Содержание
Независимо от того, являетесь ли вы супругом, ребенком, другом или официальным опекуном, забота о человеке с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) является сложной задачей на многих уровнях.Однако при правильном мышлении, поддержке со стороны других и надлежащих вспомогательных приспособлениях уход за больным БАС может приносить удовлетворение. Вот несколько советов, которые следует иметь в виду, путешествуя по уходу за ребенком.
Наполните себя знаниями
Немного знаний имеет большое значение, когда дело доходит до ухода за больным БАС. Понимая, почему человек, за которым вы ухаживаете, не может хорошо двигаться, у него мышечные судороги и спазмы, он испытывает боль и чрезмерное слюнотечение, а затем испытывает трудности с кормлением и дыханием, вы сможете быть более активным и упреждающим человеком.
Другими словами, обладая базовыми знаниями о БАС, вы сможете лучше предсказать проблемы, которые есть у вашего любимого человека, члена семьи, друга или партнера, и сможете хорошо подготовиться к этим переходам - средство создания максимально плавного процесса ухода.
Ищите поддержку
Физические потребности в уходе за больным БАС огромны и варьируются от помощи в повседневной деятельности, такой как купание, пользование туалетом, прием пищи и одевание, до управления вспомогательными средствами передвижения и, в конечном итоге, с помощью устройств для кормления и дыхательных аппаратов, сначала CPAP, а затем вентилятора. .
Кроме того, опекун человека с БАС часто также должен вести домашнее хозяйство, особенно если он или она является супругом или членом семьи. Это означает уборку, стирку, оплату счетов, запись на прием к врачу и общение с другими членами семьи.
Команда здравоохранения ALS
Обращение за поддержкой к другим абсолютно необходимо. Вам следует начать с медицинской бригады БАС вашего близкого, которая включает:
- Невролог
- Физиотерапевт
- Логопед и глотатель
- Диетолог
- Респираторный терапевт
Эта команда медицинских специалистов может не только помочь вам в процессе ухода, но и облегчить симптомы БАС у вашего близкого.
Кроме того, через медицинскую группу БАС вашего любимого человека социальные работники также могут предоставить вам информацию о группах поддержки по уходу в вашем районе, а также о ресурсах паллиативной помощи во время постановки диагноза и о направлении в хоспис в терминальной фазе БАС.
Вспомогательные устройства
Мышечная слабость является основным симптомом БАС, а вместе с ней возникают проблемы с ходьбой, едой, пользованием туалетом, купанием и удержанием головы в вертикальном положении (из-за слабости мышц шеи).
Вспомогательные устройства, такие как инвалидные коляски, подъемники для ванн, приподнятые сиденья унитазов, съемные подголовники и специальные столовые приборы, могут улучшить функционирование и качество жизни человека с БАС. Это, в свою очередь, может улучшить качество жизни человека, осуществляющего уход.
Другие полезные приспособления для ухода за больным БАС включают специальные матрасы, которые могут помочь предотвратить разрушение кожи и боли в мышцах и суставах. Наконец, есть электронные вспомогательные устройства, такие как говорящее устройство, которое можно адаптировать для использования руками или глазами, чтобы обеспечить общение и взаимодействие.
Обязательно поговорите с бригадой здравоохранения БАС вашего любимого человека о том, как получить эти устройства.
Временный уход
Как опекун, вы должны заботиться о своем разуме и теле, чтобы наилучшим образом заботиться о чужом. Другими словами, вам нужны перерывы, и именно здесь в игру вступает передышка.
Передышка может означать несколько часов отдыха, чтобы посмотреть фильм, вздремнуть, насладиться прогулкой на природе или поужинать или выпить чашечку кофе с другом. Это также может означать отпуск на выходных, чтобы у вас действительно было время отдохнуть и заняться чем-то особенным для себя.
При поиске временного ухода есть несколько вариантов. Например, вы можете обратиться к агентствам по уходу на дому, которые предоставляют обученных лиц, обеспечивающих уход, или даже к месту жительства, например, в учреждении долгосрочного ухода, в котором работают профессиональные медицинские работники. Наконец, вы можете просто попросить друга или волонтерское агентство предоставить вам временный уход на несколько часов.
Сообщество
Важно помнить, что люди из вашего сообщества часто хотят помочь, но не обязательно знают, как это сделать. Возможно, вам будет лучше написать конкретные задачи, в решении которых вам нужна помощь, а затем отправить их друзьям, членам семьи или соседям по электронной почте.
Также будьте откровенны - если вы обнаружите, что приготовление пищи и уборка мешают вам заботиться о вас, попросите тех, кто живет в вашем районе, помочь с едой или пожертвовать деньги на уборку дома.
Следите за симптомами депрессии
Если вы ухаживаете за больным БАС, вы часто испытываете ряд эмоций, включая беспокойство, страх, разочарование, дискомфорт и / или даже гнев. Многие воспитатели также чувствуют вину, как будто они должны или могли бы делать свою работу лучше, или чувство неуверенности в завтрашнем дне.
Иногда эти эмоции могут быть настолько сильными, что начинают влиять на качество жизни человека, осуществляющего уход. Некоторые воспитатели даже впадают в депрессию. Вот почему важно знать о ранних симптомах депрессии и обращаться к врачу, если вы испытываете один или несколько из них.
Симптомы депрессии стойкие, длятся почти каждый день в течение двух недель и могут включать:
- Грустно или грустно
- Потеря интереса к занятиям, которые вам когда-то нравились
- Проблемы со сном (например, слишком много сна или проблемы с засыпанием)
- Изменение аппетита
- Чувство вины или безнадежности
Хорошая новость заключается в том, что депрессию можно лечить либо с помощью комбинации лекарств и разговорной терапии, либо с помощью одного из этих методов лечения.
Слово от Verywell
Уход за больным БАС труден и требует много энергии как физически, так и морально. Но хотя на этом пути будет много трудных ударов, будьте уверены, будут и вдохновляющие, душевные моменты.
В конце концов, вашей заботы, вашего внимания и вашего присутствия достаточно. Так что будьте добры к себе и помните о своих потребностях.