Содержание
Спинальная мышечная атрофия (СМА) - это изнурительное состояние нервно-мышечной системы (нервы и мышцы), которое может стать причиной серьезных проблем для многих людей с диагнозом этого состояния и членов их семей. Это особенно верно, когда речь идет о самостоятельной жизни со SMA. Людям с диагнозом СМА требуется широкий спектр многопрофильных медицинских и поддерживающих услуг для установления и поддержания независимости.Поддержание функциональной мобильности - основная цель долгосрочных поддерживающих услуг, призванных помочь людям с СМА сохранять автономию, но как насчет самостоятельной жизни? Является ли это возможным? Строительство жилья и создание множества необходимых услуг может быть реальной проблемой, но, по словам тех, кто уже принял это решение, это можно сделать.
Обзор спинальной мышечной атрофии (СМА)Какие требуются вспомогательные услуги?
Чтобы жить самостоятельно с SMA, человек должен пользоваться множеством услуг, которые могут включать получение помощи от:
- Жилищные органы например, государственное жилье или другие учреждения, финансируемые государством, чтобы помочь найти и оплатить доступное жилье для малообеспеченных и / или людей с ограниченными возможностями
- Социальные работники проконсультировать по имеющимся программам и ресурсам
- Персональные помощники чтобы помочь с купанием, одеванием и многим другим в зависимости от уровня функционирования человека
- Эрготерапевты чтобы помочь в планировании адаптивного оборудования, такого как пандусы, опускаемые выключатели света, домофоны, потолочные подъемники и т. д.
- Специалисты в области психического здоровья помочь людям с SMA справиться со многими стрессовыми факторами, связанными с получением независимого жилья
- Строительные профессионалы чтобы оборудовать дом всеми необходимыми модификациями, такими как пандусы для инвалидных колясок, столешницы, душевые, влажные помещения и т. д.
- Другой многопрофильное здравоохранение и вспомогательные услуги например, медсестры по уходу на дому, физиотерапевты, агентства, которые помогают с оплатой счетов и т. д.
Влажная - это полностью водонепроницаемая ванная комната с открытой душевой, расположенной на уровне пола для облегчения доступа. Это может быть хорошим вариантом для людей с SMA.
Услуги по охране психического здоровья: важный инструмент
Специалисты в области психического здоровья, такие как консультанты и терапевты, могут быть полезны людям с СМА, которые испытывают множество стрессоров, связанных с навигацией по системе. Это особенно актуально во время масштабного перехода (например, переезда в независимое жилье).
Консультации и другие услуги по охране психического здоровья могут помочь людям с СМА научиться справляться с эмоциями (такими как беспокойство, беспокойство, страх и т. Д.), Которые распространены во время переходного периода, например, получение независимого жилья.
Однако, согласно исследованию 2019 года, у многих людей с СМА, как сообщается, были проблемы с своевременным предоставлением услуг в области психического здоровья. Они чувствовали, что их потребности не были удовлетворены, когда дело касалось профессиональных психиатрических услуг, из-за трудностей в навигации по системе, чтобы при необходимости получить доступ к таким услугам.
Исследование, опубликованное Журнал редких заболеваний Orphanet, применил качественное измерение того, как взрослые с СМА воспринимают эффективность системы здравоохранения в целом. Авторы исследования пришли к выводу, что психиатрическая помощь была той областью, в которой участники исследования (взрослые с СМА) чувствовали, что их потребности остались неудовлетворенными, «особенно во времена страха и разочарования в ответ на потерю функции, социальную изоляцию, стигму и вопросы. самооценки ", - написали авторы исследования. Это произошло не из-за того, что участники исследования не получали адекватных услуг в области психического здоровья, а, скорее, из-за того, что они не могли ориентироваться в системе, чтобы получить доступ к консультированию или терапии, когда они чувствовали, что нуждаются в ней больше всего.
В отличие от общей системы здравоохранения, где участники исследования считали, что им оказывалась неадекватная помощь, «психическое здоровье воспринималось как неотъемлемая часть поддержания благополучия, но своевременный доступ к соответствующим услугам в области психического здоровья также был отмечен как неудовлетворенная потребность», - написали авторы исследования.
"Понимание жизненного опыта людей с СМА, особенно в переходный период, например во время переезда или при создании независимого жилья, имеет решающее значение для продвижения политики, практики и исследований в области здравоохранения. Необходимы дальнейшие исследования для количественной оценки распространенности, бремени и влияние потребностей психического здоровья, а также изучение потенциальных поддерживающих и терапевтических стратегий », - заключили авторы исследования.
Осознание той важной роли, которую службы охраны психического здоровья играют в поддержке человека с СМА, может расширить возможности тех, кто стремится жить независимо. Ключ в том, чтобы найти способы успешно ориентироваться в системе здравоохранения, чтобы иметь возможность пользоваться услугами психиатрических служб, когда они необходимы. Может быть очень полезно найти социального работника, который знаком со сложностями жизни с СМА, а также имеет опыт работы в системе психического здоровья.
Исследование беспокойства родителей о детях с СМА
Согласно исследованию 2015 года, не только взрослые с СМА часто беспокоятся об установлении и поддержании независимости, родители часто беспокоятся о своих детях и желают им вести независимую жизнь, при этом взвешивая шансы против этого.
Авторы исследования писали: «Мать 17-летнего подростка с СМА типа II гордилась своей дочерью, которая хорошо училась в школе и подавала документы в колледж, но она беспокоилась о том, чтобы получить для нее поддерживающую помощь, которая могла бы ей помочь. одеваться, ходить в туалет и принимать душ во время учебы в школе ».
Советы по самостоятельной жизни с SMA
Итак, как можно жить независимо с SMA? Вот несколько советов от экспертов (ученых-исследователей, а также 42-летней женщины, которой удалось именно это).
Джоан, женщина, живущая с SMA, официально рассказала о своем личном опыте, когда она, так сказать, вылетела из курятника. У Джоан есть СМА типа II, и она решила переехать из дома своих родителей, чтобы жить одна в частном доме в возрасте 42 лет. Сейчас Джоан живет в собственном доме, и у нее есть много советов для тех, кто страдает СМА, желающих создать независимый образ жизни; она считает, что важно делиться своим опытом, чтобы помогать другим.
Советы по самостоятельной жизни со спинальной мышечной атрофией включают:
- Совет # 1. Нет двух одинаковых людей с СМА; у всех разные личности, разные сильные и слабые стороны и разные уровни функционирования. Об этом важно помнить, особенно когда вы будете получать советы от людей, живущих самостоятельно. Воспользуйтесь советом, применимым к вашей конкретной ситуации, а остальное оставьте.
- Советы №2. Работайте в тесном сотрудничестве со всеми торговцами, которые помогают построить (адаптировать) ваше новое жилище в соответствии с вашими потребностями; убедитесь, что вы точно обсудили, что будет сделано до начала работы, чтобы все были на одной странице в том, что касается ваших ожиданий и потребностей.
- Совет №3. Обучитесь, чтобы знать, на какие льготы вы имеете право; не зависите от сложности государственных организаций, которые сделают все за вас или проинформируют вас о программах / льготах, на которые вы имеете право. Другими словами, проведите собственное исследование.
- Совет №4. Пройдитесь по дому вместе со своим терапевтом и посоветуйтесь с профессионалами, когда дело доходит до того, что вам понадобится адаптация. Скорее всего, вы недооцените, насколько полезным может быть множество типов оборудования и других адаптивных продуктов. Например, не полагайтесь на личных помощников, которые сделают все подъемы, когда требуются перемещения. Даже если вы не чувствуете, что вам нужно оборудование, такое как подъемник, если ваш терапевт посоветует это, возьмите его (или два, один в спальне и один для ванной). Помните, что цель - сохранить как можно больше независимости. Тщательно спланируйте со своими терапевтами, чтобы адаптировать вашу жилую среду именно к вашим потребностям.
- Совет №5. Управляйте своими финансами и пользуйтесь помощью самостоятельно; не позволяйте другим брать интервью или нанимать ваших личных помощников, если возможно, сделайте это сами. Получение хороших помощников врача - ключ к хорошей независимой жизни. Конечно, это может быть не оптимальным для всех, как указано в совете № 1, все разные, и если вы обнаружите, что вам нужна помощь с наймом и использованием вспомогательных услуг, игнорируйте это наконечник.
- Совет № 6. Если вы обнаружите, что ваши потребности слишком велики, чтобы жить самостоятельно, ничего страшного. Здесь есть множество отличных структурированных жилых помещений с комплексным обслуживанием, которые предлагают питание, медицинских работников и многое другое.
- Совет №7. Поделитесь своим опытом с другими SMA, которые надеются жить независимо. Людей воодушевляет открытие того, что другие могли и сделали это раньше вас.
Слово от Verywell
Есть проблемы для людей со спинальной мышечной атрофией, которые хотят жить самостоятельно, и они будут отличаться в зависимости от ваших индивидуальных способностей.
Джоан, которая живет одна с СМА типа II, предлагает эту мудрость: «Я бы посоветовал вам никогда не чувствовать давления, заставляющего жить самостоятельно, но опять же, не отказывайтесь от этого. Это дает вам столько свободы, потому что Вы все контролируете. Это пугает (или, может быть, это только я), но вы быстро привыкаете к вещам. Я не знаю никого более суетливого, чем я, так что поверьте мне, каждый может это сделать !!
Способы оставаться активными при спинальной мышечной атрофии