Жизнь с слепоглухими дочерьми-тройняшками в 5 лет

Posted on
Автор: Joan Hall
Дата создания: 26 Январь 2021
Дата обновления: 19 Май 2024
Anonim
Слепой мужчина ВПЕРВЫЕ увидел свою жену и сына
Видео: Слепой мужчина ВПЕРВЫЕ увидел свою жену и сына

Содержание

Эмма, Софи и Зои Данн - тройняшки, родившиеся недоношенными в 2000 году. Они глухие из-за ототоксичных лекарств и слепы из-за ретинопатии недоношенных, но у них не было никаких когнитивных нарушений, кроме задержки в развитии. Когда девочкам исполнилось 5 лет, их родители обсудили их жизнь как семью, живущую с этими проблемами. Вот их история со слов матери Лиз и отчима Джорджа Хукера.

Тройняшки теряют зрение

Эмма, Софи и Зои Данн родились недоношенными, в 25 недель. Софи весила 1 фунт 3 унции, Зоя - 1 фунт 6 унций, а Эмма - 1 фунт 5 унций. Все трое ослепли из-за осложнений, связанных с ретинопатией недоношенных (РН). К тому времени, когда девочкам исполнилось два месяца, у них развилась ROP. Софи официально слепа. Она видит цвета и формы, а также имеет туннельное зрение. Зоя видит достаточно света, чтобы найти окна. Эмма ничего не видит.

Тройняшки теряют слух

Они потеряли слух из-за приема антибиотиков ванкомицина и гентамицина, которые применялись на протяжении всего их пребывания в отделении интенсивной терапии. Препараты использовались для лечения подозрения на сепсис. Два препарата при совместном применении усиливают ототоксичность другого.


Они почти полностью потеряли слух, когда им было около 20 месяцев. К тому времени они достигли значительного прогресса и собирались отправиться в путь. Они говорили такие слова, как чашка и мама. Но неожиданно они просто свернулись калачиком на полу в позе эмбриона и начали тошнить из-за головокружения. Ототоксические препараты повреждают волосковые клетки улитки, что, в свою очередь, вызывает глухоту. Они также разрушают вестибулярные волоски. Из-за повреждения вестибулярного аппарата девочки испытывали сильное головокружение и больше не могли держать голову.

«Они также стали недоверчивыми за это время. Все они стали очень цепкими и больше не ругались. Они испугались, когда вы подняли их с пола, они всегда казались на грани. Им потребовалось еще три года, чтобы выздороветь и снова начать ходить и разрешить свое гневное поведение "

Дочери получают имплантаты

Когда тройняшкам было два года, они получили кохлеарные имплантаты. В возрасте почти пяти лет Софи была на уровне 22 месяцев, в то время как Зоя и Эмма занимались языковым развитием около 10 месяцев. У всех был кохлеарный имплант Nucleus 24. Они слышат большинство звуков речи.


"Причина, по которой Софи настолько продвинута, заключается в том, что она юридически слепа, а не полностью слепа. Ваше зрение помогает придать звуку смысл. Например, если вы слышите скрипящий звук, а затем видите качающуюся дверь, вы можете связать эти два . Допустим, кто-то говорит, пока дверь скрипит, тогда вы можете определить, что дверь не важна, и отключить ее, а также больше прислушиваться к говорящему человеку ».

"Прямо сейчас в комнате можно услышать потолочный вентилятор, вентиляционное отверстие для кондиционера, сушилку, радио, автомобили на улице и по-прежнему вести разговор. Благодаря нормальному развитию в детстве вы учитесь фильтровать звуки и определять, какие звуки важны в разное время. Проблема с Зои и Эммой в том, что они видят сквозь пальцы ».

Родители помогают им различать звуки с помощью упражнений на то, к чему они прикасаются. Чтобы помочь им избавиться от фонового шума, они отводят их к вентиляционному отверстию кондиционера и позволяют им слышать шум, когда они чувствуют выходящий из него воздух, позволяют им дотронуться до сушилки, когда она переворачивает одежду. Когда они одновременно касаются разных вещей, становится труднее.


Таким образом, ожидается, что у всех девочек есть инструменты для разговора; мы просто должны сначала помочь им разобраться в своем мире.

Дочери получают образование

Воспитание тройняшек осуществляется устно и жестко. Родители расписываются и говорят все в рамках своего распорядка. Они надеются внедрить их в будущее, но верят, что девочки всегда будут пользоваться услугами переводчика в школе.

Но они мало играют

На тот момент тройняшки особо не играли с другими детьми и очень редко играли друг с другом. Софи будет смеяться и волноваться, когда увидит, что ее сестры пробуют что-то новое, но это все. Они знают друг друга и едят друг друга с тарелки, крадут друг у друга чашки и подушки, но это все.

Родители ежедневно бросают вызов

Лиз и Джордж говорят, что каждый день - это 24 часа тяжелой работы. Слепые дети плохо спят, поэтому они редко спят полноценной ночью. Прием пищи подразумевает частые разливы и уборку. Двое из них еще не приучены к горшку. Им нужно следить, чтобы не споткнуться и не упасть, тем более что они не могут сказать своим родителям, если что-то болит или что они чувствуют. «В этом смысле это похоже на рождение младенцев. Я очень беспокоюсь о том, чтобы удовлетворить все их потребности. Это довольно много догадок. Есть и хорошие стороны. Эти первые шаги были похожи на наблюдение, как они выигрывают марафон. Они работают так тяжело для каждой маленькой выгоды. Максимумы выше, а минимумы бездонны ».

"Слепоглухие тройняшки - это ложиться спать каждую ночь, зная, что я сделал недостаточно. Шансы на меня очень высоки. У меня нет возможности дать им все, что им нужно. Иногда мне хочется, чтобы, если бы это было моей судьбой, у меня есть трое слепоглухих детей, которых я мог бы иметь с разницей в пять лет, чтобы я мог дать каждому из них все, что им нужно в эти годы развития. Мы не бросаем курить, и мы делаем медленный, но устойчивый прогресс. Я просто молюсь, чтобы Бог наполнил в промежутках, где я не мог ».

Типичный день родителей

  • Утро: "Я просыпаюсь около 7 утра, проверяю их кохлеарные имплантаты и кладу батарейки в их рюкзаки. Потом разбужу девочек, потирая им спины. Я помогаю им одевать и менять подгузники. Я провожу их в ванную и помогаю почистить зубы, а затем поправляю прическу. Я провожу их по одному и кладу к кухонному столу, за которым они завтракают. «После завтрака я даю им трости и провожу до автобусной остановки. Они ходят в школу с понедельника по пятницу большую часть дня. У меня есть свои дела, которыми я занимаюсь из дома, пока их нет. у них есть собственный класс, один учитель и два парапрофессионала. Они проводят девочек через [учебный процесс], который концентрируется на рутине ".
  • После полудня: Частные терапевты (терапевт, физиотерапевт, логопед) посещают четыре дня в неделю. Они выходят на улицу в хорошую погоду. Младшие дети по соседству часто заглядывают. К 7 часам вечера они убирают дом. чтобы они могли есть как семья.
  • Ужин: Они не торопятся обедать. Девочки могут поднять посуду, но, как правило, просто бросают ее, когда откусили.
  • Перед сном: Они вместе принимают ванну около 20:30, что им очень нравится. Они ложатся спать около 21:00. Эмма обычно не ложится спать до полуночи, а затем Зоя просыпается около 3:30 утра.
  • Выходные:По выходным они много времени проводят на улице. У них есть небольшой батут, лошадка-качалка и другие игрушки. Родители меняют свои занятия каждый час, как круговой курс.

Старшая сестра помогает

У Проституток есть старшая дочь Сара. «Мы называем Сару невидимым ребенком. Она большую часть времени избегает суеты. Мы поощряем ее играть со своими сестрами. Когда мы куда-то забираем всех детей, она помогает направлять одну из них. Она приносит подгузники, чашки и т. Д. и мелочи, которые им нужны. Она помогает мне наблюдать за ними в парке. Ей тоже нравится поправлять их волосы ".

Воспитание слепоглухих проще

Если сравнивать воспитание слепоглухих детей с временами Хелен Келлер, технология слуховых аппаратов и кохлеарных имплантатов определенно дает слепоглухим детям больший доступ к окружающей среде. Родители говорят: «Жизнь Хелен Келлер доказала, что слепоглухие люди могут учиться и вносить свой вклад в жизнь общества. Это очень сильно повлияло на то, как девочки получают образование».

Необходимость вмешательства

Проститутки искали средства, чтобы заплатить за своих детей. Вмешательство - это кто-то вроде Энни Салливан, которая работала с молодой Хелен Келлер. Развитие адекватной речи при слепоглухоте зависит от помощи вмешивающегося.

Семья была представлена ​​на шоу «Доктор Фил» в 2007 и 2010 годах. Им удалось создать фонд и собрать средства для покрытия интервентов, хотя через пару лет им было трудно найти его из-за иммиграционных проблем. Они были темой нескольких документальных фильмов, в том числе «Слепые и глухие тройняшки».