Содержание
Синдром Дауна (трисомия 21) не является заболеванием или состоянием, которое можно вылечить или вылечить с помощью лекарств или хирургического вмешательства. Таким образом, целью лечения является не устранение самого расстройства, а, скорее, целый ряд проблем со здоровьем, медицинских состояний, а также физических, связанных с развитием и интеллектуальных проблем, с которыми люди с синдромом Дауна могут сталкиваться на протяжении всей своей жизни. Варианты могут варьироваться от физиотерапии и раннего вмешательства до вспомогательных устройств, лекарств и даже хирургических вмешательств.Терапии
Большинству детей с синдромом Дауна требуются различные виды лечения. Некоторые из них нацелены на то, чтобы помочь пациентам достичь физических целей с той же скоростью, что и тем, у кого нет этого расстройства. Другие нацелены на то, чтобы помочь им стать максимально независимыми, когда они достигнут совершеннолетия.
Раннее вмешательство
Чем раньше дети с синдромом Дауна получат индивидуальный уход и внимание, которые им необходимы для решения их конкретных проблем со здоровьем и развитием, тем больше у них шансов полностью реализовать свой потенциал.
Закон об образовании лиц с ограниченными возможностями (IDEA) требует, чтобы все дети, рожденные с синдромом Дауна, начали получать услуги раннего вмешательства как можно скорее после рождения.
Раннее вмешательство, согласно NDSS, представляет собой «систематическую программу терапии, упражнений и мероприятий, предназначенных для устранения задержек в развитии, которые могут возникнуть у детей с синдромом Дауна или другими ограниченными возможностями». Раннее вмешательство обычно включает эти три типа терапии :
- Физиотерапия:У большинства детей с синдромом Дауна есть гипотония (низкий мышечный тонус), которая может замедлить их физическое развитие и, если не лечить, может привести к таким проблемам, как плохая осанка, в более позднем возрасте. Физиотерапия может помочь им развить мышечный тонус и силу, а также научить их двигать телом надлежащим образом, чтобы помочь им в повседневной жизни.
- Логопедия:У детей с синдромом Дауна часто маленькие рты и слегка увеличенные языки - особенности, из-за которых им сложно говорить четко. Эти проблемы могут усугубиться у детей с гипотонией, поскольку низкий мышечный тонус может повлиять на лицо. Потеря слуха также может повлиять на развитие речи. С помощью логопеда ребенок с синдромом Дауна может научиться преодолевать эти препятствия и более четко общаться. Некоторым детям также полезно изучать и использовать язык жестов.
- Трудотерапия: Этот вид терапии помогает детям развить навыки, которые им необходимы, чтобы быть максимально независимыми. Это может включать в себя ряд действий: от обучения тому, как поднимать и отпускать предметы, до поворота ручек, нажатия кнопок и до самостоятельного кормления и одевания.
Цель этого многогранного подхода к лечению синдрома Дауна - помочь людям с этим расстройством успешно перейти от жизни со своими семьями в детстве к жизни как можно более независимо, как взрослые (что может, хотя и не всегда, означать проживание в коллективном доме. или делить дом с другими людьми с синдромом Дауна).
Вспомогательные устройства
Благодаря достижениям в области технологий появляется постоянно расширяющийся набор предметов, которые могут помочь людям с синдромом Дауна легче и успешнее решать свои индивидуальные проблемы. Некоторые из них, такие как слуховые аппараты и очки, являются теми же устройствами, которые полезны для людей, у которых нет синдрома Дауна, но которые разделяют определенные проблемы, общие для людей с трисомией 21, такие как потеря слуха и проблемы со зрением.
Помимо этого, существуют всевозможные вспомогательные устройства, которые особенно полезны для обучения. Они варьируются от простых предметов, таких как трехсторонние карандаши и подпружиненные ножницы, которые легче держать и которыми легче манипулировать, до более сложных устройств, таких как компьютеры с сенсорными экранами. или клавиатуры с большими буквами.
Как и при любом лечении синдрома Дауна, какие вспомогательные устройства больше всего будут полезны ребенку с этим расстройством, будет зависеть от степени и типа его или ее физических недостатков, нарушений развития и умственных способностей. Физиотерапевт, эрготерапевт, социальный работник и помощник вашего ребенка, вероятно, будут знать о вариантах, которые будут наиболее полезны, и о том, как их получить, если они недоступны.
Рецепты
Многие проблемы со здоровьем, с которыми сталкиваются люди с синдромом Дауна, можно решить с помощью лекарств - обычно тех же лекарств, которые назначают человеку, у которого нет синдрома Дауна.
Например, по данным Национального общества по синдрому Дауна (NDSS), около 10 процентов людей с этим заболеванием рождаются с заболеванием щитовидной железы или развивают ее в более позднем возрасте. Наиболее распространенным из них является гипотиреоз, при котором щитовидная железа не производит достаточного количества гормона, называемого тироксином. Люди с гипотиреозом - с дополнительным диагнозом синдрома Дауна или без него - обычно принимают синтетическую форму гормона (левотироксин) для лечения своего состояния.
Поскольку синдром Дауна может вызывать сразу множество заболеваний, у многих из тех, у кого он есть, также есть несколько разных врачей и специалистов. NDSS указывает на потенциальную проблему с этим, отмечая, что, хотя «несколько врачей обычно участвуют в назначении лекарств для одного человека, но они могут вообще не общаться друг с другом. Важно проявлять инициативу при ведении больного. список лекарств, удостоверяющий, что как рецептурные, так и отпускаемые без рецепта лекарства, а также их дозы и частота обновляются ».
Другими словами, если вы являетесь родителем кого-то с синдромом Дауна, вы должны взять на себя ответственность за то, чтобы различные врачи вашего ребенка знали обо всех лекарствах, отпускаемых по рецепту, безрецептурных лекарствах и добавках, которые они принимают регулярно, чтобы помочь. предотвратить опасное взаимодействие между ними.
Руководство по обсуждению с врачом с синдромом Дауна
Получите наше руководство для печати к следующему визиту к врачу, которое поможет вам задать правильные вопросы.
Также важно отметить, что старение создает для людей с синдромом Дауна тот же набор проблем, что и для всех остальных, включая повышенный риск таких состояний, как депрессия и болезнь Альцгеймера. Лечение тоже такое же.
Однако одно различие для лиц, осуществляющих уход, и даже для врачей может заключаться в том, что может быть труднее заметить начало этих типов состояний у человека, которому трудно четко объяснить, что он или она чувствует.
Лица, осуществляющие уход, и врачи должны быть готовы к появлению признаков того, что у пожилых людей с синдромом Дауна могут развиваться дополнительные расстройства, и в результате им может потребоваться дополнительное лечение.
Операции
Синдром Дауна также связан с определенными проблемами со здоровьем, которые могут потребовать хирургического лечения. Было бы невозможно перечислить все потенциальные возможности, поскольку медицинские проблемы, вызванные синдромом Дауна, очень сильно различаются среди людей, но это некоторые из наиболее распространенных:
При пороках сердца
Определенные врожденные дефекты часто встречаются у детей с синдромом Дауна. Один из них - дефект атриовентрикулярной перегородки (АВСД), при котором отверстие в сердце мешает нормальному кровотоку. AVSD лечится хирургическим путем, зашивая отверстие и, при необходимости, восстанавливая любые клапаны в сердце, которые могут не закрыться полностью.
По данным Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC), даже после операции могут быть пожизненные осложнения от AVSD, включая протекающий митральный клапан, из-за которого сердце может работать тяжелее, чем обычно.
По этой причине люди, рожденные с АВСД, должны находиться под наблюдением кардиолога (кардиолога) на протяжении всей жизни; если у них развивается протекающий митральный клапан, возможно, потребуется его хирургическое лечение.
При проблемах с желудочно-кишечным трактом
Некоторые дети с синдромом Дауна рождаются с деформацией двенадцатиперстной кишки (трубки, которая позволяет переваренной пище проходить из желудка в тонкий кишечник), называемую атрезия двенадцатиперстной кишкиРемонт требует хирургического вмешательства, но не считается экстренной ситуацией, если есть другие более серьезные медицинские проблемы. С атрезией двенадцатиперстной кишки можно временно справиться с помощью трубки, помещенной для снятия отека в желудке, и внутривенного введения жидкости для лечения обезвоживания и дисбаланса электролитов, которые часто возникают в результате этого состояния.
Синдром Дауна: симптомы, причины, лечение и преодоление