Содержание
Управление фибромиалгией и совпадающими состояниями - это не просто работа на полную ставку, это образ жизни. Я внес изменения во все аспекты своей жизни, незначительные и серьезные, чтобы приспособиться к своим симптомам и свести к минимуму то, что их усугубляет.Чтобы помочь вам понять, что значит приспособить свою жизнь к фибромиалгии, я написал о том, на что похож мой обычный день. Мой образ жизни изменился, чтобы справиться с моими специфическими симптомами и ситуациями. Они не подходят для всех, но они могут дать вам представление о типах изменений, которые вы можете внести.
Вот как я пережил обычный февральский день.
Управление фибромиалгией
Мой будильник срабатывает в 7:45. Я выключаю его, гордясь тем, что не нажал кнопку отсрочки, затем выключаю аппарат CPAP (постоянное положительное давление в дыхательных путях), который мне нужен от обструктивного апноэ во сне. Затем я снимаю маску CPAP и шину, которую ношу на зубы на ночь, чтобы не растирать их и не усугублять состояние ВНЧС (дисфункция височно-нижнечелюстного сустава).
Как жить с апноэ во сне и фибромиалгией
Мое левое бедро и шея кричат от боли. Перед тем, как встать с постели, я делаю мысленную оценку остального тела. Мои руки жесткие, но не слишком болезненные для разнообразия. Плечи и колени кажутся нормальными. Ноги? Пухлый и скованный, и все еще болит от вчерашней прогулки. Эти первые несколько шагов навредят.
Все еще лежа, я делаю легкую растяжку бедер, шеи и рук. Затем я медленно сажусь, чтобы не кружиться голова, и делаю еще несколько растяжек. Это сочетание йоги, физиотерапии и вещей, с которыми я сталкивался на протяжении многих лет, которые помогают мне расслабиться.
Я смотрю на кровать, чтобы посмотреть, не забыл ли я положить туда тапочки. Я знаю, что мои ноги будут счастливее, если мои первые шаги будут мягкими, а не прямо на полу, но, увы, я не поставил их там, где следовало. Я медленно встаю, мои бедра стонут и скрипят, и делаю два болезненных шага к туалету. Ковёр на ощупь похож на наждачную бумагу, а от давления пола у меня болят ноги. Я беру тапочки и надеваю их. Так немного лучше.
Я просыпаю детей, чтобы они собирались в школу. Затем я закутываюсь в теплую одежду и засыпаю на диване, пока не пришло время отвезти их туда. К счастью, мы живем недалеко от школы, и дорога туда и обратно занимает всего пятнадцать минут. Вернувшись домой, я сбросила лишние слои и потирала руки, пытаясь согреть их. Они всегда мерзнут, что бы я ни делал.
Поскольку у меня ужасная бессонница, и мне еще предстоит найти эффективное лечение от нее, у меня было всего около четырех часов сна. Я промываю шину ВНЧС, кладу ее на место, закрепляю маску CPAP на месте и снова засыпаю. Или, по крайней мере, стараюсь. Я в основном много ворочаюсь.
Как можно лучше спать сегодня вечером, попробовав домашние средстваОколо полудня я встаю и снова прохожу самопроверку и растяжку. Я рад видеть, что мои ноги чувствуют себя немного лучше. Тем не менее, немного холодно, поэтому я снова надела тапочки вместе со своим супермягким махровым халатом. Он застегивается спереди, потому что я терпеть не могу завязать галстук на талии.
Я промываю шину ВНЧС и маску CPAP и откладываю их сушиться на воздухе, чтобы они были готовы к сегодняшней ночи. Затем я завариваю утренний чай. Я отказалась от кофе, потому что он беспокоит мой желудок и усиливает тремор. Я благодарен за то, что кофеин в чае не оказывает негативного влияния на мои симптомы фибромиалгии. (Я долго экспериментировал, чтобы убедиться!)
Я открываю свой сортировщик таблеток и выливаю из них 20 таблеток, большинство из них. Я разделяю их на четыре группы и запиваю клюквенным соком. (Я предпочитаю сок с сильным ароматом, чтобы скрыть их вкус. В противном случае я застряну с рыбой и корнями. Блех.) Затем я использую солевой назальный спрей, кладу под язык сублингвальные витамины группы B и ем мои липкие пробиотики.
Мой желудок сегодня немного расстроен, поэтому на завтрак я ем цельнозерновой бублик и сливочный сыр.
Пришло время поработать. Это самое большое изменение в образе жизни, которое я сделал из-за болезни: раньше я был продюсером теленовостей, работая около 50 часов в неделю в напряженной, шумной и хаотичной обстановке. Теперь я работаю дома, в своем тихом офисе, и планирую свое рабочее время с учетом своей жизни и своих симптомов. (Я использую термин «график» вольно. Я работаю, когда бодрствую и не испытываю слишком сильной боли.)
Могу ли я продолжать работать с фибромиалгией или ME / CFS?Я слегка увеличиваю нагрев, чтобы не мерзнуть, и сажусь в свое эргономически правильное кресло перед своей эргономичной компьютерной рабочей станцией. Я открываю свой ноутбук и начинаю.
Примерно через два с половиной часа мой муж приходит домой, и я понимаю, что слишком долго сидела в одном положении. Я вытягиваю руки и руки, затем встаю - медленно! - и извиняюсь перед поясницей. Несмотря на мои усилия, я довольно сильно похолодел.
Мне нужно скоро забрать детей из школы, поэтому я принимаю ванну и наливаю немного английской соли. Я погружаюсь в горячую воду так долго, как могу, и выхожу из нее, чувствуя себя очень жарко. Мои мышцы тоже немного расслабились.
Одеваясь, я понимаю, что перестарался на жаре. Мой лоб не перестаёт потеть. Но так как я скоро выйду на холод, дополнительное тепло того стоит.
Вернувшись домой с детьми, пора начинать готовить ужин. Я начинаю резать оставшуюся курицу, и мои руки протестуют, поэтому попросите мужа сделать это за меня. Я приготовила простой куриный салат, пока дети накрывали на стол.
После ужина, пока дети убирают на кухне, я стираю несколько штук с помощью мужа. Затем, когда мы все вместе смотрим шоу, всем, кроме меня, пора ложиться спать.
Когда в доме снова тихо, пришло время поработать еще немного. Стул за столом просто неудобен, поэтому я сижу в кресле и использую столик и подушки за спиной, чтобы сделать его как можно более эргономичным. Я кладу блок TENS на бедра, затем перемещаю его на шею, затем на плечи, затем на левую ногу, прежде чем, наконец, убрать его.
Около полуночи я завершаю свою работу, включаю телевизор и провожу некоторое время, проверяя электронную почту и социальные сети. Мой мозг немного затуманен, поэтому мне приходится несколько раз перематывать шоу, потому что я пропустил то, что происходило, пока меня отвлекал компьютер.
После похода на кухню, чтобы принять ночные таблетки и заварить успокаивающий травяной чай, я лег на диван и устроил еще одно шоу, надеясь, что скоро устану достаточно, чтобы спать. Я засыпаю на диване около 3:45 утра.
Когда через час мой муж встает на работу, он будит меня. Я беру свою маску СИПАП и шину ВНЧС и ложусь спать, немного растягивая бедра и проверяя, что мой будильник установлен на 7:45. Менее чем через три часа все начнется снова.
10 изменений образа жизни при фибромиалгии и синдроме хронической усталости