Содержание
- Уникальные группы
- Поддержка мужчин
- Поддержка молодых женщин
- Поддержка опекунов
- Безопасность в Интернете
- Примечание об адвокации
Помимо поддержки, хорошее сообщество поддержки может быть способом узнать о последних вариантах лечения, доступных для вашего рака. Мы достигли того времени и места, когда члены сообщества поддержки могут быть более знакомы с клиническими испытаниями, изучающими новые методы лечения вашего заболевания, чем некоторые онкологи из сообщества.
Уникальные группы
Многие люди с метастатическим раком груди считают полезным участие в группе, состоящей только из людей с метастатическим раком груди. Типы проблем, с которыми сталкиваются женщины с раком груди на ранней стадии, часто отличаются от проблем с метастатическим раком груди, и столкновение с этими различиями может быть очень болезненным.
Например, при метастатическом раке груди вас может не беспокоить сохранение фертильности или пересмотр операции по реконструкции груди. Вместо этого у вас может быть много опасений, связанных с неизлечимым заболеванием, которое некоторые люди с раком груди на ранней стадии не рассматривают в той же степени. Фактически, вы можете почувствовать, что у вас больше общего с людьми с другими видами рака, которые находятся на 4 стадии, чем с людьми с ранней стадией рака груди.
К счастью, сейчас существуют сообщества по борьбе с раком груди, специально разработанные для людей с метастатическим заболеванием. Примеры включают:
- Metavivor - это сообщество поддержки, созданное специально для людей с метастатическим заболеванием.
- Сеть метастатического рака молочной железы (MBCN) предлагает информацию о том, как жить с метастатическим раком груди, имеет средство поиска клинических испытаний и многое другое.
Поддержка мужчин
В большинстве сообществ нет групп поддержки рака груди, специально предназначенных для мужчин, и многие мужчины могут обнаружить, что их группа поддержки по соседству не отвечает их потребностям.
Прелесть Интернета в том, что многие люди могут найти сообщество, сосредоточенное на довольно редких заболеваниях, таких как рак груди у мужчин.
Существует много различий между раком груди у мужчин и раком груди у женщин, начиная от типов рака и заканчивая лучшими методами лечения и частотой генетической предрасположенности. Возможность поговорить с другими мужчинами может быть особенно полезной, когда речь идет о симптомах. уникальные для мужчин.
Поддержка молодых женщин
Подобно тому, как мужчины с раком груди имеют уникальные потребности, молодые женщины с раком груди сталкиваются с рядом проблем, характерных только для молодых женщин. Как и у мужчин, болезнь может протекать по-разному.
У молодых женщин больше шансов иметь агрессивные опухоли, опухоли, которые отрицательны по рецепторам гормонов и имеют худший прогноз в целом. Лечение, в свою очередь, часто отличается: такие варианты, как химиотерапия, играют большую роль при метастатическом раке груди, чем для пожилых женщин. с болезнью.
Очень полезно найти сообщество поддержки с другими молодыми людьми. Некоторые варианты включают:
- Коалиция за выживание молодых - это организация, предназначенная для женщин в возрасте 40 лет и младше, которые борются с раком груди.
- «Глупый рак» - это группа молодых людей (в возрасте от 15 до 39) с любым типом рака, которые очень активно поддерживают людей с потребностями, уникальными для молодых выживших.
Поддержка опекунов
Уход за близким, больным метастатическим раком груди, сопряжен с рядом проблем, и исследования показали, что лица, осуществляющие уход, могут иметь более высокий уровень беспокойства и депрессии. Хотя мы думаем о людях, живущих с раком, чаще всего в отношении поддержки сообществ, эти сети так же важны для друзей и семьи. В некотором смысле поддержка может быть даже более важной, поскольку вы не можете положиться на своего близкого, больного раком, за поддержкой.
К счастью, группы поддержки для лиц, осуществляющих уход, становятся все более распространенными. Организация CancerCare предоставляет информацию, а также поддержку для лиц, осуществляющих уход, и об уникальных проблемах, с которыми они сталкиваются.
Безопасность в Интернете
Онлайн-сообщества по борьбе с раком могут оказать огромную поддержку людям, живущим с метастатическим раком груди, но следует сделать одно предостережение. Мы все слышали об опасениях по поводу обмена личной информацией в Интернете, и ваш диагноз не является исключением. Если вы поделитесь своей историей с другими в деталях, это позволит другим по-настоящему поддержать вас, так как же сделать это безопасно?
Многие онлайн-группы по метастатическому раку груди защищены паролем. Перед регистрацией обязательно ознакомьтесь с их политикой конфиденциальности.
На любом сайте социальной сети не забудьте тщательно заполнить настройки конфиденциальности, прежде чем делиться чем-либо. Эти настройки на таких сайтах, как Facebook, позволяют только определенным людям видеть то, чем вы поделились, но не другим.
Прежде чем что-либо публиковать, ознакомьтесь с проблемами конфиденциальности в Интернете. Вы хотите, чтобы ваш пост о том, что вы находитесь в больнице, был сообщением о том, что вам нужна поддержка и молитвы, а не о том, что в вашем доме никого нет.
Как найти других с MBC
Другая трудность может заключаться в том, чтобы найти других, у которых есть метастатический рак груди. В Твиттере вы можете использовать хэштег #bcsm, который означает социальные сети, посвященные раку груди. Поиск по этому хэштегу может познакомить вас с последними новостями конференций (часто до публикации исследований), часто с изображениями слайдов. Чтобы сосредоточиться на метастатическом раке груди, вы можете использовать хэштег #metastaticBC или #metastaticbreastcancer. Некоторые люди также используют комбинацию #metastatic и #breastcancer. Каждые две недели проводятся твиты-чаты, в которых пациенты, опекуны, адвокаты, онкологи, хирурги, исследователи и многие другие общаются на одном уровне.
Примечание об адвокации
Стоит сделать несколько комментариев по поводу адвокации. Очень вероятно, что в какой-то момент вашего пути вас попросят стать защитником рака груди.
Быть адвокатом - важная часть повышения осведомленности и привлечения финансирования для исследований. Люди отзываются на лица и истории, а не на статистику, и обмен вашей историей может быть ценным способом изменить ситуацию к лучшему.
Тем не менее, не думайте, что вам нужно становиться адвокатом. Многие люди обнаруживают, что, справившись с симптомами своей болезни и имея достаточно времени, чтобы проводить с близкими, слишком сложно участвовать в какой-либо пропагандистской работе. Если это вы, пожалуйста, не чувствуйте себя виноватым или что вы «не отдаете».
Вместо этого те из нас, у кого нет метастатического рака груди, должны заручиться поддержкой. Самая важная роль, которую вы сейчас выполняете, - как можно больше лечить и проводить время с близкими, которые вам нужны.