Жизнь с рассеянным склерозом

Содержание

• Эмоциональный
• Физический
• Социальное
• Практичный

Невозможно обойти стороной тот факт, что жизнь с рассеянным склерозом (РС) может быть полна трудностей. Большинство людей часто думают о физических проблемах, таких как боль, усталость и проблемы с подвижностью. Но вы также можете столкнуться с эмоциональными проблемами, такими как гнев, изменения в вашем социальном взаимодействии и практические проблемы, из-за которых просто тяжело пережить день.

Вы можете научиться выдерживать все это в меру своих возможностей. Главное - не заниматься всем сразу. Сосредоточьтесь на одном вопросе или связанном наборе вопросов за раз, и вы увидите, как постепенно ваша жизнь улучшается.

Эмоциональный

Если у вас рассеянный склероз, могут быть моменты, когда вы чувствуете себя ужасно и вам трудно найти что-то, чему можно было бы радоваться. Это естественно. Вам разрешено испытывать эти чувства. Главное - не застрять в них.

Признайте, когда все тяжело

Иногда лучшее, что можно сделать, - это позволить себе грустить или сердиться. Попытки заставить себя быть счастливыми могут привести к разочарованию или даже отчаянию.

Вместо того, чтобы поддаваться негативным мыслям, преодолейте их, напоминая себе, что эти плохие чувства временны. Вы можете сначала не поверить в это, но продолжайте говорить это себе.

Советы по борьбе с плохими днями с РС

Узнавайте, когда вы счастливы

Постоянная борьба с симптомами РС может отнять так много времени, что, если вы делать сделайте перерыв, вы можете забыть о хорошем в своей жизни. Хуже того, когда ваши симптомы менее серьезны, вы можете проводить большую часть времени, беспокоясь о том, когда они вернутся.

Проверяйте себя пару раз в день и постарайтесь найти время, когда вы будете счастливы. Потратьте некоторое время на размышления о лучших сторонах своей жизни. Возможно, вам будет полезно завести дневник благодарности.

3:38

3 пациента с РС делятся своими советами по борьбе со стрессом

Не сравнивайте себя с другими

Люди могут думать, что они помогают, когда говорят: «У других людей намного хуже, чем у вас. Подумайте о них, и вы поймете, что ваша жизнь не так уж плоха». Конечно, это часто совсем не помогает.

Вам также может стать хуже, если вы думаете о том, насколько тяжелой должна быть жизнь других, или вы почувствуете себя виноватым за жалобы.

Сделайте все возможное, чтобы не пойти по пути сравнения. Помните, что чужая боль не отменяет вашу собственную.

Повышайте свою устойчивость

Способность справляться с проблемами и приспосабливаться к ним здоровым образом называется устойчивостью, и это важно, когда вы живете с хроническим заболеванием.

Вы, вероятно, столкнетесь с препятствиями на пути к устойчивости из-за своего рассеянного склероза. Некоторые из них были выявлены в исследовании, опубликованном в Инвалидность и реабилитация. Они включают:

• Социальная изоляция и одиночество
• Стигма
• Негативные мысли и чувства
• Усталость

Хорошая новость заключается в том, что вы можете изучить или улучшить эту способность «приходить в норму» после невзгод. Некоторые методы включают в себя определенные виды лечения и терапии, например, лечение депрессии и тревоги, если они для вас проблемы.

Если вы считаете, что вам нужна помощь в повышении устойчивости, подумайте о том, чтобы обратиться за помощью к психологу.

Простые способы улучшить свое психологическое благополучие

Справляйтесь здоровым образом

Гнев - обычная проблема для рассеянного склероза. Это не только естественное последствие хронического заболевания, но и поражения мозга, вызываемые РС, могут вызывать гнев, так же как они могут затуманивать ваше зрение или делать вас неуклюжим.

Исследование, опубликованное в журналеРассеянный склероз предполагает, что сдерживание гнева может ухудшить качество жизни людей с этим заболеванием.

Если вы боретесь с гневом или другими эмоциями, вам обязательно нужно найти здоровые способы справиться с этим. То, что будет для вас наиболее полезным, будет очень личным, но неплохо было бы поговорить с терапевтом, который поможет дать имя тому, что вы чувствуете, и предоставит вам стратегии, которые лучше всего подходят для вас.

Вам также может быть полезно поговорить и послушать других людей с РС, которые очень хорошо понимают опыт этого заболевания. Вы можете найти группу поддержки в вашем районе, посетив веб-сайт Национального общества рассеянного склероза.

Особое примечание об алкоголе

Употребление алкоголя для «притупления» чувств ни для кого не является хорошим решением. И хотя алкогольная зависимость может быть достаточно разрушительной сама по себе, употребление алкоголя также может временно ухудшить симптомы рассеянного склероза. Некоторые лекарства от РС также могут опасно взаимодействовать с алкоголем.

Кроме того, люди с рассеянным склерозом более склонны к злоупотреблению алкоголем из-за депрессии, которая может привести к хронической, часто ограничивающей проблему со здоровьем.

Обратите особое внимание на то, сколько алкоголя вы употребляете, как часто и как он влияет на вас. И если вы обнаружите, что это ваши чувства заставляют вас выпить, поговорите с терапевтом о том, как вы можете справиться без алкоголя.

Физический

РС вызывает множество физических симптомов, которые могут помешать вашей функциональности и качеству жизни. Важно, чтобы вы продолжали работать со своим врачом, чтобы найти лечение, которое эффективно управлять своими физическими симптомами.

С невидимыми симптомами РС часто труднее всего справиться. Для многих людей главными из них являются боль, усталость и когнитивная дисфункция.

Боль

Боль - это реальность примерно для 50 процентов людей с рассеянным склерозом. Она возникает из-за того, что демиелинизация приводит к тому, что нервные сигналы неверно направляются на болевые рецепторы, которые, в свою очередь, посылают болевые сигналы в ваш мозг. Когда ваш мозг получает сигнал боли, вы чувствуете боль, даже если вам кажется, что причин для боли нет.

Боль, связанная с повреждением нервов, называется невропатией или невропатической болью. При РС типы нейропатической боли могут включать жжение, покалывание или онемение; невралгия тройничного нерва, рассеянный склероз и неврит зрительного нерва.

РС также включает в себя так называемую приступообразную боль - часто очень болезненные ощущения, которые возникают внезапно и быстро проходят. Проблемы со спастичностью и походкой при рассеянном склерозе могут вызывать боли в суставах и мышцах.

Сложный набор болевых симптомов требует комплексного подхода. Ваш врач может помочь вам найти лекарства, облегчающие вашу боль. Вам также могут помочь массаж, физиотерапия или домашние процедуры, такие как тепло или местные обезболивающие.

МС: Безболезненно?

Раньше врачи были настолько уверены, что РС - это «безболезненное заболевание», что жалобы на боль заставляли их перемещать его вниз в списке возможных диагнозов. К счастью, это уже не так.

Усталость

Усталость - один из наиболее изнурительных симптомов рассеянного склероза. Она может быть следствием самого заболевания, а также приема лекарств от рассеянного склероза, связанной с ним депрессии, стресса и накладывающихся друг на друга нарушений сна.

Важно работать со своим врачом, чтобы выявить причину (ы) вашего случая и найти эффективные методы лечения. Это может включать в себя смену лекарств, изменение времени приема определенных лекарств, лечение нарушений сна и улучшение гигиены сна. Когнитивно-поведенческая терапия также может помочь вам справиться со стрессом.

Кроме того, вы можете попробовать ежедневный сон, медитацию, йогу или другие легкие упражнения.

Как бороться с усталостью от рассеянного склероза

Когнитивная дисфункция

Когнитивные проблемы затрагивают не менее 50 процентов людей с РС. Как правило, они связаны, среди прочего, с такими проблемами, как незнание имен, трудности с обработкой новой информации или решением проблем, а также неспособность сосредоточиться. Депрессия, плохой сон и некоторые лекарства могут только усугубить эти проблемы.

Эти симптомы могут расстраивать и даже смущать. В тяжелых случаях они могут стать основной причиной ухода с работы или предпочтения изоляции, а не общественных мероприятий.

Возможно, вам удастся найти способы компенсации, например, вести хорошо организованный календарь или настроить на телефоне оповещения, чтобы напоминать вам о встречах.

Но если когнитивные проблемы существенно влияют на вашу жизнь, поговорите со своим врачом о когнитивной реабилитации, которая может помочь вам улучшить вашу память и способность справляться с этими проблемами. Вы также можете рассмотреть такие лекарства, как риталин (метилфенидат), которые могут улучшить концентрацию и внимание.

Социальное

Этот аспект работы с РС вызывает у многих удивление. На отношения можно повлиять множеством способов, о которых важно знать. Вот некоторые из распространенных социальных проблем, связанных с РС.

Рассказывая людям

То, что и когда рассказывать людям о своем здоровье, уникально практически для каждой ситуации. Например, ваши разговоры с семьей и близкими друзьями, вероятно, будут сильно отличаться от тех, которые вы ведете, скажем, с вашим начальником или с кем-то, с кем вы недавно встречаетесь.

В некоторых случаях ранний разговор может оказаться полезным. Например, если ваш руководитель не знает, что у вас хроническое заболевание, возможно, он не понимает таких проблем, как пропуск работы или ошибка. Раскрытие информации о вашем состоянии здоровья на работе также дает вам право на разумное приспособление, которое может облегчить вам продолжение работы.

С другой стороны, то, что дискриминация сотрудника из-за его инвалидности незаконна, не означает, что этого никогда не произойдет. Некоторые люди справедливо опасаются, что их обойдут продвижением по службе или накажут иным образом на работе из-за РС.

В конце концов, вы единственный, кто может решить, когда рассказать людям о своем состоянии и чем поделиться.

Разговор с другими о РС

Решая сообщить о том, что у вас РС, учитывайте такие вещи, как:

• Ваш уровень комфорта с человеком
• Уровень эмоциональной близости в отношениях
• Насколько комфортно вы вообще говорите о своем состоянии
• Как много им нужно знать, чтобы понять, что может произойти, например, отмена планов, вызов больного на работу или ваша реакция на внезапную сильную боль
• Возможные негативные последствия, если вы скажете им сейчас или позже

Воспитание детей

РС может стать проблемой для каждого члена семьи, и он может заставить вас беспокоиться о том, каким родителем вы можете быть.

Важно помнить, что многие люди с РС и другими изнурительными заболеваниями вырастили здоровых, счастливых, уравновешенных детей. Любовь и поддержка могут иметь большое значение.

Эксперты считают, что лучше с самого начала быть открытым со своим ребенком. Дети часто знают, что что-то не так, даже когда им не говорят, и это может вызвать у них много беспокойства и стресса. Исследования показывают, что дети, у которых есть соответствующее возрасту понимание РС, могут лучше с ним справляться.

Дети могут по-разному реагировать на вашу болезнь как вначале, так и спустя годы после того, как вам поставили диагноз. Если они реагируют гневом или разочарованием, помните, что они молоды и борются с чем-то трудным. Старайтесь не принимать это на свой счет, даже если то, как они это выражают, кажется личным.

Если у вашего ребенка много проблем, вы можете обратиться за консультацией или семейной терапией. Поговорите со своим педиатром, а также со своей медицинской бригадой для получения рекомендаций.

Наличие одного из родителей, страдающего хроническим заболеванием, может иметь даже положительные стороны. Многие дети родителей с РС говорят, что у них больше сочувствия и лучшего видения того, что важно в жизни. Это также может помочь укрепить их способность справляться.

Интимные отношения

Хотя секс - это физический акт, он играет важную роль в браке или других интимных отношениях. Важно, чтобы вы и ваш партнер открыто говорили о том, как рассеянный склероз может повлиять на эту часть вашей жизни. Консультирование пар может помочь вам как сформулировать свои чувства, так и найти способы восстановить близость.

Это может быть трудный разговор. Когда вы это сделаете:

• Будьте честны со своим партнером в том, что вы чувствуете и чего не чувствуете. Помогите им понять, что вы испытываете, чтобы они помогли найти решения.
• Убедите партнера, что вы все еще желаете их. Не думайте, что они «уже знают» или думаете, что вы им достаточно показываете. Скажи это.
• Не создавайте ложных ожиданий. Сосредоточьтесь на небольших изменениях и посмотрите, что произойдет.

Поймите, что ваш партнер может колебаться или избегать секса, потому что боится, что может причинить вам боль. Научите их, что причиняет вам боль, а что нет, чтобы они чувствовали себя более уверенно и комфортно.

Вы также можете рассмотреть ...

• Экспериментируйте с новыми позами для секса, если некоторые из них болезненны.
• Использование влагалищной смазки на водной основе, чтобы уменьшить дискомфорт во время полового акта.
• Изучение использования вибраторов, особенно если вы чувствуете онемение или нарушение чувствительности.

Также может быть очень полезно расширить ваше представление о том, что такое секс. Тот факт, что у вас нет энергии для полового акта, не означает, что вы не можете получить удовлетворительный интимный опыт. Объятия, поцелуи, прикосновения, взаимная мастурбация и даже разговор могут помочь вам установить контакт и быть во всех отношениях возбуждающими.

Стоит поговорить со своим врачом о том, как ваш РС может влиять на вашу сексуальную жизнь. Физические факторы, такие как сексуальная дисфункция, потеря либидо и снижение генитальной чувствительности, безусловно, могут усугублять психологические факторы, мешающие сексу, и могут быть простые решения, которые могут помочь.

Лекарства, прописанные для лечения рассеянного склероза, также могут вызывать сексуальную дисфункцию. В большинстве случаев это можно улучшить, изменив время приема дозы. В других случаях подобный препарат может иметь меньший риск этого побочного эффекта.

Вот несколько примеров того, как можно управлять лекарствами:

• Если вам прописали холинолитики для лечения проблемы контроля над мочевым пузырем, примите их за 30 минут до секса, чтобы минимизировать сокращения мочевого пузыря и предотвратить утечку мочи во время полового акта.
• Если вы принимаете инъекционные лекарственные препараты, модифицирующие болезнь, согласовывайте время уколов, чтобы побочные эффекты с меньшей вероятностью помешали сексу.
• Если вы принимаете антидепрессант и испытываете пониженное либидо, поговорите со своим врачом. Антидепрессанты обычно связаны с сексуальными нарушениями. Возможно, для улучшения вашего состояния потребуется простая смена препаратов.
• Если вы принимаете лекарства от усталости, принимайте их за час до секса, чтобы ваш уровень энергии достиг максимума в самый подходящий момент.
• Если вы принимаете наркотик, от которого вы устаете, не принимайте его, пока не закончите половую жизнь.

Практичный

Ключ к благополучной жизни со своей болезнью - это осознать и принять свои ограничения. На борьбу с ними уходит слишком много вашей ограниченной энергии, и, как вы, вероятно, уже заметили, это не помогает вашей ситуации.

2:16

3 женщины делятся своим опытом лечения РС в холодную погоду

Забота о себе

Важным шагом к практическому лечению симптомов является научиться прислушиваться к своему телу. Обратите внимание на сигналы о том, что вы перенапрягаетесь. Узнайте, что может вызвать рецидивы и что помогает вам достичь и поддерживать ремиссию.

Особенно важно научиться говорить «нет». Хотя вы технически мог Например, если вы отправитесь на обед, который вы обязались устроить, вы сможете лучше справиться со своей болезнью, если откажетесь и получите необходимый отдых в тот день, когда чувствуете себя особенно истощенным.

Это может быть сложно и может занять некоторое время с вашей стороны. И когда вы приспосабливаетесь, окружающие тоже должны. Хотя вы, возможно, не оправдаете их ожидания с решениями, которые вы принимаете, вы будете делать то, что лучше для вас, и это то, что большинство людей, которым вы небезразличны, будут ценить, даже если они, возможно, не первый.

Расставьте приоритеты в своих потребностях. Скажите «нет» и будьте тверды с собой и другими. И вкладывайте свою энергию в обязательства, когда у вас есть возможность отдать их.

Путешествовать

Когда у вас рассеянный склероз, путешествие может быть тяжелым и физическим. Однако, если вы хорошо подготовитесь к поездке, вы сможете избежать некоторых распространенных ошибок:

• Транспортировка лекарств: Особенно если вы путешествуете за границу, разумно иметь при себе оригинал рецепта и письмо от врача, в котором указано, что эти лекарства являются «лекарствами от хронических заболеваний, которые вводятся путем инъекций для личного использования». Это поможет в случае, если вас допросят сотрудники службы безопасности.
• Хранение лекарств в холоде: Если вам нужно хранить наркотики в холоде, хорошим вариантом будет небольшой холодильник. Если вы летите, убедитесь, что он одобрен как ручная кладь, чтобы вам не пришлось его проверять и рисковать потерять. Также позвоните в отель заранее и спросите, можно ли поставить в номер мини-холодильник. (Примечание: некоторые лекарства от простуды можно хранить при комнатной температуре в течение короткого периода времени. Спросите своего фармацевта, относится ли это к тем, которые вы принимаете.)
• Обращение за помощью во время полета:Проверьте заранее, насколько далеко друг от друга находятся ваши выходы на стыковочные рейсы. Если очень далеко, позвоните заранее, чтобы организовать помощь инвалидам или поездку на электромобиле. Спросите о любых других услугах доступности, которые предлагает аэропорт, чтобы упростить предполетную безопасность и регистрацию.
• Путешествовать легко: Все, что вы упаковываете, рано или поздно придется нести. Ограничьте то, что вы берете, до предметов первой необходимости и одежды, которую вы можете сочетать и сочетать. Воспользуйтесь услугами прачечной отеля.
• Оставайтесь гидратированными: Это может помочь предотвратить запор, смягчить некоторые негативные последствия смены часовых поясов (включая усталость, раздражительность и отсутствие концентрации) и снизить риск заражения воздушно-капельным путем.

Особые случаи

Особые события действительно могут свести на нет ваши усилия по управлению симптомами. Помните, что вам не нужно идти в ногу со всеми и что вы можете (и должны) выбирать, что вы будете делать, вносить свой вклад и участвовать. Посещение и пребывание в течение короткого времени - хорошая стратегия, если вы чувствуете, что это все, что ты можешь справиться.

Чтобы справиться с некоторыми проблемами, которые могут возникнуть при РС и общении, подумайте:

• Избегайте вечеринок, на которых вы мало знакомы, чтобы не беспокоиться об изучении имен (полезно, если у вас когнитивная дисфункция)
• Находите тихие уголки, где можно провести более задушевные разговоры
• Сделать прививку от сезонного гриппа и H1N1 и избегать посещений больных
• Ешьте перед тем, как пойти на собрание, чтобы вы могли общаться, не вызывая проблем с глотанием
• Одеваться слоями, чтобы можно было снимать или надевать одежду, чтобы компенсировать температурную чувствительность
• Соблюдайте максимальную строгость во время сна и по расписанию

Праздники могут быть особенно стрессовыми и тяжелыми для лечения симптомов. Это может помочь:

• Делайте покупки до сезонной ажиотажа или, что еще лучше, делайте покупки в Интернете
• Планируйте все меню заранее и получайте продукты с доставкой
• Ограничьте количество принимаемых праздничных приглашений
• Используйте парковочные места для инвалидов, если у вас есть разрешение
• По возможности делегируйте

Слово от Verywell

Научиться управлять всем этим может быть непросто. Обучайте себя и близких вам людей и принимайте это по одному. В конце концов, все это станет второй натурой, и вам не придется так много думать об этом.