Содержание
- Почему сложно поставить диагноз
- Общие симптомы
- Получение точного диагноза
- Достижения в лечении
- Как поддержать людей с нарколепсией
Приблизительно от 135 000 до 200 000 человек в США страдают от нарколепсии. Многие люди с нарколепсией могут быть не диагностированы или диагностированы неправильно, поэтому это число может быть неточным. Часто людей с нарколепсией называют страдающими «ленью», эмоциональными проблемами или психическими расстройствами, такими как депрессия. Но нарколепсия возникает из-за потери популяции клеток, секретирующих гипокретин, в гипоталамусе мозга. И мужчины, и женщины в равной степени подвержены нарколепсии. Симптомы нарколепсии могут появиться в любой момент жизни. Даже дети могут заболеть этим заболеванием.
Почему сложно поставить диагноз
Диагноз нарколепсии часто откладывается из-за того, что медицинские работники пропустили симптомы. Возможно, лучше всего будет проконсультироваться у сертифицированного терапевта или невролога, чтобы убедиться, что симптомы не игнорируются. К сожалению, путь к пониманию того, что именно происходит, может быть излишне затянут.
«Из-за низкой осведомленности средняя задержка между появлением симптомов и постановкой диагноза составляет от 8 до 15 лет, и у большинства людей с нарколепсией в настоящее время не диагностированы или неправильно диагностированы другие состояния. Для меня это неприемлемо », - говорит Джули Флайгар, президент и генеральный директор Project Sleep, в интервью Verywell Health. Project Sleep - одна из 22 организаций по защите интересов пациентов на шести континентах, которые помогли организовать Всемирный день нарколепсии в 2019 году.
«Каждая организация, занимающаяся защитой интересов пациентов, имеет свой собственный набор целей и приоритетов, поэтому я ожидаю, что каждая организация будет праздновать по-своему, повышая осведомленность, просвещение, поддержку, исследования и защиту», - говорит Флайгар.
Осведомленность и просвещение частично начинаются с знания симптомов нарколепсии.
Общие симптомы
Наиболее частые симптомы у людей с нарколепсией:
- Повышенная дневная сонливость: Характеризуется ощущением постоянной сонливости, несмотря на достаточный отдых.
- Катаплексия: Это внезапная потеря мышечного тонуса, контроля над мышцами или мышечная слабость, возникающая во время бодрствования в ответ на эмоциональный стимул. Классическим примером может служить провисание мышц лица, челюсти или шеи при смехе.
- Сонный паралич: Это включает в себя короткий период, обычно происходящий во время засыпания или сразу после пробуждения, когда пострадавший теряет способность двигаться или говорить. Это может быть связано с другими сновидческими галлюцинациями.
- Галлюцинации: Это часто включает яркие или пугающие образы, а иногда и другие чувства, например звуки. Восприятие или переживание чего-то, чего нет в окружающей среде, обычно сопровождает сонный паралич.
Люди с нарколепсией также могут испытывать очень фрагментированный сон (нарушение сна по ночам), часто с частыми пробуждениями и связанной с ними бессонницей. Кроме того, у людей с нарколепсией может иногда наблюдаться автоматическое поведение (например, вождение автомобиля и потеря маршрута в пути или обход знакомого выхода).
Получение точного диагноза
Одного симптома неослабевающей сонливости может быть достаточно, чтобы провести обследование на предмет нарколепсии. Только у 10 процентов людей с нарколепсией 1 типа первым проявляется катаплексия, поэтому маловероятно, что это приведет к быстрой диагностике.
Чем отличаются нарколепсия 1-го и 2-го типов на основе симптомов и результатов анализовЧтобы полностью установить диагноз нарколепсии, необходимо выполнить полисомнограмму (или исследование сна в центре) с последующим тестом на множественную задержку сна (MSLT). Это тестирование будет оценивать стадии сна, измеряя электрическую активность мозга, мышечную активность и движения глаз, и даже оценивать характер дыхания и движения ног, чтобы исключить другие причины сонливости.
Дневное исследование, называемое тестированием множественной задержки сна (MSLT), анализирует, как быстро человек засыпает и как скоро он переходит в фазу быстрого сна. Больные нарколепсией засыпают в среднем в течение восьми минут. Кроме того, они войдут в фазу быстрого сна как минимум в течение двух из наблюдаемых периодов сна.
Оба теста необходимы для диагностики нарколепсии.
Дифференциальная диагностика
Идиопатическая гиперсомния или чрезмерная дневная сонливость без четкой причины - это состояние, симптомы которого могут совпадать с нарколепсией, и диагностируется таким же образом. Оба условия затрагивают более 3 миллионов человек во всем мире. Идиопатическая гиперсомния также является хроническим неврологическим расстройством, определяемым неудовлетворенной потребностью во сне, несмотря на полноценный ночной отдых при отсутствии другого нарушения сна.
Достижения в лечении
Хотя от нарколепсии нет лекарства, разрабатываются новые лекарства. Но необходимы дополнительные исследования для разработки эффективных методов лечения, которые могут значительно улучшить качество жизни людей, страдающих этим расстройством, и Всемирный день нарколепсии призван помочь продвинуть эти исследования.
В настоящее время доступные варианты лечения включают стимулирующие препараты, которые помогают уменьшить сонливость, и антидепрессанты, потенциально подавляющие быстрый сон и улучшающие катаплексию. Оксибат натрия, или Xyrem, одобрен FDA для лечения как сонливости, так и катаплексии.
Также могут помочь изменения в образе жизни, например, запланированный дневной сон или изменение потребления кофеина и алкоголя. Для обеспечения оптимального выполнения работы могут потребоваться рабочие приспособления и модификации.
Если ее не диагностировать или не лечить, нарколепсия может сильно повлиять на учебу, работу и социальную жизнь из-за ее неумолимого влияния на социальные, когнитивные и психологические функции и развитие.
Как поддержать людей с нарколепсией
Присоединяйтесь к празднованию Всемирного дня нарколепсии онлайн и в своем сообществе! Узнайте, что делают Project Sleep и другие организации, получив дополнительную информацию на их веб-сайтах.
Flygare предлагает, чтобы отдельные лица и местные сообщества также проводили массовые праздники в своем районе, и поощряли активное использование социальных сетей. «Всем заинтересованным сторонам предлагается принять участие и высказаться в социальных сетях с помощью хэштега #WorldNarcolepsyDay», - говорит она.
Рассмотрите возможность дальнейшего участия через Сеть Нарколепсии.
Если у вас есть симптомы чрезмерной дневной сонливости, вы также можете подумать о том, чтобы взять этот день, чтобы, наконец, пройти обследование у сертифицированного терапевта или невролога. Можно организовать тестирование, и в конечном итоге вы сможете найти ответ, который поможет вам избавиться от неумолимой сонливости и жить жизнью своей мечты.
Как получить диагноз нарколепсии с помощью множественных тестов на задержку сна