Содержание
- Типы спинальной мышечной атрофии
- мероприятия
- Упражнение
- Терапия
- Ортопедия
- Вспомогательные технологии
- Доказательства исследования
SMA вызывает снижение уровня двигательной функции (движения). Со временем способность нормально использовать мышцы продолжает медленно снижаться и часто приводит к неподвижности (неспособности ходить).
Сохранение активности при спинальной мышечной атрофии может быть проблемой для многих людей, особенно с учетом того, что это состояние вызывает слабость в руках и ногах, а также отрицательно влияет на мышцы, которые позволяют дышать.
Хотя необходимость преодолевать препятствия (такие как мышечная слабость и утомляемость) может показаться настоящим испытанием для людей с атрофией спинного мозга, более активный образ жизни, в свою очередь, может укрепить мышцы, одновременно повышая уровень энергии и выносливости.
Многие эксперты утверждают, что малоподвижный образ жизни приводит к ухудшению симптомов СМА. Но какая активность рекомендуется? Может ли человек с СМА перестараться? Что говорят клинические исследования?
Типы спинальной мышечной атрофии
Есть несколько типов SMA. Некоторые начинаются в младенчестве, некоторые развиваются в раннем детстве, а третьи в первую очередь влияют на взрослых.
Что касается влияния физической активности на СМА, результаты исследований обычно относятся только к одному типу состояния. В результате важно определить, какой у вас вариант SMA. Есть типы, связанные с хромосомой 5 (СМА, родственная хромосоме 5), которые подразделяются на четыре подтипа. Другие редкие формы SMA (не связанные с хромосомой 5) вызваны мутацией другого гена. Пять различных типов SMA включают:
- SMA тип 1 (СМА с младенческим началом или болезнь Верднига-Гофмана), наиболее тяжелый тип СМА, начинается в течение первых шести месяцев жизни младенца.
- SMA тип 2 (средний SMA) начинается в возрасте от 6 до 18 месяцев.
- SMA тип 3 (ювенильная СМА, синдром Кугельберга-Веландера) поражает детей в возрасте 12 месяцев и старше (также может начаться в подростковом возрасте). Присутствует мышечная слабость, но большинство людей со СМА типа 3 могут ходить и стоять в течение ограниченного периода времени.
- SMA тип 4 (СМА у взрослых) начинается в зрелом возрасте.
- SMA не сцеплена с хромосомой 5 включает различные формы СМА, такие как болезнь Кеннеди, состояние, при котором задействованы мышцы, расположенные дальше от центра тела, чем при других формах СМА.
Когда люди с СМА неактивны, это может привести к ухудшению таких симптомов, как мышечная сила, мышечные контрактуры (сжатие или укорочение мышц, что приводит к жесткости суставов и невозможности двигать пораженными конечностями), боли в суставах, затрудненное дыхание и т. Д. .
Чтобы предотвратить контрактуры мышц и уменьшить другие симптомы СМА, многие медицинские работники рекомендуют как можно больше заниматься физическими упражнениями. Тем не менее, людям со СМА следует избегать экстремальных форм физической активности и никогда не заниматься физическими упражнениями до боли или сильного дискомфорта.
Ассоциация мышечной дистрофии заявляет, что для людей с СМА увеличение физической активности приводит к достижению оптимального уровня «общего физического и психологического здоровья и благополучия».
Ассоциация мышечной дистрофии сообщает, что физическая активность важна по многим причинам, в том числе:
- Защита суставов от жесткости
- Укрепление суставов для предотвращения травм суставов
- Сохранение нормальной амплитуды движений (гибкость суставов и способность нормально двигать конечностями)
- Поддержание хорошего кровообращения (кровотока)
- Возможность нормально исследовать свое окружение (особенно детям)
Обязательно проконсультируйтесь со своим врачом перед тем, как начать новый вид деятельности или физические упражнения. После того, как вы получите одобрение от вашего поставщика медицинских услуг, Ассоциация мышечной дистрофии рекомендует следующее.
Лечение спинальной мышечной атрофии (СМА)
мероприятия
Настоятельно рекомендуется участвовать в общественной деятельности. Детям со спинальной мышечной атрофией может быть полезен летний лагерь Ассоциации мышечной дистрофии. Лагерь предлагает детям возможность участвовать в таких мероприятиях, как плавание и катание на лошадях, позволяя им наладить социальные связи с другими детьми, которые сталкиваются со многими из тех же проблем.
Упражнение
Считается, что регулярные тренировки в бассейне с температурой от 85 до 90 градусов по Фаренгейту очень полезны для людей с СМА. Теплая вода помогает расслабить жесткие мышцы и способствует растяжке и гибкости. Плавучесть, обеспечиваемая пребыванием в воде, снижает давление на суставы и позволяет более широкий диапазон движений конечностей (рук и ног).
Кроме того, надувание пузырей в воде помогает укрепить мышцы, используемые для дыхания. Упражнения в бассейне (включая прыжки и ходьбу вперед, назад и из стороны в сторону) улучшают мышечную силу.
Человек со СМА никогда не должен плавать в одиночку и всегда должен находиться под присмотром. Меры предосторожности должны быть в приоритете.
Терапия
Посещение регулярных терапевтических приемов (с физиотерапевтом и эрготерапевтом) может помочь убедиться, что суставы и мышцы используются должным образом для максимальной функциональности. Проконсультируйтесь с терапевтом по поводу использования различных приспособлений, которые могут помочь оптимизировать способность стоять и двигаться.
Сюда могут входить ходунки, ортезы (ортезы), инвалидные коляски с ручным приводом, экзоскелеты с электроприводом (носимая мобильная машина, состоящая из комбинации технологий, обеспечивающих движение конечностей) и другие типы вспомогательных устройств.
Ортопедия
Ваш лечащий врач, терапевт или команда SMA могут порекомендовать использование ортопедических изделий (поддерживающих скоб или шин, предназначенных для поддержки, выравнивания или коррекции функции подвижных частей тела).
Ортопедические приспособления могут способствовать движению и активности, уменьшая боль в суставах, корректируя выравнивание и уменьшая частоту контрактур.
Вспомогательные технологии
Использование вспомогательных технологий может помочь взрослым, а также детям выполнять работу и учебу, поддерживая нормальное движение. Технология может включать устройства, предназначенные для помощи в использовании компьютера, ответа на телефонные звонки или помощи в письме, рисовании или рисовании.
Вспомогательные технологии также могут помочь человеку с SMA использовать повседневное оборудование, такое как термостаты, переключатели света и многое другое.
Доказательства исследования
Упражнения могут улучшить кровообращение, уменьшить жесткость мышц и сохранить гибкость суставов. Кроме того, было обнаружено, что регулярные упражнения способствуют улучшению настроения, улучшению сна и многому другому.
В Кокрановском обзоре исследований 2019 года изучалась польза конкретных упражнений для людей со СМА типа 3. В исследовании режимы тренировок включали укрепление мышц и аэробные упражнения (но не включали дыхательные упражнения).
Участники исследования работали на беговой дорожке и стационарном цикле и поднимали тяжести. По словам авторов исследования, «тренировка скелетных мышц должна быть нацелена на повышение функциональной работоспособности человека, мышечной силы, способности выполнять кардиопульмональные [сердце и легкие]» и качества жизни, а также на снижение уровня утомляемости ».
Скелетные мышцы - это произвольные мышцы, которые необходимы для произвольного движения тела человека. Другие типы мышц тела включают непроизвольные мышцы (например, те, которые заставляют сердце биться непрерывно).
Результат исследования
Кокрановский обзор 2019 года показал, что у людей со СМА типа 3 на мышечную силу и аэробную способность могут влиять упражнения для скелета. Авторы исследования объяснили, что физические упражнения также могут привести к снижению уровня утомляемости и общему улучшению качества жизни.
Но авторы исследования предупреждают, что некоторые данные клинических исследований противоречивы. Это потому, что есть момент, когда упражнения могут переутомить мышцы. Далее авторы объяснили, что в настоящее время «неясно, полезны или вредны комбинированные силовые и аэробные упражнения для людей с СМА типа 3, поскольку качество доказательств [исследования] очень низкое. Нам нужны хорошо спланированные и адекватно обоснованные исследования с использованием протоколов, соответствующих международным стандартам, чтобы улучшить наше понимание реакции на упражнения у людей с СМА типа 3 ».
Хотя вы можете захотеть заняться фитнесом, лучше всего проконсультироваться со своим врачом, физиотерапевтом и другими членами вашей медицинской бригады, прежде чем участвовать в программе тренировок.
Слово от Verywell
Когда дело доходит до инвестирования в технологии, способствующие мобильности людей с SMA, не каждый может позволить себе такие расходы. Но Ассоциация мышечной дистрофии может помочь. У организации есть специальная национальная программа оборудования, чтобы помочь людям с ограниченными возможностями, таким как SMA, приобрести инвалидные коляски и другое медицинское оборудование. Чтобы узнать больше, обратитесь в программу поддержки оборудования MDA.
В заключение, есть много вариантов, как оставаться активными при спинальной мышечной атрофии. Но важно проявлять осторожность и проконсультироваться со своим лечащим врачом, включая вашего основного лечащего врача, физиотерапевта и других членов команды.
Самостоятельная жизнь со спинальной мышечной атрофией (СМА)- доля
- кувырок
- Эл. адрес
- Текст