Содержание
Независимо от того, являетесь ли вы родителем, любимым человеком или специалистом по уходу, уход за человеком с мышечной дистрофией требует огромной физической, умственной и эмоциональной выносливости, а также знаний о болезни и обо всем, что она может повлечь за собой. Сделайте все возможное, чтобы подготовиться к тому, с чем вы можете столкнуться. Вооружитесь информацией, которая поможет вам оказать лучшую помощь человеку в вашей жизни с MD. Воспользуйтесь ресурсами, которые могут помочь вам в уходе за ребенком. И, самое главное, помните, что вы не одиноки. Ищите поддержку на этом пути.Знание
Знание о мышечной дистрофии может дать вам чувство контроля над тем, что может быть непредсказуемым и сложным опытом в качестве лица, осуществляющего уход.
Зная, что мог случится так, вы сможете лучше предвидеть проблемы любимого человека и реагировать на них.
Если вы посещаете индивидуальные приемы к врачу, более подробная информация о болезни также может помочь вам задавать вопросы от их имени и иным образом защищать их заботу, если они приветствовали вас в этом.
Руководство по обсуждению с врачом по мышечной дистрофии
Получите наше руководство для печати к следующему визиту к врачу, которое поможет вам задать правильные вопросы.
Собирая информацию из разных источников - врачей, веб-сайтов, организаций, других лиц, осуществляющих уход, и пациентов - помните об этих основах:
- Помните, что существуют разные типы мышечной дистрофии. То, что кто-то переживает, может быть разным в зависимости от его типа.
- Основным признаком мышечной дистрофии является мышечная слабость, но могут возникнуть и другие симптомы и осложнения, тяжесть которых может измениться у вашего любимого человека со временем. Таким образом, медицинская помощь, которую вы должны предоставить сегодня, может оказаться не той заботой, которую вам нужно оказывать завтра.
- Скорость прогрессирования различается от человека к человеку. Старайтесь не сравнивать опыт любимого человека с другими.
Практичный
Если вы живете с кем-то, у кого есть MD, вам, вероятно, придется внести некоторые практические изменения, которые могут облегчить жизнь.
Домой
Вы можете помочь любимому человеку легче перемещаться по дому, внеся некоторые стратегические изменения. Хотя некоторые из них могут быть трудоемкими и дорогостоящими, они могут иметь большие преимущества. Ассоциация мышечной дистрофии (MDA) предлагает эти и другие советы:
- Создайте спальню (и, если возможно, ванную комнату) на первом этаже дома.
- Уменьшите трудности, разместив предметы на низких полках или внедрив технологии, которые позволяют близкому человеку, например, включать свет на своем смартфоне.
- Добавьте пандус, чтобы не использовать ступеньки на улице.
- Подумайте о расширении дверных проемов, чтобы облегчить проход инвалидной коляске, или установите шарниры, которые откидываются внутрь и обратно.
- Выберите стул для душа или другие приспособления для людей с ограниченными возможностями. Есть такие, которые помогают не только любимому вами человеку, опекуну, например, подъемные системы.
Обойти
Вы можете адаптировать свои собственные настройки, чтобы они больше подходили для использования MD, но вы не можете изменить весь мир вокруг себя. Узнайте, какие районы вокруг вас доступны для людей с ограниченными возможностями. Вы также можете рассмотреть возможность модификации своего автомобиля, чтобы упростить въезд и выезд, а также такие устройства, как трость или инвалидное кресло, которые могут помочь вашему любимому человеку быть немного более стабильным на улице (даже если он ими не пользуется. как обычно).
Финансовые вопросы
Когда дело доходит до финансовых вопросов, поддержка, поощрение и руководство со стороны других людей, оказавшихся в подобной ситуации, могут быть полезны.
При переходе к медицинскому обслуживанию вы можете столкнуться с отказом в покрытии вашим планом медицинского обслуживания. Процесс отстаивания страхового покрытия платежей и обращения к вашим поставщикам медицинских услуг с просьбой повторно подать требования о выплатах может быть утомительным, но он того стоит и часто окупается.
Вы можете получить льготы и налоговые вычеты за наличные расходы, связанные с уходом.
Обязательно сохраняйте чеки. Ознакомьтесь с федеральными и государственными налоговыми правилами и спецификациями вашего гибкого счета расходов, если он у вас есть, и подумайте о том, чтобы поговорить с бухгалтером или составителем налоговой декларации.
Защита любимого
В школе и на рабочем месте для людей с ограниченными возможностями сейчас больше возможностей и льгот, чем когда-либо прежде. Однако, несмотря на это, вам, возможно, придется защищать своего любимого человека, потому что не каждая школа или рабочее место оборудовано или знакомо с тем, что нужно вашему близкому (или, возможно, с тем, что они должны предоставить по закону).
Узнайте о правах любимого человека в соответствии с Законом об американцах с ограниченными возможностями (ADA); Управление по правам на рабочем месте Конгресса предлагает удобный, переработанный контрольный список рабочих мест, требуемых ADA.
Ваша роль в качестве защитника может означать не только просьбу о доступности, но и проявление инициативы, чтобы показать школе или месту работы, как можно предпринять практические шаги, о которых вы просите.
Со временем ваш любимый человек с MD научится защищать себя, и ему не всегда придется полагаться на вашу помощь.
Служба поддержки
Уход за человеком, страдающим мышечной дистрофией или любым продолжающимся заболеванием, может быть полезным, но также утомительным и изолирующим. Чтобы эффективно управлять ролью опекуна и избежать выгорания, используйте доступные вам ресурсы.
Семья и друзья
Независимо от того, являетесь ли вы родителем, ухаживающим за ребенком с мышечной дистрофией, или любимым человеком, ухаживающим за взрослым, каждому время от времени нужен перерыв. Часто семья, друзья и даже волонтеры из вашего сообщества хотят помочь, но они могут не знать, как это сделать.
Если кто-то вмешивается, чтобы помочь вам оказать помощь человеку с MD:
- Говорите конкретно о своих потребностях, чтобы ваши помощники знали о задачах, которые им потребуются, когда они начнут действовать.
- Составьте график, чтобы и у человека, имеющего докторскую степень, и у вашего передышки была структура и понимание того, как день переходит от одного занятия к другому.
- Убедитесь, что вашу контактную информацию для экстренных случаев легко найти, чтобы помощники знали, как связаться с вами и другими необходимыми людьми, если произойдет что-то неожиданное.
Подумайте и о других способах, которыми люди могут принять участие и облегчить вашу повседневную жизнь. Например:
- Возьмите у друга предложение купить что-нибудь в аптеке для вас.
- Спросите, может ли кто-нибудь немного понаблюдать за вашими другими детьми, чтобы отвлечься от других обязанностей по уходу.
- Время от времени принимайте предложения приготовить еду для всей семьи.
Когда к вам на помощь приходят родственники и друзья, не стесняйтесь получать их помощь; это время для вас расслабиться и заняться собой.
Внешняя помощь
Если возможно, подумайте о том, чтобы нанять помощника по личному уходу на улице (или с живым проживанием), который может помочь человеку с MD с купанием, посещением ванной, ложиться и вставать с постели, одеваться и готовить.
Вы также можете подумать о том, чтобы нанять медсестру (или даже нанять добровольцев) на ночь, чтобы она присматривала за своим ребенком или любимым человеком, чтобы вы могли спать спокойно.
Часто люди обнаруживают, что помощь извне способствует независимости обеих сторон, что, вероятно, будет долгожданным изменением.
Ассоциация мышечной дистрофии (MDA) может быть отличным ресурсом. Это замечательная организация, которая предоставляет ряд ресурсов для лиц, осуществляющих уход, в том числе онлайн-статьи и дискуссионные группы, программы поддержки и список рекомендованной литературы. Кроме того, на странице дополнительных ресурсов MDA представлена информация о федеральных, государственных и местных агентствах, которые обслуживают многоуровневые потребности населения MD.
В дополнение к ресурсам по уходу они предлагают такие программы, как ежегодный летний лагерь MDA, где дети с мышечной дистрофией могут весело провести неделю. Эта бесплатная возможность (финансируется сторонниками MDA) также предлагает родителям (и другим опекунам) заслуженный отдых.
Медицинская команда
В зависимости от типа мышечной дистрофии, которым страдает ваш ребенок или близкие, может потребоваться посещение врача, зачастую несколько раз.
Например, вашему ребенку или любимому человеку может быть назначен регулярный прием физиотерапевта в клинике или у вас дома. Во время приема будьте открыты для обсуждения проблем и вопросов, которые могут у вас возникнуть по поводу ухода за больным MD. Хотя вы можете оказывать помощь на дому, вы не единственный член бригады по уходу.
Другие потенциальные посещения врача могут включать:
- Посещение врача (например, педиатра, нервно-мышечного специалиста, хирурга-ортопеда или кардиолога)
- Те, которые требуются для текущих тестов (например, функционального тестирования легких, тестов минеральной плотности костной ткани и рентгеновских снимков позвоночника для проверки на сколиоз)
- Назначения вакцинации (например, ежегодная прививка от гриппа и пневмококковые вакцины)
- Консультации диетолога и генетика
- Посещение социального работника для оценки потребности в постоянных услугах, таких как вспомогательные устройства, инвалидные коляски, вентиляторы и лифты.
Ожидается, что вы обратитесь к медицинской бригаде вашего близкого за поддержкой и советом. В конце концов, открытое общение между всеми сторонами оптимизирует уход и качество жизни.
Самостоятельное лечение
Забота о себе чрезвычайно важна для человека, осуществляющего уход. Во-первых, важно заботиться о собственном теле. Это означает, что вы занимаетесь спортом, питаетесь и регулярно посещаете врача.
Если вам трудно найти время для занятий спортом или вы просто слишком устали, подумайте о том, как сэкономить время или менее требовательные способы вписать фитнес в свой график. Например, вы можете попробовать телепередачи, тренировки дома или отправиться на длительные ежедневные прогулки на природу или на местную крытую дорожку с любимым человеком, если это возможно.
Помимо заботы о своем физическом здоровье, обязательно позаботьтесь о своем эмоциональном благополучии.
Депрессия распространена среди лиц, осуществляющих уход, поэтому следите за симптомами депрессии, такими как постоянно плохое настроение, проблемы со сном, потеря или усиление аппетита или чувство безнадежности.
Если вас беспокоит депрессия, обратитесь к врачу или психиатру.
Как родитель, вы также можете испытывать чувство вины из-за того, что «заразили» вашего ребенка наследственной болезнью. Это нормально, и стоит поговорить об этом с другими родителями. Если чувство вины не проходит или приводит к депрессии, обязательно обратитесь за профессиональной помощью.
Чтобы справиться со стрессом и потребностями, связанными с заботой, а также поделиться положительной стороной, подумайте о том, чтобы присоединиться к группе поддержки для опекунов. Вы также можете подумать о занятиях терапией для разума и тела, которые могут способствовать расслаблению и снятию стресса, например йоге или медитации осознанности.
Хотя заботиться о любимом человеке с мышечной дистрофией непросто, многие действительно находят лучшую сторону, будь то получение более глубокого и здорового взгляда на жизнь, повышение духовности или просто поиск красоты в небольших повседневных удовольствиях.
Оставайтесь стойкими и преданными на пути к уходу, не забывайте заботиться о своих потребностях и протягивайте руку помощи другим.