Содержание
- Боль и спазмы
- Познание
- Настроение
- Спать
- Общение
- Использование паллиативной помощи при БАС
- Важность планирования на будущее
- Ресурсы и поддержка ALS
Боль и спазмы
Вызывая дегенерацию нейронов переднего рога спинного мозга, БАС отключает сигналы, посылаемые от мозга к мышцам. Помимо слабости, мышцы могут ощущать спазмы. Кроме того, люди с БАС могут быть слишком слабыми, чтобы делать бесчисленные небольшие изменения в положении, которое большинство людей обычно занимает, чтобы оставаться комфортным, что может привести к значительному дискомфорту и боли.
Непонятно, как лучше всего уменьшить дискомфорт, который может быть связан с БАС. Исследования показали, что упражнения имеют некоторую пользу. Простые растяжки и физиотерапия могут помочь уменьшить спастичность, связанную с заболеванием. Некоторые лекарства, которые, как было доказано, помогают, включают баклофен, дантролен и тизанидин при мышечных спазмах. Боль, связанную с БАС, можно лечить теми же лекарствами, которые обычно используются для лечения дискомфорта, такими как ибупрофен или ацетаминофен, по рекомендации врача. По мере прогрессирования болезни могут потребоваться более сильные лекарства на основе опиатов, но их следует использовать с осторожностью из-за риска угнетения дыхания, особенно у тех, кто уже ослаблен своей болезнью.
Познание
Боковой амиотрофический склероз иногда идет рука об руку с деменцией. По оценкам, от 15 до 41 процента пациентов с БАС имеют когнитивные изменения, в зависимости от того, как эти изменения проверяются. Наиболее частым типом деменции, связанной с БАС, является лобно-височная деменция с изменениями личности и меньшим контролем над импульсами. Нет единого мнения о том, как лучше всего лечить эти деменции, но, безусловно, нет простого лекарства. Иногда очевидное слабоумие на самом деле может быть результатом недостаточного сна или депрессии, поэтому важно лечить эти факторы. В противном случае лечение этих деменций зависит от работы с командой, которая может включать социального работника, невролога и психиатра для управления поведением пациента. Как всегда, главное - заблаговременное планирование.
Настроение
Несмотря на все негативные изменения, которые сопровождают диагноз БАС, следует ожидать некоторой депрессии и беспокойства. Удивительно, но эти чувства, как правило, менее распространены среди людей с БАС, чем другие заболевания, такие как эпилепсия. Если эти чувства присутствуют, с ними лучше всего справиться с помощью комбинации консультирования, терапии и лекарств, таких как антидепрессанты.
БАС может вызывать другие изменения, имитирующие депрессию и тревогу. Например, то, что может казаться депрессией, на самом деле может быть усталостью из-за мышечных усилий и плохого сна. Кроме того, из-за неврологических изменений БАС пациенты могут страдать от псевдобульбарного аффекта, также известного как расстройство непроизвольного эмоционального выражения, или IEED. Это означает, что их эмоции нестабильны, и они могут смеяться или плакать в неподходящих ситуациях. Было доказано, что комбинация декстрометорфана и хинидина эффективно помогает при этом симптоме.
Спать
Бессонница при БАС может ухудшить утомляемость, настроение и концентрацию. При БАС снижение способности засыпать или засыпать, вероятно, является результатом ранней дыхательной слабости, беспокойства, депрессии или боли. Лучший подход - попытаться вылечить основную проблему. Например, было показано, что адекватная респираторная терапия часто приносит пользу пациентам с БАС, страдающим нарушениями сна. По возможности следует избегать приема седативных или снотворных препаратов, за исключением крайних случаев, поскольку они часто снижают респираторный драйв.
Общение
Один из самых неприятных аспектов БАС - это потеря способности нормально общаться. По мере того как мышцы лица и гортани слабеют, необходимо будет искать новые способы общения.К счастью, существует большое количество различных устройств связи, включая доски с алфавитом, компьютеризированные системы, азбуку Морзе, использование анального сфинктера и инфракрасные движения глаз, в зависимости от уровня потребностей человека. Работа с логопедом может гарантировать, что способность общаться сохраняется как можно дольше.
Использование паллиативной помощи при БАС
Специалисты по паллиативной помощи специализируются на обеспечении комфорта пациентов. Это не то же самое, что хоспис, который представляет собой форму паллиативной помощи, предназначенную для пациентов в последние шесть месяцев их жизни. По мере того как симптомы БАС прогрессируют, многие люди получают пользу от работы со специалистами по паллиативной помощи и хосписам, чтобы обеспечить как можно более высокий уровень комфорта и достоинства.
Важность планирования на будущее
Чтобы чувствовать себя комфортно сегодня, нужно знать, что есть план на завтра. БАС - неизлечимая болезнь, обычно приводящая к смерти в течение пяти лет. Хотя некоторые люди с БАС живут дольше, очень важно планировать их заранее. Кроме того, неизбежная потеря обычных средств связи делает очень важные планы на будущее здравоохранения еще более важными. Необходимо рассмотреть и обсудить, какие именно виды лечения желательны в определенных условиях, таких как полный паралич и возможное слабоумие. Это очень личные решения, и важно уважать ваши пожелания. Оформление завещания или доверенности на жизнь может помочь обеспечить соблюдение ваших пожеланий.
Ресурсы и поддержка ALS
Если вам недавно поставили диагноз БАС или другое заболевание двигательных нейронов, вы не одиноки. Другие прошли через то, что переживаете вы, и вам доступно множество книг и других ресурсов. Работа с многопрофильной неврологической клиникой, вероятно, лучше всего для повышения качества жизни и оптимизации оказания медицинской помощи. Вам также понадобится помощь друзей, семьи и, возможно, опекунов по мере прогрессирования вашего состояния. Не стесняйтесь обращаться к тем, кто хочет вас поддержать.