Содержание
Чтобы справиться с лейкемией, нужно гораздо больше, чем просто найти хорошего врача и пройти курс лечения. Вам нужно будет управлять физическими проблемами, такими как предотвращение инфекций или новых проблем, которые могут возникнуть через годы или десятилетия после того, как вы выживете. Эмоциональные американские горки длительного лечения, как многие их описывают, становятся скорее испытанием на выносливость, чем спринтом. Это может повлиять даже на повседневную жизнь - от социальных проблем, таких как изменение отношений, до необходимости заниматься своим заболеванием в дополнение к рутинным обязанностям. Проживите лучшую жизнь с лейкемией, применяя стратегии, которые помогут облегчить ее.Эмоциональный
Эмоции, связанные с диагнозом лейкемии, нельзя описать одним, двумя или даже дюжиной слов.Многие люди испытывают сильно колеблющиеся эмоции, иногда в течение одного дня. Хотя некоторых людей удивляет разнообразие и глубина чувств, не существует правильного или неправильного способа чувствовать в любой момент.
Взлеты и падения
Немногие люди, даже те, кто жил с другими видами рака, полностью понимают, как лейкемия несет в себе американские горки.
Некоторые люди думают о раке как о чем-то, что лечится, а затем человек живет или умирает; меньше людей понимают, что лечение может длиться долго или длиться всю жизнь.
При остром лейкозе индукционное лечение может быть агрессивным, а лечение консолидации и поддерживающее лечение могут продолжаться годами. При хроническом лейкозе лечение может продолжаться всю оставшуюся жизнь. Даже если целью является лекарство, могут потребоваться годы, чтобы достичь его.
Изоляция
Усталость и явный характер лечения лейкемии могут привести к изоляции. Индукционная химиотерапия, и особенно химиотерапия в высоких дозах, проводимая перед трансплантацией стволовых клеток, может подвергнуть людей очень реальному и серьезному риску заражения. И даже когда друзья и семья здоровы, во время посещений часто рекомендуются особые меры предосторожности. При острых лейкозах, таких как ОМЛ, начальное лечение часто требует госпитализации на срок не менее четырех-шести недель, что сильно отличается от амбулаторных инфузий, проводимых каждые несколько недель при других злокачественных новообразованиях, с которыми многие знакомы.
Положительные изменения
Телефонные звонки, текстовые сообщения и видеоконференции могут помочь людям оставаться на связи и оказать огромное влияние. Возможно, вам придется пригласить других общаться с вами таким образом - даже говоря, что это было бы полезно, - поскольку некоторые могут чувствовать, что обращение к вам «беспокоит вас».
Лучшая эмоциональная поддержка может исходить от тех, кто не понаслышке знает, что вы переживаете. Участие в группе поддержки лейкемии может быть неоценимым, поскольку вы можете поговорить с другими людьми, которые справляются с некоторыми из тех же проблем. Вы можете поговорить со своей онкологической медсестрой о личных встречах или проверить наличие местных групп поддержки через Общество лейкемии и лимфомы. Вы также можете найти онлайн-группу, которая может быть особенно полезна, если вы физически не можете путешествовать или покинуть больницу.
Хотя никто и никогда не захочет, чтобы у него диагностировали лейкоз, не все так плохо.
Исследования теперь говорят нам, что рак может изменить людей в лучшую сторону.
Знание того, что сострадание, сочувствие и жизненная цель улучшаются у большинства людей, больных раком, определенно не побудят никого пожелать поставить диагноз. Но когда вы переживаете эти мрачные моменты изоляции, печали или страха, размышления об этих серебряных подкладках могут принести некоторое утешение.
Примечание о бесплодии
Химиотерапия, лучевая терапия, трансплантация костного мозга и стволовых клеток могут повлиять на вашу фертильность. Фактически, это обычное явление у больных лейкемией, особенно с острым лейкозом.
Если у вас есть желание иметь детей, ваш врач, вероятно, обсудил варианты сохранения фертильности до начала лечения, и у вас уже может быть план относительно того, когда вы можете подумать о попытке забеременеть и что это может повлечь за собой физически.
Перспектива проблем с фертильностью может быть огромной. Если вы так себя чувствуете, подумайте о том, чтобы поговорить с терапевтом.
Физический
Существует ряд физических проблем, которые могут возникнуть во время лечения лейкемии или даже после того, как она уже позади.
Переливания
Необходимость переливания крови (эритроцитов, тромбоцитов, лейкоцитов, плазмы и криопреципитата, гамма-глобулина или альбумина) очень часто встречается при некоторых формах лейкемии. Мало того, что раковые клетки в костном мозге могут привести к снижению выработки различных типов клеток крови, но лечение лейкемии также может снизить показатели крови. Хотя сейчас они очень безопасны (кровь проверяется на многие инфекционные заболевания), всегда существует небольшой риск, связанный с переливанием крови.
Если вам предстоит переливание крови, важно знать признаки реакции на переливание, такие как лихорадка и озноб, сыпь или зуд, одышка, темная моча и другие.
Признаки реакции на переливание
- Высокая температура
- Озноб
- Сыпь или зуд
- Одышка
- Темная моча
- Не чувствую себя собой
Поскольку многие люди, у которых есть реакция, заявляют, что первые симптомы просто кажутся «другими» или «странными», сообщите своему врачу, если у вас есть какие-либо симптомы, которые вас беспокоят.
Длительные переливания крови могут привести к перегрузке железом. Когда организм получает слишком много железа, как это может быть в случае этого лечения, он откладывает дополнительное железо в печени, сердце и эндокринных железах. Тем, кому сделали много переливаний (в целом более 20), можно рассмотреть хелатную терапию в зависимости от анализа крови, называемого ферритином сыворотки.
Уход за полостью рта
Химиотерапевтические препараты, особенно антрациклины, такие как церубидин (даунорубицин), могут вызывать воспаление и язвы во рту (мукозит), а также изменение вкуса.
Язвы во рту, в большинстве своем неприятные, могут мешать правильному питанию и увеличивать риск вторичных инфекций, таких как молочница. Регулярно чистите зубы и десны мягкий зубная щетка и мягкая зубная паста (например, пищевая сода).Избегайте полоскания рта, поскольку это может ухудшить симптомы.
Некоторые люди использовали домашние средства для полоскания рта, например одну чайную ложку пищевой соды на стакан воды, но ваш онколог может прописать полоскание рта, известное как тройная смесь или волшебная жидкость для полоскания рта. С любым из этих растворов обычно проводят полоскание. полоскал и крутил во рту около 30 секунд, а затем выплюнул, не глотая.
При язвах во рту полезно избегать острых, соленых или содержащих лимонную кислоту продуктов, например помидоров. Обычно хорошо переносятся мягкие продукты, такие как картофельное пюре и творог, а также дыни, клубника и яблочный сок.
Изменения вкуса «металлического рта» обычно не являются серьезными, но могут очень раздражать. Некоторым людям полезно использовать пластиковую посуду и есть разнообразные продукты, холодные или охлажденные. Говядина и свинина, как правило, самые надоедливые продукты. Поскольку вкус в значительной степени обусловлен обонянием, питье жидкости через трубочку также может уменьшить этот симптом.
Усталость
Усталость - один из наиболее распространенных симптомов, о которых говорят люди, борясь с лейкемией. Раковая усталость, в отличие от обычной усталости, обычно сохраняется даже во время отдыха и ограничивает повседневную активность.
Некоторые причины усталости от рака поддаются лечению, и важно поговорить со своим врачом, даже если вы считаете, что этот симптом в первую очередь неприятен, а не серьезен.
Справиться с усталостью во время лечения можно легче, обратившись за помощью (и позволяя другие, чтобы помочь), расставляя приоритеты в деятельности, задавайте себе темп, чтобы не переусердствовать в те дни, когда вы чувствуете себя хорошо, и планировать действия, которые необходимо выполнять в то время дня, когда вы чувствуете себя лучше. Некоторые из альтернативных методов лечения рака, такие как йога, медитация, релаксация, управляемые образы и многое другое также эффективно снижают утомляемость некоторых людей.
Обезболивание
Некоторые люди с лейкемией испытывают сильную боль, тогда как у других боль минимальна или отсутствует. Первый шаг к тому, чтобы справиться с болью, - это понять, что вам не нужно просто терпеть, чтобы ее считали "храбрым". Иногда самое смелое, что может сделать человек, - это признаться своему онкологу, что у него боль, и поговорим о способах решения этой проблемы. Боль может иметь негативное влияние как эмоционально, так и физически, когда вы живете с раком.
Первым шагом в оценке боли при раке является определение типа боли. При лейкемии существует множество различных типов боли, от боли в костях (из-за сверхактивного костного мозга) до нервной боли (нейропатическая боль), и каждый из них лечится индивидуально.
Существует ряд методов лечения боли при раке, и сочетание нескольких из них обычно бывает наиболее успешным. Это может включать как опиоидные, так и неопиоидные обезболивающие, интервенционные методы обезболивания, такие как блокада нервов и стимуляция спинного мозга, а также интегративные методы лечения, такие как чрескожная электрическая стимуляция нервов (TENS), иглоукалывание и массаж (который может высвобождать эндорфины). Также было обнаружено, что снижение стресса снижает количество боли у людей, живущих с раком. Если вы боретесь, онколог может направить вас к специалисту по боли.
Иммунизация
Есть несколько важных вопросов, касающихся иммунизации людей, живущих с раком. Живые вакцины - это живые, но аттенуированные организмы, которые могут вызвать инфекцию у людей с ослабленным иммунитетом. Живые вакцины не следует вводить людям, у которых нейтропения возникла в результате лечения рака.
Людям с ослабленным иммунитетом также следует избегать контактов с другими людьми, получившими живые вакцины, поскольку существует возможность выделения вируса и, следовательно, риск заражения. Примеры живой вакцины включают FluMist (вакцина против назального гриппа), вакцина против желтой лихорадки, Varivax (прививка от ветряной оспы), Zostivax (прививка от опоясывающего лишая), Rotarix (от ротавируса), BCG (вакцина против туберкулеза), аденовирусные и пероральные вакцины против брюшного тифа.
Есть несколько рекомендуемых иммунизаций во время лечения рака, и вакцины могут быть рассмотрены, если риск инфекции, вызванной бактериями или вирусами, превышает риск самой вакцины. Хотя инактивированные вакцины обычно безопасны (за некоторыми исключениями), они не всегда эффективны, когда иммунная система не функционирует нормально. Иммунизация также может быть неэффективной для тех, кто лечится ритуксаном (ритуксимабом) или другими моноклональными антителами от лейкемии.
После трансплантации стволовых клеток реципиенты не получают никакой пользы от прививки от гриппа в течение первых шести месяцев после трансплантации. Люди, которые принимают стероиды в рамках режима химиотерапии, могут иметь повышенный риск от вакцины против гриппа.
Важно поговорить со своим онкологом о сроках, поскольку все люди разные, но иммунизация обычно работает лучше, если проводится не менее чем за две недели до начала химиотерапии или через четыре недели после завершения химиотерапии. Если вакцинация проводится в середине химиотерапии, многие онкологи рекомендуют делать вакцинацию непосредственно перед следующим циклом, когда количество лейкоцитов наиболее высоко, но это может варьироваться в зависимости от конкретного режима химиотерапии.
В то время как у людей, больных раком, вероятность развития следующих инфекций ниже, у тех, кто действительно инфицирован, больше шансов заболеть или умереть от этого заболевания.
- Пневмония: пневмококковая пневмония - основная причина смерти, которую можно предотвратить с помощью вакцин. Людям с онкологическими заболеваниями, которые ранее не были вакцинированы, сначала следует вводить Prevnar (PCV13), а затем PPSV23.
- Грипп. По данным Центров по контролю за заболеваниями (CDC), грипп стал причиной 959 000 госпитализаций и 79 400 случаев смерти в течение сезона гриппа 2017–2018 гг. В США. Флузон - это форма вакцины от гриппа, рекомендованная для людей, которые иммуносупрессированы.
Риск заражения
Инфекции являются основной причиной болезней и смерти людей, получающих лечение от лейкемии, например химиотерапию или трансплантацию стволовых клеток. Есть несколько способов снизить риск инфекций при иммуносупрессии, в том числе:
- Соблюдайте меры предосторожности с домашними животными: лучше попросить кого-нибудь очистить птичью клетку, аквариум или туалетный лоток или забрать за собакой. Также рекомендуется избегать рептилий.
- Соблюдайте меры предосторожности с едой: болезни пищевого происхождения могут быть серьезными. Нейтропеническая диета, которую часто рекомендуют, поощряет такие практики, как отказ от сырых яиц, мяса или морепродуктов; внимательно осматривать и мыть все фрукты и овощи; избегайте мягких сыров, таких как бри или сыр с плесенью; избегать меда и многое другое.
- Избегать толп и больных
- Часто мыть руки (и следить за тем, чтобы друзья и семья тоже мыли свои руки)
Для тех, кто переживал грипп, лечение может снизить риск заражения и сократить его продолжительность, если вы действительно заболеете. Такие препараты, как Тамифлю (осельтамивир), Реленза (занамивир) и Рапиваб (перамивир), наиболее эффективны, если их начать как можно скорее после воздействия.
Руководство по обсуждению с врачом-лейкозом
Получите наше руководство для печати к следующему визиту к врачу, которое поможет вам задать правильные вопросы.
Социальное
Ваш круг общения и место в нем могут измениться, когда у вас лейкемия, как и ваше взаимодействие с другими людьми. Близкие друзья могут исчезнуть, потому что не знают, как поступать. Могут появиться новые друзья, часто те, кто столкнулся с раком сам или у любимого человека. Ваша роль в семье может измениться, что может быть полезно и вызывать стресс. Конечно, это не для всех, но хорошо знать о возможности.
Кроме того, ваше взаимодействие с другими людьми может стать напряженным или даже обременительным, поскольку вы работаете над своей болезнью и сосредотачиваетесь на самом важном - на своем здоровье.
Общение
Как и в других жизненных ситуациях, важно хорошее общение. Это может включать в себя отказ, когда вы однажды сказали «да», и поддержание строгих границ, даже если вам придется укреплять их снова и снова.
Важно уважать собственные желания и потребности.
При большом количестве вариантов лечения лейкемии легко возникает конфликт, когда друзья и семья выражают мнение, что вы предпочитаете другой подход. Возможно, вам придется спокойно и искренне поблагодарить людей за их предложения, но твердо дать им понять, что выбор остается за вами.
Помните и напоминайте своим близким, что никто не умеет читать мысли. Прямолинейность, а не просто надежда на то, что кто-то увидит потребность или распознает чувство, может уменьшить вероятность того, что вы или ваш любимый человек пострадает или затаит обиду.
При столкновении с лейкемией у вас будет ограниченная энергия, и вам не нужно будет отвечать на каждый полученный звонок. Если вы позволите себе разговаривать только с теми, с кем вам хочется поговорить, это поможет снизить стресс и справиться с усталостью.
Чтобы близкие были в курсе и могли воспользоваться их предложениями помощи, подумайте об использовании одного из множества онлайн-инструментов, доступных именно для этой цели, или попросите кого-нибудь сделать это за вас.
Такие сайты, как CaringBridge и другие, могут помочь вам предоставлять обновления всем членам вашей семьи и друзьям, не тратя часы на телефонные разговоры. Некоторым людям нравится делать записи в журнале, в то время как другие назначают друга для периодического обновления. Чтение комментариев поможет вам почувствовать связь и окажет поддержку. MyCancerCircle - это частное сообщество опекунов, которые ухаживают за другом или членом семьи, больным раком. Lotsa Helping Hands - еще один сайт, на котором люди могут зарегистрироваться, чтобы принести вам еду, организовать поездки и многое другое.
Практичный
Когда у вас диагностируют рак, было бы хорошо, если бы мир немного замедлился. Но повседневные проблемы никуда не денутся и могут казаться подавляющими в сочетании с постоянной работой, связанной со многими типами лейкемии.
Финансы
Счета за медицинские услуги могут истощить даже надежный портфель, учитывая типы и продолжительность лечения многих форм лейкемии. В качестве первого шага внимательно изучите свой страховой полис, звоните и задавайте вопросы о том, чего вы не понимаете. Может потребоваться предварительное разрешение на лечение, и, возможно, потребуется предпринять определенные шаги для обеспечения вашей страховки.
Есть варианты финансовой поддержки при раке, но это также требует некоторых усилий. Обсудите с кем-нибудь в своем онкологическом центре возможные варианты. Некоторые благотворительные организации и организации по борьбе с раком крови также могут предоставить финансовую помощь или порекомендовать вам, где искать. Что касается детей, вы можете также посетить некоторые из организаций, исполняющих желания.
Будьте самим себе защитником
Когда дело доходит до жизни с лейкемией, возможно, самый важный совет - быть собственным защитником при лечении рака. Это включает в себя как можно больше узнать о раке у себя или у своего близкого. Это значит задавать много вопросов. Это означает обращение к другим людям, у которых могут быть ответы на самые разные вопросы, от вариантов лечения до финансовой помощи, когда вы сами не знаете ответов.
Пропаганда себя может не только помочь вам лучше контролировать происходящее, но и улучшить результаты.
Для друзей и семьи
Мало кто заболевает раком изолированно, и лейкемию следует рассматривать как «семейную болезнь», так как близкие страдают множеством способов. Чувство беспомощности может быть особенно трудным. Конфликт также очень распространен. Нет двух одинаковых людей, и могут возникнуть разногласия по поводу выбора лечения и многого другого.
Помимо уважения к желаниям любимого человека и уделения времени выслушиванию (и пониманию, что вам не нужно и часто не удается «исправлять» вещи), очень важно позаботиться о себе. Недостаток сна, пропуск приемов пищи и отсутствие простоев - основные причины стресса, который может повлиять не только на вас, но и на вашу способность оказывать поддержку.
Выживание
С улучшением методов лечения лейкемии и показателей выживаемости многие люди живут годами или десятилетиями после лечения (или продолжая лечение), и теперь к концепции «выживаемости» обращаются все чаще.
Уход за выживанием
Когда лечение завершено, многие онкологи теперь составляют план ухода за пациентами после перенесенного заболевания.
У Американского общества клинической онкологии теперь есть рекомендации по уходу за выжившими. Сюда входят рекомендации по долгосрочному наблюдению за детьми, подростками и молодыми людьми, пережившими рак, а также рекомендации по скринингу и управлению поздними эффектами лечения рака.
К сожалению, даже когда люди переживают лейкоз и считаются «излеченными», проблемы со здоровьем, связанные с лечением, могут снизить качество жизни. Распространенность поздних эффектов у взрослых менее известна, но было обнаружено, что от 60 до 90 процентов выживших после рака в детстве имеют одну или несколько хронических проблем со здоровьем, связанных с предыдущими видами лечения рака, такими как химиотерапия.
Некоторые из поздних эффектов лечения рака, обнаруживаемые как у взрослых, так и у детей, включают длительную усталость, когнитивные проблемы («химический мозг»), истончение костей и остеопороз, проблемы с сердцем, периферическую невропатию и вторичный рак.
Так же, как были разработаны планы и руководства по уходу за выжившими, реабилитация от рака (например, программа STAR) была принята во многих онкологических центрах, чтобы помочь людям справиться с этими долгосрочными последствиями. Для многих из этих проблем существуют методы лечения, которые могут улучшить качество жизни.
Поздние эффекты лечения также могут быть социальными и практическими, например, проблемы с обучением у детей, дискриминация на работе и трудности с получением медицинского страхования и страхования жизни у взрослых. Несколько организаций могут помочь людям справиться с этими проблемами. Примером может служить некоммерческая организация «Рак и карьера», которая помогает больным раком найти работу как во время лечения, так и после него.
Как снизить риск лейкемии?