Содержание
Если вам недавно поставили диагноз боковой амиотрофический склероз (БАС) или другое заболевание двигательных нейронов, у вас, вероятно, есть некоторые вопросы и опасения относительно вашего будущего. Пока что от этих болезней нет лекарства. Но это не значит, что вам не помогут. Доступно множество ресурсов, которые сделают вас максимально комфортным, а другие могут даже повлиять на то, как долго вы сможете жить.Кормление при БАС
БАС медленно лишает людей силы, необходимой для передвижения. Поскольку адекватное питание важно для поддержания силы, легко представить, насколько важным может быть питание для человека, страдающего БАС. Но поесть не всегда легко, особенно на запущенных стадиях болезни. Мышцы, которые помогают глотать, также могут не работать. Может быть нарушена способность кашлять, если пища попадает не в ту трубку. Поэтому важно убедиться, что во время еды нет признаков удушья.
В какой-то момент пациенты с БАС извлекут пользу из оценки их способности глотать, такой как исследование глотания бария. Они могут есть и пить только пищу и жидкости определенной консистенции, например мягкую пищу или загустевшие жидкости. В конце концов, для обеспечения адекватного уровня питания, вероятно, потребуется трубка для чрескожной эндоскопии (ПЭГ). Хотя ПЭГ, вероятно, увеличивает время выживания за счет повышения уровня общего питания, не было доказано, что какой-либо конкретный витамин или другие добавки эффективны при лечении БАС.
Дыхание при БАС
Вам не нужно быть профессионалом в области здравоохранения, чтобы признать, что дыхание важно или что для дыхания требуются определенные мышечные усилия. Однако по мере прогрессирования БАС простое дыхание может усложняться и даже требует наличия группы медицинских экспертов. Помимо увеличения продолжительности жизни людей с БАС, хорошее лечение органов дыхания может также улучшить энергию, жизнеспособность, дневную сонливость, трудности с концентрацией внимания, качество сна, депрессию и усталость. По этим причинам может быть хорошей идеей проверять свое дыхание как можно раньше и чаще, даже если вы не чувствуете, что испытываете какие-либо трудности.
Респираторная помощь может начинаться ночью с помощью неинвазивного метода вентиляции, такого как CPAP или BiPAP. Они поддерживают дыхательные пути и гарантируют, что даже когда тело находится в состоянии покоя, оно получает достаточно кислорода и выделяет достаточное количество углекислого газа. По мере прогрессирования БАС может потребоваться неинвазивная вентиляция как днем, так и ночью. В конце концов, необходимо будет рассмотреть более инвазивные методы, такие как механическая вентиляция легких. Другой вариант - диафрагмальная стимуляция, при которой мышца, отвечающая за расширение легких, ритмично стимулируется электричеством, чтобы помочь ей сокращаться, когда двигательные нейроны больше не посылают это сообщение. Все эти варианты лучше всего обсудить с командой, в которую входят невролог, респираторный терапевт и, возможно, также пульмонолог.
Защита дыхательных путей при БАС
Помимо расширения легких, дыхание требует, чтобы все дыхательные пути были открыты, а не забиты слизью, выделениями изо рта или пищей. Когда мы здоровы, мы защищаем наши дыхательные пути, регулярно глотая, кашляя и время от времени делая глубокие вдохи, не задумываясь об этом. Если мы слишком слабы, чтобы хорошо глотать или кашлять, необходима помощь для защиты дыхательных путей.
Существует множество методов, которые помогают держать легкие открытыми. Сон со слегка приподнятой головой поможет предотвратить попадание секрета ночью не в ту трубку. Респираторные терапевты могут научить друзей и родственников, как вручную бороться с кашлем, чтобы сделать его более эффективным. Более технологически продвинутые варианты включают механическую инсуффляцию / экссуффляцию (MIE), которая включает устройство, которое медленно надувает легкие, а затем быстро изменяет давление, чтобы имитировать кашель. Высокочастотные колебания грудной стенки (HFCWO) включают в себя вибрирующий жилет, который при ношении пациентом помогает разрушить слизь в легких, чтобы ее было легче отхаркивать. Хотя ранние отчеты об эффективности HFCWO были неоднозначными, многие пациенты считают его полезным.
Еще одна часть защиты дыхательных путей - уменьшить количество выделений из носа и рта. Они могут вызвать слюнотечение, а также подвергнуть пациента повышенному риску вдыхания этих выделений в легкие. Существует множество лекарств, которые помогают контролировать эти выделения.
Планируйте заранее при БАС
Нет никакого способа обойти это. В конце концов, все мы умираем, и люди с БАС умирают раньше других. К тому времени, когда потребуются многие из более инвазивных вариантов, описанных выше, люди с БАС, вероятно, будут страдать от резких изменений в их способности общаться. Некоторые будут страдать от деменции, связанной с БАС, а другие просто потеряют контроль над своим ртом, языком и голосовыми связками. На этом этапе медицинским работникам, занимающимся уходом за этим пациентом, необходимо будет полагаться либо на более ранние заявления о том, что пациент хотел бы получить от своего лечения, либо на суррогатного лица, принимающего решения.
При каких обстоятельствах, если таковые имеются, вы хотели бы прекратить продлевающее жизнь лечение с использованием ИВЛ, зондов для кормления и т. Д.? Это очень личные решения, имеющие юридические, этические и религиозные последствия. Очень важно спланировать заранее, составив завещание или доверенность, чтобы вы могли подойти к концу жизни с достоинством, которого вы заслуживаете.