспитания детей с аутизмом - это непонимание. Легко говорить все правильные вещи; легко сказать, что мы знаем, что они не могут справиться с кризисом. Но по-настоящему понять эти чувства, испытать их, знать, что это такое - чувствовать, что ваш разум убегает и берет с собой в поездку ваши эмоции и тело - невозможно объяснить людям, которые этого не испытывали.
Однако, испытав это, я могу заглянуть в тот момент, когда они живы. Это позволяет мне встречать их там, где они есть, вместо того, чтобы просить их встретиться со мной на полпути. Это позволяет мне быть их мощным защитником. Это позволяет мне сказать им, что «даже мама иногда так себя чувствует».
Какие из упомянутых вами приемов и стратегий выживания вы бы хотели передать?
Примите свою зону комфорта. Это потому, что это работает. Если вы можете переходить от одного конца дня к другому, когда всех будут любить и уважать, удовлетворить потребности дня и обеспечить безопасность всех, вы сделали достаточно на этот день. Воспитание - это не соревнование, ты не выигрываешь приз за то, что ты мама Pinterest. Если ваш ребенок приходит в школу с рубашкой наизнанку, потому что правильным выходом будет драка, то выслушать ребенка было лучшим вариантом. Да, даже если это был день фото, и вы пришли туда как раз в тот момент, когда прозвенел звонок, не снимая пижамных штанов. Возможно, вы захотите нацелиться на настоящие штаны для встреч по IEP - кажется, это задает правильный тон.
Вы поделились своим диагнозом аутизм со своими детьми? Если да, то как вы это сделали?
Да, поскольку в нашем доме идет постоянная дискуссия, это не является большим открытием. Мы говорим о нейроразнообразии как о важной части мира и обо всех людях в мире, чей мозг работает по-другому. Я моделирую удовлетворение собственных потребностей и поощряю детей делать то же самое. Когда они видят, что я говорю: «Я уже выпил, я собираюсь принять ванну на полчаса», им намного легче сказать мне, когда им нужен перерыв, потому что это нормальное и приемлемое явление в нашей стране. семья.
Считаете ли вы, что ваш аутизм затрудняет управление нейротипическими ожиданиями (среди родителей детей, терапевтов, учителей и т. Д.)?
Может быть, особенно если я открою собственный диагноз. Недавно у нас был кто-то, кто работал с моим 5-летним ребенком, который прибегал к жестоким и жестоким методам. Когда я выразил свои опасения и рассказал ему о своем диагнозе, он заметно сместился, а затем все остальные предложения закончились словами: «Вы понимаете?» как будто я не способный и компетентный.
Иногда я бываю особенно откровенным голосом. Подавляющее большинство людей, с которыми я работаю, готовы слушать, добры и уважительны. Тем не менее, у меня есть образование и опыт, чтобы использовать то, чего нет у многих других людей, и иногда я задаюсь вопросом, не воспринимаются ли мои твердые убеждения и яростная защита как трудный родитель без этого, чтобы подкрепить мои утверждения.
Я не очень хорошо обрабатываю, когда пора прекратить говорить, прекратить учить, перестать объяснять, и я продолжаю, пока обсуждение не пойдет в мою пользу. Иногда я не думаю, что это хорошо. Не знаю, был бы я столь же откровенным защитником, если бы не мой собственный опыт. Мне хотелось бы думать, что я по-прежнему буду тем голосом, которого заслуживают мои дети, но подозреваю, что на моем пути не было бы так много спорных встреч, если бы я сам не пережил эти моменты и переживания.
Существуют ли методы лечения аутизма, которые помогут вам лучше справляться с воспитанием детей?
Я никогда не находил универсального метода лечения, который работал бы ни с одним из нас. Подобно тому, как нет двух людей с аутизмом с одинаковыми потребностями, никакая терапия не окажет одинакового воздействия на всех.
Мы использовали множество техник, взятых из трудовой терапии, чтобы сделать жизнь нашей семьи более спокойной. Мы используем наглядные расписания, распорядки и много упражняемся в основных жизненных навыках. Мы используем логопед или даже PECS, если это необходимо для облегчения общения. Мы выполняем позы йоги, чтобы помочь с некоторой работой ума / тела, и лично я нашел лучшее, что я провел с терапевтом, использующим КПТ, чтобы научиться отпускать собственные ожидания «нормального», которого не существует. для кого угодно и где угодно.
Воспитание - это вопрос гида; иногда вам нужно изменить путь, чтобы удовлетворить потребности каждого. Вам просто нужно понять, как это сделать так, чтобы никто не чувствовал, что он что-то упускает.
Размышления о воспитании от отца с пожизненным диагнозом аутизм
Кристофер Скотт Уайетт - взрослый с аутизмом (и доктор философии), который пишет о своем опыте в блоге на http://www.tameri.com/csw/autism/. Он и его жена - приемные (и потенциально приемные) родители детей с особыми потребностями.
Что побудило вас установить собственный диагноз аутизма?
Поскольку ярлыки постоянно менялись, я не уверен, что они были полезны; во всяком случае, они ограничивали возможности в начале моего обучения. Сегодня мы неоднозначно относимся к диагнозу наших детей. Это может помочь, а может и больно.
Повлияло ли знание о том, что вы страдаете аутизмом, на ваше решение иметь детей? И если да, то как вы приняли решение?
На самом деле, нет. Мы подождали, пока у нас появится дом, и мы почувствуем себя в достаточной безопасности, что, вероятно, больше касается нашей личности в целом. Мы с женой хотели предложить хороший, стабильный дом для любых детей, будь то родные или приемные.
Изменило ли понимание того, что вы аутист, ваше отношение к родителям?
Возможно, мой аутизм делает меня более терпеливым, хотя бы потому, что мы знаем, как я получил образование и поддержку. Я терпеливо отношусь к потребностям детей в тишине, порядке и чувстве контроля. Я понимаю, что хочу, чтобы все было упорядоченно и предсказуемо. Им это нужно, как приемным детям, и им это понадобится, если мы сможем усыновить.
С какими проблемами в воспитании вы сталкиваетесь ИЗ-ЗА аутизма?
У нас нет сети поддержки, по крайней мере, на местном уровне. У нас есть мы и дети, при поддержке школ. Итак, в этом смысле мы не похожи на других родителей, потому что у нас нет такого социального взаимодействия, как у многих родителей. Свидания с играми не случаются, потому что другие дети, живущие рядом, старше наших.
Какие методы и стратегии выживания вы хотели бы использовать?
Тихое время и тихие места для нас и детей. Бобовые мешки с книгами им очень помогают. У нас также есть сенсорные предметы: мячи для снятия стресса, замазка для мыслей, колючие шары и другие вещи, которыми они могут поиграть при стрессе.
Считаете ли вы, что ваш аутизм затрудняет управление нейротипическими ожиданиями (среди родителей детей, терапевтов, учителей и т. Д.)?
Меня быстро раздражают школы, социальных работников и суды. Я не понимаю, почему потребности детей не в приоритете. Моя жена напоминает мне прогуляться или пойти в тихое место после того, как разобралась с «системой», которая не работает для детей.
Существуют ли методы лечения аутизма, которые помогут вам лучше справляться с воспитанием детей?
Я не поклонник большинства поведенческих методов лечения, основанных на негативном опыте. Мои механизмы преодоления - это искусство: музыка, рисунок, живопись, письмо и фотография. Мы обнаружили, что раскрашивание и рисование тоже помогают девочкам. Когда девушкам нужно притормозить и перефокусироваться, музыка (любопытно, Элвис - Love Me Tender) работает.
Наша цель - напомнить девушкам, что ярлыки не определяют их для нас и не должны определять их для себя.